Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

  • Die Nirogacestat Studie wird in Mannheim oder in Berlin absolviert. Es ist eine reine Tabletten-Therapie, in den ersten vier Wochen müsste man 1 x wöchentlich in die Klinik gehen zur Untersuchung, danach alle 3 Monate jeweils einmal.

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  • Newsletter für Vitalstoffe von René Gräber

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Wissensdurst

    Kennt hier jemand einen naturheilpraktiker aus dem Raum Hannover der uns unterstützen würde?

    Hallo Wissensdurst,

    meine Liste mit Therapeuten für Zellsymbiosetherapie wurde ja bereits genannt (hier noch einmal der Linkˍ).

    Ich habe auch eine Liste für ganzheitliche Krebstherapeuten erstellt und habe dabei auch für mich wichtige Therapien aufgeführt (z.B. Zellsymbiose, Vitamin-C-Hochdosis, Hyperthermie u.v.a.). Auch KrebsImmun ist da dabei. Allerdings ist diese Praxis in Wiesbaden. In und um Hannover findest du aber einige ganzheitliche Krebstherapeutenˍ.

    Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Suche.

    Liebe Grüße

    Bernd

  • Liebe Wissensdurst,


    ich kann dich gut verstehen, wie du dich fühlst.


    Ich verstehe das mit dem Zitaten nicht. Tut mir leid.



    Es möchte niemand Kinder betreuen. Das funktioniert in Deutschland erst mit 18.

    Ich hab schon viel versucht.das dürft ihr mir glauben. Die Gesetzeslage lässt es nicht zu .

    Hyperthermie Zentrum hab ich auch kontaktiert.


    Die Chemotherapie wurde mit dem olgahospital in Stuttgart abgestimmt. Es war deren Therapie Vorschlag.


    Meine Tochter hat einen Desmoid Tumor der nicht östrogenindiziert ist sondern es geht um die Mutation.


    Bei Kindern ist das ganze sehr kompliziert. Also noch komplizierter als bei erwachsenen.


    Ich würde gern das watch and wait machen,aber die Ärzte sind jetzt wütend weil meine Tochter natürlich aus der Studie fällt in der Sie sie reingenommen haben.


    Ich suche weiter :(

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  • Liebe Wissensdurst,


    hab ich anfangs auch nicht, einfach zuerst auf Anführungsstriche (rechts unten) clicken und dann erscheint das Zitat in der Antwortbox oder auf dem Handy auf die senkrechten 3 Punkte rechts oben neben Text, dann kommt die Auswahl zitieren, darauf clicken.


    Du hast Recht, da erinnere ich mich an eine Doku im TV. Eltern wurde sogar das Kind weggenommen, weil sie sich gegen eine konservative Behandlung sträubten. War aber nicht in Deutschland, glaube ich.


    Dass niemand von diesen Zentren Kinder betreuen möchte, ist schade, aber vielleicht gibt es noch die Möglichkeit eine schulmedizinische Praxis mit anthroposophischen Ärzten zu finden, bzw. naturheilkundlich orientierten.


    Einer Medikation mit Tamoxifen etc. zustimmen ist noch etwas anderes als die tatsächliche Einnahme, wenn du das ganz ablehnst. Aber es könnte dann vielleicht einfacher sein, eine Genehmigung für eine alternative Zusatztherapie zu bekommen. Manchmal bringen einen Umwege dahin. Viel Glück dir!

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  • Zitat

    Meine Tochter hat einen Desmoid Tumor der nicht östrogenindiziert ist sondern es geht um die Mutation.

    Tut nichts zur Debatte, denn die Behandlungstherapie ist immer die gleiche. Eine Kombination aus Raloxifen + Celebrex ist so die gängige Therapie, dann gibt es noch Sorafenib und dann noch im Rahmen einer Studie das sog. Nirogacestat. Sie sollten sich Mal in Mannheim oder Berlin beraten lassen hinsichtlich Desmoid-Tumor. Rufe doch Mal an bei den Therapeuten die der User bermibs genannt hat, es wird sicherlich ein Kinderheilpraktiker geben. Das Problem ist, Heilpraktiker behandeln keine Desmoide weil man im Blut keine Tumorzellen findet und das Blutlabor nicht bestimmen kann welche Krebstherapie anschlägt (Curcuma, Artemisin, Vitamin C usw.). Daher ist ein Zellsymbiosistherapeut oder jemand für die ganzheitliche Krebstherapie - die bessere Option.


    Habt Ihr Mal den Vitamin D3 Wert und Omega-3-Index bestimmen lassen? Und ein Blutbild mit Leukozyten, Lymphozyten (siehe Seite 25) ? Supplementiert Ihr Vitamin D3 ?

  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber

  • Hier wird auch Vitamin C als mögliche Therapiemöglichkeit genannt.


  • Hier wird erklärt dass Vitamin D3 die T-Zellen reguliert, man es zwar als Immunantwort (Abwehr) benötigt, T-Zellen aber auch gesundes Gewebe angreifen könne. Vitamin D3 hier eine richtige und regulierende Wirkung darauf hat als Immunmodulator. Wichtiger sind hier tatsächlich die aus Monozyten >NK-ZELLEN/Makrophagen. Oder hat jemand hierzu eine andere Logik?


