Absolut präzise von Dir erklärt. Lob!
Wenn du in diesem Thread Mal etwas zurückblätterst, habe ich Aminosäuren-Komplex des Öfteren schon erwähnt und nehme selber 15-15 Kapseln am Tag.
Ich bin am Überlegen es ebenso hinzuzufügen. Vielen Dank nochmal.
Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor
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Zum Nirogacestat https://clinicaltrials.gov/study/NCT03785964
Im Rahmen einer Phase 3 Studie, hauptsächlich in USA, aber auch in Europa, in Hamburg, Berlin und Mannheim.
Kontakt Deutschland: clinical @ springworkstx.com
Das ist mir schon klar, dass es verschiedenste körperliche Ausgangssituationen gibt. Ich empfinde es aber beim Desmoid extremer als bei anderen Krankheiten.
Bei den Aminosaeuren, das kann ich nur bestaetigen - Ich hatte einen Eiweissmangel, weil ich durch meine Allergie kaum Eiweiss zu mir nahm. Seit ich Hanfprotein und L-Lysin nehme, geht es mir schon um einiges besser. Methionin nehme ich auch ab und zu. Habe nur gehört, dass es sauer wirkt und man nicht zu hoch dosiert einnehmen sollte, wegen einer Azidose. Bzw. gibt es dabei auch einiges, das man beachten sollte.
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Jepp, da ist sie wieder, die Angst. Nennt sich auch German Angst.
Wir haben weniger Angst vor Glyphosat, vor Pestiziden auf unserem Obst (sonst würden die Menschen ja nicht tonnenweise Billigstobst und -gemüse im Discounter kaufen) oder dem Elektrosmog, als Angst vor Natürlichkeit, vor der Natur. Angst vor Vitaminen ("Vitamine machen Krebs"), vor Mineralstoffen ("Teures Urin") oder Angst vor Aminosäuren. Die ja den Körper vergiften, übersäuern. Vor allem die Niere. Die dann heftigst leidet und geschädigt wird. Azidose droht.
Eiweiß, Übersäuerung und die Niere - diese Debatte gibt es schon seit Jahren. Konsens ist, dass die Niere bei erhöhtem Einweißkonsum mehr Abfallstoffe ausscheiden muss. Einverstanden. Die Niere muss also mehr arbeiten. Tja, blöd nur, dass irgendwann vor nicht allzu langer Zeit die Uni in Kopenhagen bewiesen hat, dass die Niere mit ihren Aufgaben wächst, größer und stärker wird. Nicht leidet.
Eine Einschränkung gibt es - Dialysepatienten. Da sollte man schon genauer überlegen, ob man massiv Eiweiß geben darf. Die Niere könnte dann tatsächlich überlastet werden. Ist zwar bis heute noch nie bewiesen, aber warnen kann man ja mal.
Deswegen gibt es ja heute die so genannten MAP®-Aminosäuren. Wurden unter anderem genau deshalb entwickelt. Damit die Niere nicht überlastet werden kann, in diesem Produkt stecken lediglich die acht essentiellen Aminosäuren.
Wobei diese Logik natürlich Augenwischerei ist, denn unser Körper baut aus diesen acht die weiteren Aminosäuren, die er benötigt. Sind dann die nicht-essentiellen.
Einen zu hohen Aminosäure-Spiegel schaffen wir gar nicht. Ich habe noch nie davon gehört, dass es bei einer Bestimmung der Blutwerte die Patienten geschafft hatten, über den Wert von 8,7 g% zu kommen. Ist ja angeblich der oberste Grenzwert, den es zu beachten gilt.
Übrigens - ein hoher Tryptophan-Wert im Blut bringt viel Serotonin ins Gehirn (so viel zu dem "Zuviel"). Natürlich nur, wenn alles andere auch stimmt. Zink beispielsweise.
