CREST Syndrom Sklerodermie - Erfahrungen

1. offizieller Beitrag

    Hallo liebe Community,


    nach dem heutigen Besuch beim Rheumatologen dachte ich mir ich brauche euer Schwarmwissen.

    Ich habe seit meinem 13. Lebensjahr das CREST Syndrom (zumindest ist es seitdem diagnostiziert). lch bin jetzt 30 und empfinde meinen Verlauf an sich relativ stabil.
    Ich habe zwar einige Calcinosen, aber diese kommen nicht unbedingt nach und natürlich das RAynaud Syndrom.
    Aber keinerlei Organbeteiligung, Reflux oder offenen Stellen an den Händen.


    Durch kontinuierlichen Aufbau meiner Nährstoffmängel, des Darms und Umstellung der Ernährung auf primär pflanzenbasiert (glutenfrei und frei von Milchprodukten) konnte ich meine Lebenqualität auch massiv anheben. Keinerlei Anzeichen von Fatigue oder Ähnlichem!
    Aber hier ist sicher noch nicht der Optimalzustand erreicht und daran darf weiter gearbeitet werden :)


    So heute beim Rheumatologen dann die Nachricht ich sollte mit der Therapie Hydroxychloroquin täglich und MTX wöchtenlich 15 mg starten. Dies dann als DAuertherapie umd eine mögliche Organbeteiligung in Zukunft zu vermeiden. Die laut ihm zu 100% kommen wird. War für mich ein Schock an dem ich gerade ziemlich zu knabbern habe.


    Beide Medikamente sind keine Smarties die man mal so nebenbei nimmt. Von daher würde ich gerne eure Meinung dazu hören.
    Ehrlich gesagt habe ich Angst dass mir diese Medis alles rauben was ich mir mit Ernährung und Co so hart erarbeitet habe... Vor allem weil sie doch stark in dieses ganze System eingreifen und ich generelle sehr sensibel auf Medikamente reagieren.


    Hat jemand von euch Erfahrung mit MTX und kann mir entsprechende Infos geben? Vll auch was ich generell noch beachten könnte.

    ICh bin wirklich dankbar um jeden Strohhalm. Es ist schon schockierend wie sehr in einziger Kontrolltermin die Psyche mitnehmen kann....


    Ich danke euch ganz herzlich !

    Liebe Grüße

    Katharina

  • Newsletter für Vitalstoffe von René Gräber

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Katharina,

    zuerst ein herzliches Willkommen hier im Forum


    Von solchen Immunsuppresiva wie MTX halte ich gar nichts, weil sie nicht heilen können und erhebliche Nebenwirkungen haben.

    Ich halte da viel mehr von der Zellsymbiosetherapie nach Dr. Heinrich Kremer / Dr. Bodo Kuklinski.

    Wichtige Eckpunkte wären ein idealer Vitamin-D-Spiegel von 80 - 100 ng/ml, ein idealer Omega-3-Index von 8 - 12 % und eine komplexe Entgiftung/Ausleitung.

    Auch Curcumin als guter Entzündungshemmer ist empfehlenswert.

    Ich habe eine Liste mit entsprechenden Therapeutenˍ erstellt. Da kannst du dich ja einmal informieren.

    Liebe Grüße

    Bernd

    Hallo Katharina,

    Auch von mir ein herzliches Willkommen in der Runde.


    Das MTX ist Gift pur und hatte dadurch einen schweren Leberschaden. Normalerweise gehört sowas verboten und vom Markt genommen.

    Wie in deinen Falle geht das nur mit Ganzheitlichen Ansätzen.

    Bernd hat ja oben schon einiges erwähnt. Bei den Omega 3 Fettsäuren sollte man neben den pflanzlichen auch die tierischen beachten wie fetter Kaltwasserfisch.

    Ebenso keine Öle erhitzen und nichts mehr braten. Das fördert Entzündungen und schädigt den kompletten Verdauungstrakt.

    Auch Getreide und Zucker sollte man unbedingt vermeiden.


    Ein hoher Anteil von Rohveganer Kost von 70 - 80 % wäre empfehlenswert und der Rest schonend in einen Dampfgarer zubereitet.

