Habe ich Mastozytose? Erfahrungen und Erfahrungsberichte

Ragusa fragt mich, welches Gesundheitsproblem ich hätte. (Ich hoffe, daß das hier die richtige stelle für eine Antwort ist.)

Ich mach´s erst mal kurz: Seit Jahren hatte ich den Eindruck - gelesen, gelesen - daß ich Mastozytose haben könnte. Aber bei Ärzten waren meine "merkwürdigen" körperlichen Beschwerden immer "psychisch".

Beispiel: Atemnot und Asthma nach Schokolade, Bananen, Erdbeeren - das gibt es nicht, das ist psychisch!! -Das gibt es aber doch, das ist histaminbedingt. Kakao, Bananen, Erdbeeren sind einige der Lebensmittel mit dem höchsten Histamingehalt. Aber Histaminose war es nicht, es war anders.

Seltsame Laborwerte tauchten auf, die die letzte Ärztin Alarm schlugen ließ, "seltener Hirntumor" (Zu hohe Hydroxy-Indol-Essigsäure)

Aber jetzt gabs mehr Artikel im Internet, ich wurde fündig bei dem Diagnosebogen von Prof. G. Molderings, Bonn. Ich konnte fast alle Fragen mit "ja" beantworten. In Bonn gewesen, Magen-Darm-Biopsien machen lassen - Ärzte hier im großen UKGM wollten das nicht machen, keiner hat sich bereit erkärt, nur die Biopsie zu nehmen und an das Labor nach Bonn zu schicken. Diagnose: Mastozytose, Unterabteilung: MCAS - systemische Mastzellaktivierungsstörung.

Dagegen gibt´s schulmedizinische Therapien. Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren und noch einiges mehr.

Die meisten verordneten Mittel wirkten bei mir anders, als sie sollten. Antihistaminika machten wach, hellwach (Fexofenadin), Und den Mastzellstabilisator, der die Ausbreitung der Entzündung hemmen soll (Cromoglicin) vertrage ich überhaupt nicht. Bauchreißen, Blähungen, totalen Durchfall - das, was das Cromoglicin eigentlich verhindern soll. Z.Zt. lebe ich mit einem Antihistamin, das müde macht (Doxylamin), und strenger histaminarmer Diät. Sonst nichts.

Kann irgendjemand dazu etwas sagen? Ich schicke auch gern links zu den Fragebogen des Prof. Molderings, denn er sagt, 5-10% der Bevölkerung, vor allem Frauen, hätten diese Erkrankung, es wird nur nicht erkannt. Man läuft von Pontius zu Pilatus...

Danke, Ragusa. Nein, Daosin hat die Sache noch furchtbar verschlimmert, es ist ja keine Histaminose.

Aber ich esse nur noch Sachen, die Histamin 0 oder 1 sind, lebe vegan, weil Fleisch mehr Histamin enthält ( und ich auch keine toten Tiere mehr essen möchte). Fisch in einer Gaststätte, obwohl völlig gut, - mein Mann hatte nichts bemerkt, er hatte den gleichen Fisch gegessen - hat mich einmal fast umgebracht. Ab und zu ein Eidotter - Eiweiß ist zu histaminreich. Milch vertrage ich auch nicht mehr, das hängt aber nicht mit Histamin zusammen, kann evtl. das Kasein nicht mehr verdauen. Der Darm ist sowieso dauernd in Aufruhr. Und glutenfrei lebe ich auch. Bleibt fast nur Obst und Gemüse - nicht alles ist histaminarm, ein paar Mandeln und Nüsse, Hafer - das wars.

Es liegt nicht an der DAO, die ist angeblich hoch genug. ViT C nehme ich jeden Tag, aber nicht mehr als 750mg, weil sonst die DAO verringert wird.

Das Problem sind die übergeschnappten Mastzellen, die bei jedem kleinen Streß anfangen, viel zu viel auszuschütten, dann bekomme ich Fließschnupfen, Husten, Atemnot, Heiserkeit durch die Verschleimung und Durchfall - ganz ohne falsche Lebensmittel, Und auch trotz des Antihistaminikums. Allein nur schon durch z.B. den Aufbruch zu einer Reise. Es ist wirklich jämmerlich! Und ohne Cromoglicin nicht in den Griff zu kriegen.

