Liebe Leute,
togian hat mich auf die Idee gebracht, mal einen Thread zu meiner Autoimmunerkrankung aufzumachen,
ich würde mich sehr freuen über einen Austausch, vielleicht hat ja jemand eigene Erfahrungen bzw. Tipps.
In meinen Krankenberichten wechseln sich die Diagnosebezeichnungen ab, einmal heißt es Mischkollagenose, Crest-Syndrom oder Sklerodermie▪
. Letztendlich ist es ähnlich / gleich.
Bemerkt wurde die Krankheit vor 7 Jahren, da ich eine nicht heilen wollende Nagelbettentzündung hatte. Es wurde Blut genommen, der ANA-Wert lag über 10.000. Dann wars aber noch ein Weg, bis ein internistischer Rheumatologe die Diagnose stellte.
Angefangen hat es mit dem Raynaud-Syndrom, das ich auch per heute noch sehr habe, zumindest im Winter plagt mich das sehr. Das sind Durchblutungsstörungen an Händen und Füßen und hängt mit den Gefäßen / Kapillaren zusammen. Ich habe auch am Körper einige Teleangiektasien (geplatzte Äderchen).
Meine Haut ist etwas verhärtet und neigt zu Neurodermitis▪ / Juckreiz, nur phasenweise.
Ich bekomme im Winter meist ca. 1 x im Monat von Oktober – März Ilomedin-Infusionen, letzten Winter war ich aber nur zweimal dort.
Einmal im Jahr werde ich komplett durchgecheckt, vor allem auch die Lunge. Meine Organe sind Gott sei Dank alle in Ordnung und ich hoffe sehr, dass das so bleibt.
Ich nehme täglich 5 mg Prednisolon morgens ein. Nehme ich das nicht bzw. reduziere es bekomme ich Wassereinlagerungen und bin todmüde und schlapp und überhaupt nicht einsetzbar.
Ich habe Beschwerden an den Händen, wenig Kraft, manchmal geschwollen, rheumatisch fühlt es sich an, Steifigkeit am Morgen.
Mein Allgemeinbefinden ist eher schwach und schlapp als fit und einsatzfähig, allerdings arbeite ich Vollzeit, bin 57 J.. Wenn ich frei habe / Urlaub, bin ich schon fitter und fühle mich ausgeschlafener...
Viele Grüße
von Mara