    Mein komplettes Ernährungsprogram mit Ausleiten und Entgiften findest du auf meiner privaten Infoseite.

    Einfach auf mein Foto klicken.

    viele Grüße

    Eugen.

    Täglich Kokoswasser trinken hilft die Blutfettwerte senken, reinigt auch noch Blut und Nieren, und hilft dir beim Gelenke schmieren. ( Eigenzitat )

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    Ich halte auch nichts von MTX und kann mir kaum vorstellen, dass so ein Gift Organschäden verhindern soll / kann, Hydrochloroquin ist auch nicht nötig, wenn du keine Beschwerden hast. Ich hatte auch schon Quensyl eingenommen eine Zeit lang, aber wieder abgesetzt, habs mir nur vom Rheumatologen aufdrängen lassen, die meisten Ärzte werden nämlich ärgerlich, wenn man ihre Therapiestrategie nicht befolgt.


    Ich bin bald 58 J. und habe vor neun Jahren die Diagnose Chrestsyndrom bekommen, mittlerweile steht in der Krankenakte Sklerodermie. Anfangs war das ein Schock, doch ich lebe auch gut damit und habe, Gott sei Dank, keine Organbeteiligung, Raynaud klar und momentan Schmerzen in den Händen / Fingern, das tut weh. Ich war noch nicht beim Facharzt damit, ich denke, ich muss an meiner Ernährung wieder feilschen, da habe ich in letzter Zeit geschlampert, Nahrungsergänzungen nehme ich.


    Alles Gute für dich

    wünscht Mara

    „Das ist die Seuche unserer Zeit. Verrückte führen Blinde.“
    – aus William Shakespeare: König Lear

    Einmal editiert, zuletzt von bermibs ()

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    Vielen lieben Dank für eure Infos und Tipps.


    Bzgl. Omega 3 FS und Vitamin D bin ich auch kontinuierlich dran. Das ist einfach eine erhaltende Therapie.
    Von Herrn Kuklinski hab ich mir auch das Buch ausgeliehen und lese es grad mit Feuer und Flamme... da machen sich ja ganz andere Perspektiven auf.

    Ich habe selber meinen Heilpraktiker gemacht und bin jetzt auch kontinuierlich am Lernen, aber solche Punkte ziehen ein dann doch selbst auch wieder runter und bringen einen mit seiner Haltung ins Wanken...


    Ich hatte damals zu Anfang auch Quensyl genommen und dann selbst abgesetzt. Laut dem Rheumatologen kann man die Wirkung aber erst nach Jahren sehen... Ich kann das mittlerweile alles schwer einschätzen zu viele Informationen und Gegeninformationen.
    Ich bin aber der felsenfesten Überzeugung, dass solche Erkrankungen nur über die Naturheilkunde in Remission gebracht werden können.


    Danke euch nochmal :)

  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber

    Hallo Katharina,

    Auch Quensyl hatte bei mir nichts gebracht und verschlimmerte nur meine Borreliose.

    Ich kann dir nur zu einer strikten Ernährungsumstellung raten, inklusives Ausleiten und Entgiften!

    Nur so habe ich es wieder geschafft vollkommen beschwerdefrei zu werden. Da geht natürlich nichts über Nacht. Insgesamt hatte es bei mir 4 Jahre gedauert biss sich meine 35 Co Infektionen in Luft aufgelöst hatten.


    Das kann man bei mir nicht nur nachlesen sondern auch sehen. Zahlreiche schwererkrankte wurden nahezu wieder gesund wo meinen strikten Ernährungsplan umgesetzt haben. Natürlich bedarf es Geduld und nicht mehr in alte Muster zurück verfallen.

    viele Grüße

    Eugen

    Täglich Kokoswasser trinken hilft die Blutfettwerte senken, reinigt auch noch Blut und Nieren, und hilft dir beim Gelenke schmieren. ( Eigenzitat )

  • René Gräber

    Hat den Titel des Themas von „CREST Syndrom Sklerodermie“ zu „CREST Syndrom Sklerodermie - Erfahrungen“ geändert.