Aber das vertrage ich eben nicht. Ansonsten kriegt man Benzos verordnet, bis zum Anschlag. Die Mastzellen hätten Andockstellen für Benzos, wurde mir gesagt, und die Mastzellen müssen beruhigt werden.

Bernds Überschrift würde, glaube ich, auch besser heißen: Wie kann ich meine MCAS behandeln? ....wenn ich nämlich die verordneten Medikamente wie Ketotifen und Cromoglicin nicht vertrage.

Und lieber Medizin_Engel: "Sprechen Sie das mit Ihrem Arzt ab.." Finden Sie erst mal einen! Die Geschichte ist ja allen unbekannt!! Bis jetzt muß ich immer nach Bonn fahren, und der bis jetzt behandelnde Arzt hat mir meine Anti-Reaktionen nicht geglaubt, die sind aber typisch für diese MCAS. Anfang Sept. habe ich einen Termin bei einem anderen Arzt - aber es ist auch ein Schulmediziner... Und mehr Ärzte habe ich nicht gefunden!! Der behandelnde Prof. in Bonn ist überlastet, weil Patienten aus ganz Europa zu ihm kommen wegen dieser MCAS. Er antwortet nicht, man bekommt keinen Termin... Trotzdem vielen Dank für Ihren Beitrag, Sie sind ja selbst schwer gebeutelt. Liebe Grüße Dorit

Danke, Mara.

"Bei der Aktivierung von Mastzellen wird der Botenstoff Histamin freigesetzt, der wiederum Symptome hervorrufen kann. Bei Histaminintoleranz wird nicht die Mastzelle aktiviert – sie ist in keiner Weise beteiligt.

.... Die Histaminintoleranz kann eine ähnliche Symptomatik hervorrufen, gehört jedoch nicht zu den Mastzellenaktivierungssyndromen."

Obiges Zitat habe ich in Deinem Link gefunden, das erklärt das Problem evtl. besser. Ich habe - wenn ich alles richtig kapiere - auch inzwischen zu viele, blödsinnig vermehrte Mastzellen.

Danke, Medizin_Engel, CBD-öl 10% nehme ich. Also werde ich nach 30% schauen. Baldrian nehme ich nicht so viel, der Magen verträgt es nicht so gut.Das mit den GABA-Rezeptoren wußte ich noch nicht. Schlafen ist bei der MCAS wirklich ein Problem.

Ach so, vergessen: DAO ist ein Enzym, (Diaminooxydase)▪ das Histamin abbaut. Und da ich förmlich von Histamin überflutet werde durch die vermehrten Mastzellen, muß diese DAO funktionieren.

Hallo Lebenskraft,

ja, man hat natürlich eine genaue Differentialdiagnose gestellt. Der Prof sagte scherzhaft: Man kann auch Läuse und Flöhe haben, damit meinte er, daß man (aufgrund der hohen Indolessigsäure-Werte nicht nur MCAS, sondern auch noch den gefährlichen neuroendokrinen Tumor haben könnte. Auch alle anderen Ursachen wurden ausgeschlossen. Das Ganze bis zur Diagnose war ein langer Prozeß, ich habe es hier sehr verkürzt dargestellt. Nur: Herausgefunden, wohin ich mich wenden mußte, was es sein könnte - alles eigene Recherche. Kein Arzt hat dabei geholfen, keiner kennt sich aus - bis auf ein paar evtl. in Bonn - und München - aber das ist ja noch weiter für mich.

Die Mastzytose-Infos und MCAS-Infos kenne ich alle. L G Dorit

Hallo, alle Interessierte,

habe lange gebraucht, bis ich wieder den Anfang meiner Fragen gefunden habe. (Weiß noch nicht so gut, wo ich klicken muß.)

Jetzt war ich bei dem Arzt in Bonn, der der Leiter der Uni-Abteilung für seltene Erkrankungen und meiner MCAS ist. Sehr nett, sprudelte vor Ideen, was man machen könne, wenn ich Cromoglicin nicht vertrage.

1.Idee. Monoklonale Antikörper. Fabrikat: Omalizumab. Soll den zu hohen TNF@ senken (Tumor-Nekrose-Faktor alpha. der ist zuständig für Entzündungen, Rötungen, Schmerzen). Hab ich erst mal nach Nebenwirkungen gesucht, na ja...