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Wie sieht es mit Nirogacestat aus?
targetedonc.com/view/fda-grants-breakthrough-designation-to-nirogacestat-for-desmoid-tumors
Und im anderen Forum schrieben User, wenig Nebeneffekte, ausser Verstopfung,Durchfall und trockene Haut, sonst effektiv wie gestopptes Wachstum und Rückbildung, sowie weniger Schmerzen. Blutkontrolle in kurzen Abständen wichtig.
Nochmals danke. Wir haben Kontakt aufgenommen.
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Gern geschehen und bitte berichtet Mal was draus geworden ist.
Das mag ja hinkommen, was du sagst, aber ich sehe das doch etwas differenzierter.
Methionin wird auch von Pharmakonzernen vertrieben, wäre wohl auch geschäftsschädigend, wenn sie einfach nur so im Beipackzettel davor warnen würden, was sie ja tun?
Und bei mir hat zum Beispiel L-Carnitin einen ganz schlimmen Neuropathie-Schub ausgelöst, der sehr schmerzhaft war. Nie wieder!
Es gibt durchaus nicht wenige Menschen, bei denen Supplemente etc. unerwünschte Reaktionen auslösen können. Vorsichtig damit umzugehen bzw. mit Bedacht rantasten hat weniger mit Angst zu tun, als mit gesunden Menschenverstand.
Das ist genauso bei Mineralstoffen wichtig. Ich hatte von Mg auch schlimmen Durchfall, weil ich dachte, ich muss eine höhere Dosis nehmen, wenn alle so laut dahingehend schreien. Und mein Elektrolythaushalt geriet auch schon Mal durcheinander, das ist schnell passiert.
Nur Mal was pi Mal Schnauze einwerfen ist nicht, auch von den Wechselwirkungen ganz zu schweigen. An vieles denkt man auch gar nicht. Auf jeden Fall Infos einholen macht Sinn und etwas Vorsicht schadet nicht.
P.S. Ich wollte nur kurz hinzufügen, dass sich viele gerne Bioprodukte kaufen würden, aber sie können es sich schlicht und einfach nicht leisten! Damals als meine 4 Kinder noch klein waren und wir mitten im Hausbau waren, mussten wir jeden Cent umdrehen. Das reichte vorne und hinten nicht, geschweige denn für teurere Bioprodukte. Und so wie es uns ging, geht es wirklich sehr vielen!
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Änderung würde nicht vorgenommen!
-EDIT-
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Hallo Medizin_Engel,
schliesst ihr auch die mentale Seite ein bei eurem Therapiekonzept?
Ich hatte vor laengerer Zeit einen Vortrag eines Professors gehört, der meinte, zur Heilung gehöre vor allem auch psychische Therapiearbeit - bei Krebs zum Beispiel würde viel mit nicht verzeihen können, unterdrückter Wut, innerer Trauer, Melancholie etc zusammenhaengen.
Sowie Wellness, Spiritualitaet, Meditation, kreativ werden, Reisen (sofern möglich), Fokus auf ein entferntes Ziel setzen, Humor und das Thema Desmoid auch mal für eine Weile abschalten.
Gerade las ich einen Bericht einer Desmoidpatientin, die einen sehr grossen abdominalen Desmoid hat. Sie hat alle Behandlungsmethoden abgelehnt und sich auf eine dreiwöchige Heilungsreise nach Mexiko in eine Hope4Cancer Center begeben. Als sie zurückkam war ihr Tumor um fast 40 Prozent geschrumpft.
Ich versuche diese Aspekte auch noch mehr einzubauen.
Alles GUte für euch!
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Hallo,
danke der Nachfrage. Ja das tun wir. Haben heute auch Ernährungstechnisch umgeplant. Waren bei Bio Mercato einkaufen. Sie wird wohl künftig eher Rohkost genießen.
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Prima!
Wenn sie Rohkost vertraegt, dann super, ich komm damit nicht zurecht, muss alles etwas daempfen. (Nur Grünzeug futter ich so)
Aber bedenke, dass manches erst durchs erhitzen aufgeschlossen wird.