    Hier nochmal etwas genauer erklärt.


    Zitat

    Die zytotoxischen T-Zellen arbeiten sehr selektiv, d.h. sie zerstören nur die Zellen, die mit den Pathogenen befallen sind. Das ist von erheblicher Bedeutung, da so der Organismus weitestgehend geschont wird. Würden die T-Zellen nicht so selektiv arbeiten, käme es zu erheblichen Schäden im Gewebe und im Laufe der Zeit zu einer Schwächung des Immunsystems.

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  • Ich glaube, in der erwaehnten Studie wurde das Kortison direkt in den Tumor injiziert, und ich kann mir vorstellen, dass die entzündungshemmende Wirkung von Kortison (wird ja auch bei MS gegeben) den Ausschlag für ein Tumorschrumpfen gegeben hat.


    Viele MS'ler schwören auf Kortison bei einem akuten Schub. Da MS ja eine Autoimmunerkrankung ist und dennoch oder erst Recht Kortison gegeben wird, und es nachweislich einen akuten Schub einbremsen kann, muss es auch wohl in einem gewissen Sinn eine Berechtigung haben.


    Ich machte mal kurzzeitig eine Low-dose-Impuls-Kortison-Therapie und hatte den Anschein, es hat etwas gutes bei meiner Polyneuropathie bewirkt.


    Allgemein bin ich auch kein Fan von Kortison und würde es eher vermeiden wollen. Die betroffenen Desmoidpatienten, denen Kortison geholfen hat, freuen sich natürlich darüber. Wie könnte man es dann absolut verdammen wollen?


    Auch diejenigen, die sich dann letztendlich doch auf Chemo und entsprechende Medikation eingelassen haben und es Wirkung gezeigt hat, sind trotz der durchstandenen Nebenwirkungen glücklich. Haette ich da eine Empfehlung vorher aussprechen sollen, hey Leute, lasst das, vermeidet unbedingt eine Chemo? Das waere unverantwortlich.


    Wichtig ist Aufklaerung über alle zu erwartenden Nebeneffekte einer Behandlung und das Weitergeben von Erfahrungen. Dann muss jeder für sich selbst entscheiden, welchen Weg er einschlagen will und kann.


    Fortschritt ist ja, dass die Schulmedizin sich auch auf watch and wait eingelassen hat. Zumindest in den meisten Therapiezentren. Und normalerweise auch nicht gleich die aggressivsten Therapien auffaehrt.


    Ich persönlich wünsche mir sehr, dass Vitamingaben etc. und alle alternativen Wege der Desmoid-Therapie auch den Einzug in die Schulmedizin hielten, dass es regulaer als eine gleichberechtigte und bezahlte Behandlungsmethode anerkannt und integriert würde und nicht nur meistens dem Patienten alleine obliegt, denn auch dabei kann man Fehler machen. Nicht jeder hat die Kraft, Zeit, Geduld und Verstaendnis in so einer Situation sich in die Materie einzuarbeiten und für sich einen Behandlungsplan auszuarbeiten. Und nicht jeder hat das Geld für Heilpraktiker etc.


    Deshalb auch Danke für dich Medizin_Engel, dass du soviel recherchierst und all den anderen, die ihre Erfahrungswerte teilen.


    Nach wie vor, bin ich offen für alles, das Wirkung gezeigt hat, auch wenn es in manchen Augen eventuell wie Hokuspokus aussieht. Was heilt hat Recht und am besten ohne Nebenwirkungen.


    Lieben Gruss

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  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber

  • Vitamin D3 ist effektiver als Kortison nur ohne die NW des Kortison. Um mit Kortison Entzündungen zu hemmen muss die Nebennierendrüse viel Cortisol produzieren, die Gefäße verengen, man zieht überschüssig viel Wasser, dass Immunsystem fällt zusammen, die Knochendichte verringert sich, Kollagene am ganzen Körper selbst an der Augenhornhaut nehmen ab! Kurz geschrieben: Kortison ist der größte Müll den es gibt! Die einzige Indikation ist, wenn eine Nebennierendysfunktion herrscht und diese kein Cortisol produzieren kann, dann hat exogen-Kortison als Steroid seinen Stellenwert. Durch Vitamin D3 und die Stimulation der sogenannten Antikörper, hemmt es Entzündungen, in Kombination mit Omega-3 ist es nochmal einen Tick effektiver. Eher sollte man das überschüssige katabole, Immunsuppressive Stresshormon >Cortisol hemmen. Vitamin C hemmt es und verfügt gleichzeitig über Entzündungshemmende Eigenschaften.

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  • Vitamin C Hochdosis-Infusiontherapie ist wohl das effektivste Chemotherapeutika der Orthomolekularen-Medizin.

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  • Viele schwören auf Kortison bei einem akuten Schub.

    Muss es auch wohl in einem gewissen Sinn eine Berechtigung haben.

    das hat meiner Tochter mit 9 Jahren mal das Leben gerettet.

