Hallo!
Hier ist meine Geschichte...
(Folgende Nachricht habe ich auch Herrn Gräber geschrieben... ich würde auch neu formulieren für diesen Teil des Forums, aber mit den drei Kindern habe ich nicht die Zeit dafür...)
Ich bin verzweifelt auf der Suche nach Möglichkeiten, meinen Mann zu retten. Er hatte 2016 eine Imunthrombozytopenie, bei der er trotz sehr niedriger Thrombozytenwerte (das niedrigste waren 1000/Mikroliter - anstatt mind. 150.000) eine recht milde Klinik. Nachdem die Leitlinien-Therapien (Dexamethason, Prednisolon) nichts bewirkt hatten, wollte man ihm einen monoklonalen Antikörper geben, was wir abgelehnt haben. Wir haben uns noch auf einen Thrombopoeitin-Agonisten eingelassen, der aber auch nichts bewirkt hat. Dann haben wir entschieden, nichts weiter schulmedizinisches zu unternehmen. Ich habe meinen Mann auch an eine Heilpraktikerin vermittelt - wobei mein Mann nicht nur gegenüber den schulmedizinischen Verfahren skeptisch und kritisch war/ist, sondern auch in Bezug auf jedenfalls diese Heilpraktikerin (sie arbeitet mit Bioresonanz zur Diagnose). Ich hatte in der Zeit auch versucht, ihn glutenfrei und frei von Milchprodukten und Zucker zu ernähren. Einige Wochen nach Beginn der ITP waren die Werte dann wieder in der Norm!
Dieses Jahr, 2018, dasselbe: petechiale Blutungen zeigten uns, die ITP ist wieder da. Mein Mann liess sich diese Diagnose bestätigen, unternahm aber sonst nichts: weder schulmedizinische noch alternative Behandlung, und auch keine besondere Ernährung (wir ernähren uns grundsätzlich bio und vollwertig, wobei mein Mann im Ggs zu mir Milchprodukte isst und auch eher mal Süßes). Diese "watch and wait-Strategie" war möglich, da seine Klinik wieder milde war (keine auffälligen Blutungen etc) - und einige Wochen später waren die Thrombozyten wieder da!
Nun - etwa fünf Wochen nach der "Heilung" hat er eine autoimmunhämolytische Anämie entwickelt. Manche Ärzte sprechen vom Evans-Syndrom, das AIHA und ITP kombiniert. Aktuell sind allerdings - zum Glück!!! - die Thrombozythenwerte meines Mannes normal.
Er liegt im Krankenhaus, immer nah am Tod: sein Hämoglobinwert ist aktuell zwischen 3 und 4. Er wollte kein Prednisolon, sondern bat darum, dass man ihm nur Bluttransfusionen gibt... es ist nun einmal so, dass man ohne Erythrozyten nicht leben kann... aber damit hat er es sich mit den Ärzten dort verscherzt. Er gilt nun als schwieriger Patient. Mittlerweile macht er alles mit - bekommt Prednisolon... zischendurch, wenn es nicht anders geht auch immer mal eine Bluttransfusion (aber sein Körper greift auch die Fremd-Erys an und zerstört diese), und gestern bekam er eine Hochdosis Immunglobuline. Eine Ursache hat man bisher nicht gefunden, da im CT allerdings eine milchige Stelle in der Lunge auffiel, bekommt er nun auch noch Antibiose, ein Penicillin und ein Makrolid - um das Krankenhaus-Keimsprktrum abzudecken.
Es geht im schlecht, auch psychisch. Ich weiß wie das im Krankenhaus ist... man fühlt sich ohnmächtig und ausgeliefert, wenn man nicht das Glück hat, an einen diskussionsbereiten Arzt zu kommen. Das Problem ist: er ist mutig und ringt um Selbstbestimmung - schwebt aber zwischen Leben und Tod. Einfach "gar nichts" machen geht nicht, dann stirbt er... jedenfalls, wenn der Hb noch weiter fällt. Natürlich weiß keiner, was passiert wäre, wenn man ihn zur Sicherheit "nur" dauerüberwacht hätte, gar nichts gegeben - oder gar etwas alternatives... aber er kam mit einem Hb von 6 ins Krankenhaus (und natürlich einer massiven Gelbsucht durch die Hämolyse), und diesem Wert konnte man beim Fallen zusehen. Ich verstehe schon ,dass die ärzte etwas machen mussten.
Nun habe ich die große Bitte an Sie... haben Sie eine Idee? Etwas, mit dem wir das Immunsystem wieder ins Gleichgewicht bringen können? Wenigstens so, dass er auf einen erträglichen und nicht mehr lebensbedrohlichen Wert kommt und raus ist aus dieser lebensbedrohlichen Zone... ich kann nicht mehr lange so... im Netz (ich weiß, da sollte man auch nicht rumlesen) findet man je nach Quelle auch Aussagen wie, dass "Evans meist mit dem Tode endet"... das darf nicht sein... noch nicht! Wir brauchen ihn, ich und die Kinder... und er hat noch so viel vor! Ich habe so Angst, dass ihm die Therapien im Krankenhaus auch schaden... seinen Körper nur noch mehr belasten... aber ich bin, auch wenn ich selbst phytotherapeuthisch und homöopathisch behandel, auch keine, die per se alles schulmedizinische verteufelt. Ich weiß, dass Intensivmedizin Leben rettet... aber wir brauchen jetzt einen anderen Ansatz. Einen, der meinem Mann zur Heilung verhilft, zur Lebensrettung.