Tochter, Ärztin, war ganz begeistert, sagte,muß ja nicht so viel gesenkt werden, nur ein bißchen.

Omalizumab, humanisierter monoklomaler Antikörper aus Zellinien vom Hamster, also eiweißhaltig , wird nur als Spritze subkutan verabfolgt - Beipackzettel gefunden: Darf niemals genommen werden, wenn einer schon mal einen anaphylaktischen Schock hatte.

Ich hatte schon ZWEI - sehr gefährlich gewesen, Schock soz. bis hintendurch, gerade noch gerettet worden.

Doktor im Moment im Urlaub. Kann nix fragen. vergeht immer mehr Zeit.

Was nur machen? Neulich habe ich sogar schlimmste Schmerzen in Knochen und Muskeln bekommen, obwohl ich nur mal 1 kleines Scheibchen Käse gegessen habe, histaminmäßig 0. Weiß nicht mehr weiter... Offenbar weiß auch hier keiner weiter... Lebe nur von histaminarmem Gemüse, Kartoffeln und ein wenig Mandeln und Nüssen und glutenfreien Kohlehydraten. Saumäßige Ernährung... (Nehme Vitamintabletten und Eisen als Ausgleich für einseitige Ernährung plus Curcumin, Boswellia, Mg, Ca, Zink, Vit.C. ) Vertrage leider kein CBD-Öl mehr, schlafe damit mehr als seltsam. Fühlt sich an, als läge ich neben oder über mir... Anders kann ich es nicht beschreiben.

Die Mastzell-Infos helfen mir auch nicht weiter, wenn ich, typisch für die MCAS, vieles nicht vertrage.

Weiß einer eine kleine Antwort? Allmählich werde ich depressiv, macht auch der Schlafmangel und die ewige Erschöpfung...

Grüße Dorit

Ach, Danke noch an Medizin_Engel,

Baldrian wirkt gut, wird auch jetzt - im Gegensatz zu früher - gut vertragen. Nehme Baldrian 600 von Klosterfrau. aber trotzdem ist nicht viel Schlaf drin. Bin meistens zu sehr erschöpft.. Dorit

Danke, Medizin_Engel. Schlafapnoe ist ausgeschlossen. Das schlechte Schlafen ist typisch für die mCAS, deshalb werden einem auch immer Benzoes empfohlen. Wenn ich ganz überdreht bin, nehme ich etwas, aber es reicht hinten und vorne nicht zum Schlaf. Bin überwach.

Welche verzweigtkettigen Aminosäuren empfehlen Sie? Da kenne ich mich nicht gut aus. Ich nehme noch Theanin uns Inositol zum beruhigen, ab und zu Glycin. Melatonin nahm ich eine Zeitlang, 0.5 mg, mit Melisse - diese trinke ich auch immerzu als Tee frisch aus dem Garten, aber ich bin z.B. schon von der Gartenarbeit wieder zu erschöpft... Das ist ein Teufelskreis.

Und Fleisch mag ich nicht mehr essen, Fisch und Schweinefleisch sind viel zu histaminreich, und auf den Rest verzichte ich auch, hab mal bei einem Großtierarzt bei der Aufziehung der Kälber zugesehen, da graust es einen... Nein, ich bin reiner Vegetarier. Tiere haben auch Gefühle, und was mit diesen Mitgeschöpfen gemacht wird, kann ich nicht tolerieren. Deswegen würde ich ja manchmal gerne leichten Käse essen - da lebte das Tier ja noch weiter, wenn auch nicht nach meinen Vorstellungen - aber warum ich das nicht vertrage und davon so arge Schmerzen kriege, weiß ich nicht. Solche Beispiele stehen aber auch im Mastzell-Info. Nur, daß diese Betroffenen dann evtl. Cromone vertragen und wieder vieles essen können...

Und Monika: Bis zur Diagnose ist es ein langer Weg, hat bei mir über 2 Jahre!! gedauert. Kein Gastroenterologe war bereit, die Biopsie hier zu machen und an das Labor nach Bonn zu schicken... Und Bonn ist überfüllt, man wartet und wartet...

Vit D müßte allmählich genügen, ich nehme es jeden Tag. Wenn ich mal pausierte, fiel der Vit D-Spiegel sofort wieder ab, wg. Hashimoto, Schilddrüse verstoffwechselt D nicht mehr so recht.

Vielen Dank für alle Tipps! Dorit