    Gott sei gedankt.:saint:

    Und mich übrigens mit einem akuten Schub wieder zum gehen gebracht.

    Ich denke das Medikament hat seine Berechtigung und sollte hier nicht so an die Wand genagelt werden.


    schöne Advendszeit

    LG

    Jenseits von richtig und falsch liegt ein Ort.

    Dort treffen wir uns.

    "(Rumi)"

  • Ich bin derselben Meinung wie Lebenskraft.


    Ich habe in meinem Leben zweimal einen Cortisonstoss für 3 Tage je 50 mg bekommen

    und das hat mich ebenfalls aus einem rheumatischen Schub wieder zum Gehen gebracht und danach war das Cortison dann schnell wieder abdosiert.


    Ich bin kein Freund von Medikamenten der Schulmedizin, doch wenns unumgänglich, dann beanspruche ich das auch. Wüsste gar nicht was anderes geholfen hätte bei mir, wo ich so elendig beieinander war damals, ich konnte mich kaum mehr bewegen...


    Ich wünsche auch eine besinnliche Adventszeit,

    Mara

    „Das ist die Seuche unserer Zeit. Verrückte führen Blinde.“
    – aus William Shakespeare: König Lear

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  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber

  • Nochmal für alle. Kortison hat seine Berechtigung wenn die NN gar kein Cortisol synthetisieren. Eine einmalige Applikation ist auch keine gefährliche Affäre (so wie bei Euch 2 da oben). Oft glaube ich hier mit der Wand zu schreiben. Gegen Krebs würde ich Kortison nicht substituieren, weil es langfristig das Immunsystem / die Augen uvm zerstört.

  • Cortisol ist ein lebensnotwendiges Hormon, es muss immer ein Gleichgewicht herrschen. Es darf nie zu Hoch und nie zu Niedrig im Hormonhaushalt sein. Um Entzündungen aufzulösen sollte man es nicht über den Prozess der Cortisolsynthese machen (katabole Phase). Es gibt andere und effektivere Wege. Andernfalls verfügt Cortisol hier über einen Soforteffekt.

  • Ich glaube, dass diese Kortisoninjektionen in den Desmoid nicht langfristig gegeben wurden, sondern über einen kürzeren Zeitraum. Fakt ist, dass es in diesem Fall geholfen hat und deshalb wurde das Mal erwähnt. Das bedeutet aber noch lange nicht, dass dies eine Aufforderung zum Nachmachen sein sollte.


    Keiner schrieb hier, dass man bei Krebs allgemein Kortison substituieren solle.


    Und ich glaube, wir wissen mittlerweile alle hier, welchen Stellenwert du Vitamin D3 und Omega 3 etc. bei der Therapie vom Desmoid zuschreibst. Da schreibst du nicht gegen eine Wand, das hat wohl jeder bis in die letzte Bank verstanden.


    Dein Ton klingt mir manchmal etwas aggressiv. Niemand streitet die mögliche Wirkungsweise von Vitamin D und co ab, als dass du es so vehement verteidigen müsstest.


    Nur, ein reines Behandlungsergebnis basierend auf all diesen Stoffen, steht bis jetzt noch aus. Studien auf einzelne Stoffe hin oder her - mir fehlen persönliche positive Erfahrungsberichte, nur den Desmoid Tumor betreffend ( Stabilität, Remission etc), die so ein Behandlungsschema benutzen.


    Dass es das persönliche Körpergefühl verbessert oder Nebenwirkungen abmildert, keine Frage. Das ist eine positive Begleiterscheinung. Aber inwieweit es den Desmoid direkt beeinflusst, dafür gibt es bis jetzt keine Belege. Du hast auch zugestimmt, dass die Zeit das zeigen würde.


    P.S. Eine Frau berichtete, sie nimmt seit über einem Jahr lang Vitamin D3 Dosen von 5000- 6000 IE tgl. plus andere Nems ein. Dennoch wuchs ihr Tumor bisher knapp 3 cm in 6 Monaten stetig weiter.


    Eine andere nimmt 10000 IE und Curcuma etc. und auch keine sichtbare Wirkung auf den Tumor.

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  • Da ging es jetzt auch nicht um Vitamin D3 & Co., sondern speziell um Kortison und deren Anwendung. Ich schrieb über eine Langfristige therapeutische Anwendung und habe es hinsichtlich dessen verteufelt, daraufhin haben 2 User über einen kurzen und sofortigen Effekt geschrieben und das passte einfach nicht in die Thematik gar in die Logik meiner Beschreibung. Aggressiv Nein in keinster Weise, aber sehr Genau als Charakter :)


    Zu Vitamin D3 und positive Ergebnisse zu Desmoide gibt es nach wie vor, siehe Studienprotokoll.

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  • Grins, naja langfristige Anwendung erwähnst du nirgends. Sondern verteufelst ganz allgemein Kortison. Das haben mit mir also insgesamt 3 User so verstanden, dann muss das doch an deiner Ausdrucksweise gelegen haben ;)


    Könntest du nochmals bitte den Link zu der Studie über Vitamin D und dem Desmoid reinstellen?

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  • Naturheilkunde Newsletter von Rene Gräber