Übrigens kann ich euch den naehrwertrechner.de sehr empfehlen. Er schlüsselt wirklich fast alle Inhaltsstoffe bis aufs kleinste auf! Alle Formen von Zucker, Aminosaeuren, alle Vitamine, Mineralstoffe,Spurenelemente etc. (Ob gekocht, gebraten oder pur genossen) So kann man das taegliche Verzehrte eindeutig bewerten.
Ich finde es eine super Kontrolle um herauszufinden, wo es mangelt.
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Methionin wird auch von Pharmakonzernen vertrieben, wäre wohl auch geschäftsschädigend, wenn sie einfach nur so im Beipackzettel davor warnen würden, was sie ja tun?
Die Sache liegt schon etwas anders:
Die Packungsbeilage, umgangsprachlich auch Waschzettel genannt, wird in Deutschland durch das Arzneimittelgesetz geregelt, hier speziell §11 AMG. Darin ist zu lesen: "... Fertigarzneimittel .... dürfen im Geltungsbereich dieses Gesetzes nur mit einer Packungsbeilage in Verkehr gebracht werden ...." Soll heißen, Pharma-Unternehmen sind gesetzlich verpfichtet, solch einen Waschzettel beizulegen. (Diese Regelung und auch einige andere sind letzten Endes Konsequenzen aus dem damaligen Contergan-Skandal)
Dann handelt es sich bei solch einem Pharma-Produkt um ein Arzneimittel, das über die Apotheken verkauft wird. Auch dies ist daher ein Hinweis auf den Beipackzettel.
Ein weiterer Grund ist auch an folgendem Beispiel-Produkt von STADA (Methionin 500 mg Filmtabletten) zu erkennen:
Dort sind in der Gebrauchsanweisung unter Punkt 6 die Zutaten aufgelistet wie zum Beispiel Calciumhydrogenphosphat-Dihydrat, Crosprovidon, Hyprolose, Macrogol 6000, Titandioxid, Triacetin usw. Solch ein Produkt hat sicherlich nicht viel gemein mit einer reinen Aminosäure Methionin. Dass aus diesem Grund Warnhinweise im Beipackzettel zu finden sind, ist logisch. Außerdem geht es hierdurch auch um die rechtliche Absicherung des jeweiligen Pharma-Herstellers.
Übrigens: In den Beipackzetteln ist immer unter Punkt 6 die Zutatenliste zu finden. bei Impfstoffen heißt es dabei dann Pharmazeutische Angaben, unter Punkt 6.1 dann "Liste der sonstigen Bestandteile".
Und bei mir hat zum Beispiel L-Carnitin einen ganz schlimmen Neuropathie-Schub ausgelöst, der sehr schmerzhaft war. Nie wieder!
Genau das hatte ich schon geschrieben. Nämlich über den Umstand, dass nicht alle Menschen gleich reagieren, Menschen mit Vorerkrankungen schon mal gar nicht.
Das ist genauso bei Mineralstoffen wichtig. Ich hatte von Mg auch schlimmen Durchfall, weil ich dachte, ich muss eine höhere Dosis nehmen, wenn alle so laut dahingehend schreien. Und mein Elektrolythaushalt geriet auch schon Mal durcheinander, das ist schnell passiert.
Auch logisch. Eine hohe Dosierung von Magnesium führt in den meisten Fällen zu Durchfall. Nur stellt sich dabei immer die Frage, was eine hohe Dosierung denn nun ist. Ich selbst nehme täglich zwischen 600 und 900 mg Magnesium zu mir, ohne Probleme zu bekommen. Und wenn so etwas doch mal passiert, sollte man einfach die Dosierung reduzieren und höhere Mengen anschließend einschleichen.
Nur Mal was pi Mal Schnauze einwerfen ist nicht, auch von den Wechselwirkungen ganz zu schweigen. An vieles denkt man auch gar nicht. Auf jeden Fall Infos einholen macht Sinn und etwas Vorsicht schadet nicht.
