Mein Name ist Ines und ich habe mich heute neu im Forum angemeldet. Ich leite eine Selbsthilfegruppe, die von einer seltenen genetischen Erkrankung Pseudoxanthoma Elasticum bzw. Grönblad-Strandberg betroffen ist. Die Erkrankung ist sehr komplex und betrifft vorrangig die Augen, die Haut und das Herz-Kreislaufsystem.Ich hoffe, dass ich hier für unsere Betroffenen gute Informationen finden werde.