Wenn Du einmal durchs Forum "blätterst, wirst Du schnell bemerken, dass gerade ich immer wieder davon geschrieben habe, vor einer Einnahme, von was auch immer, zunächst den tatsächlichen Bedarf zu ermitteln, also beispielsweise über einen Bluttest. Zu willkürlichem Einschmeissen irgendwelcher Pillchen wird hier wohl keiner raten. Daher auch immer wieder mein Hinweis "Augen auf beim Kauf!"! Gilt auch für`s Kleingedruckte und dem Einholen weiterer Informationen.
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Hallo Dirk,
es wird im Beipackzettel aber nicht allgemein gewarnt, sondern explizit das Methionin in Bezug auf Azidose hervorgehoben. Und wenn das vielleicht in 1000 Faellen nur einmal vorkam, sind sie verpflichtet darauf hinzuweisen. Ich glaube nicht, dass diese Hilfsstoffe speziell dafür verantwortlich sind/waren.
Ich glaube, dass für die meisten Menschen, die sich gesund fühlen, Supplemente etc. kein Thema sind. Mich hat das lange Jahre auch kalt gelassen, bis meine Gesundheit schlechter wurde. Erst dann habe ich mich darum gekümmert. Deshalb gehe ich eigentlich davon aus, dass der überwiegende Teil, den dieses Thema interessiert, Menschen mit Erkrankungen oder instabiler Gesundheit sind. Zum grossen Teil sind Nems etc. teuer, vor allem kann sich das monatlich beachtlich summieren. Wer da einiges an Geld investiert, hat auch einen besonderen Antrieb.
Es tut mir leid, falls ich dich da falsch verstanden habe, es kam für mich nur so in dem Moment rüber, als ob man sich völlig unbedenklich substituieren und alle Warnungen in den Wind schlagen kann, weil es nur Panikmache sei. Ich denke, ich habe dich jetzt schon richtig verstanden.
Ich reagiere bereits auf 400mg Mg, bin jetzt auf Magnesiumspray umgestiegen, bzw. benutze es mit oralem. So gesehen nehme ich eigentlich mehr Mg als Calcium. Mein Calciumspiegel steigt, aber ich bin noch nicht dahintergekommen, warum mein Mg-Level einfach niedrig bleibt, bzw. mein Kalium auch... obwohl ich vermehrt Kartoffeln und kaliumhaltiges esse.
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Zitat
Ich reagiere bereits auf 400mg Mg, bin jetzt auf Magnesiumspray umgestiegen
Magnesiumspray ist eine gute Sache. Nutze ich selber.
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Eine Frage, wenn von tgl. Mg -Bedarf die Rede ist, dann betrifft das doch den elementaren Stoff? Magnesiumbisglycinat 2325mg, hört sich erstmal viel an, dann steht davon elementares Mg 300mg. Also geht es hier eigentlich "nur" um 300 mg. Beim Bestellvorgang sticht einem oft nur der erstere Wert ins Auge, der tatsächliche Wert wird sogar oft gar nicht erwähnt. Das gilt dann denke ich auch bei Calciumcarbonat etc?
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Moin zusammen
@DrMedic:
-Erst einmal: Gott ist mit denen, die nicht aufgeben!
-Dann: Wäre der Erfolg evt. bei natürlichen/nicht synthetischen Mittel höher?
Versuch doch mal die synthetischen Medis durch eine niedrige homöopathische Potenz( bis D8=Nano-Bereich) zu ersetzen.
- Was macht bei deinerFrau der psycho- Somatische Bereich als Auslöser?
Das sind zur Zeit die Ideen einer HP!
Ich sende Euch beiden einen Schutzengel
mit der Gnade und Liebe unseres Herrn.
Gesegneten Feiertag
Gabriele
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In Bezug auf Eisenmangel hab ich gelesen, es waere besser über Algen, Spirulina und Chlorella etc Eisen zuzuführen?
Heute habe ich das Ergebnis des IGF-1 Faktors bekommen - der liegt bei 131 ng/mL (44,7-210 ng/mL) Referenzwert.
Da der IGF-1 anscheinend auch das Tumorwachstum mitbestimmt - was für ein Wert sollte da angestrebt werden?
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Wenn ich Krebs hätte oder einen lokal aggressiven Tumor, würde ich niemals Eisen supplementieren!
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Allgemein kenne ich die Aussage, dass der IGF-1 je nach Alter, Geschlecht, Ernährungszustand und Hormonstatus für Erwachsene bis 55 Jahren zwischen 125 und 460 μg/ml, für Erwachsene über 55 Jahre bei 70 bis 290 μg/ml liegen sollte.
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Hallo in die Runde,
Ich möchte mal etwas direktes fragen. Ihr müsst natürlich nicht antworten,wenn euch das zu nahe geht.
Wie groß sind die DT die bei euch /Angehörigen diagnostiziert wurden?
Und die wichtigste Frage: werden sie tatsächlich so schnell gefährlich wie die Ärzte behaupten?
Mir wurde ja soooo Angst gemacht,der DT könnte auf Gefäße drücken ,wenn er weiter wächst,oder er frisst sich durch andere Muskeln.Hat jemand hier einen DT im Muskel ,angeblich verursacht durch eine Mutation auf dem Exon3?
Ich hab Angst falsche Entscheidungen zu treffen.
ABER: ich lasse mir die nächsten mrt Bilder genau erklären . Welcher Muskel betroffen ist,welche Funktionen er hat und was passieren kann wenn er weiter wächst.
Der DT meiner Tochter ist 11cm lang und cirka 4 cm dick . Sitzt am hinteren Oberschenkel link.
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Eisenmangel sollte man etwas im Auge behalten, ich hab recht schnell niedrigeren Spiegel und dann fallen bei mir auch HGB, Erys etc. und mein Nervenproblem wird schlimmer. Zu mindest ab und zu nehme ich dann etwas Eisen.
Der IGF Wert ist im Normalbereich, ich hörte nur, je niedriger desto besser?
Der Desmoid kommt mir vor wie ein Baum/Pflanze, die aus sich selbst heraus waechst und umliegende Zellen durchstösst, wie eine Pflanze, die sich durch den Asphalt der Strasse bohrt. Krebs verbinde ich eher mit einem Pilz, der seine Sporen aussenden kann, die Chemie umliegender schwacher Zellen veraendert um sie dann zu Krebszellen zu veraendern. Erscheint mir eine andere Wachstumsart als der Desmoid.
Ich glaube auch, dass er sich nicht so leicht beeindrucken laesst, ob seine Umgebung basisch ist oder nicht - ich ernaehre mich über einen langen Zeitrum schon basisch, entgifte, auch mein Urin ist sehr basisch und trotzdem ist er gewachsen. Chemotherapie ignoriert er meistens auch, bedeutet für mich, eine toxische Umgebung stört ihn wohl auch nicht wirklich.
Die Hormonsache scheint da etwas zu helfen, wenn er diese Rezeptoren hat - hat aber nicht jeder Desmoid anscheinend.
Nahrungszufuhr abstellen um auch das IGF-1 zu senken, bzw. alle Nems, die das senkend beeinflussen, scheint mir auch plausibel.
Mechanische Methoden, wie Kryo etc. könnten ihn auch abtöten, wenn man alles erwischen kann.
Ansonsten starke natürliche Mittel gegen ihn, die aber auch gesunde Zellen schützen, da könnte ich mir gut das RSO-Öl und aetherische Öle vorstellen - sie haben ein maechtiges Potential etwas zu veraendern.
Und zuletzt die wilde Narbeneigenschaften, die er besitzt - da ziehe ich dann eben auch Mittel in Betracht, die gegen Keloide und Narben eingesetzt werden, bzw. Mittel, die Verwucherungen auflösen können wie Tranilast, DMSO, Senfsamen (Thiosinaminum) und Serrapeptase.
So macht man sich manchmal seine Gedanken. Wünsche Allen einen schönen Feiertag!
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