Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

Guten Abend bermibs

ich weiss das Vitamin C wichtig für die Kollagenbildung ist, wir 95% daraus bestehen, ich weiss auch, dass Vitamin C die Adern/Arterien säubern kann und antikatabol wirkt....

...ich weiß aber auch, dass Vitamin C den Wachstumshormonlevel IGF-1 erhöhen kann, daher ist es meines Erachtens nach kontraproduktiv - wenn man einen lokal aggressiven Tumor am Wachstum hindern möchte, Vitamin C zu applizieren.

https://clinicaltrials.gov/study/NCT01537094

Glucosamin senkt IGF-1, auch Vitamin D3 senkt dieses Enzym.

Wenn man sich mit Alternativmedizin, Medikamente und endokrines System auskennt, kennt man die positiven und negativen Seiten. Ich halte sehr viel von Biochemikern und gute Endos aus den vereinigten Staaten.

VG

Desmoid Tumore mögen Sauerstoff lt. des Desmoidtumor-Spezialisten aus der Chirurgie (Professor).

Hallo Medizin_Engel,

ich weiß nicht ob es bei diesen Tumor helfen könnte : Metadonˍ

Liebe Grüße

Nora

Hallo nora

wollen wir bald ein Rezept holen gegen die Schmerzen. Mit Frau Friesen hatte ich bereits E-Mail Kontakt.

MfG

Hallo Medizin_Engel,

vielleicht habt ihr auch Glück und die blöden Biester verschwinden durch eine Op, die Rezidivrate ist zwar unheimlich hoch, aber ja nicht bei 100%

Wie sieht es denn aus mit Bestrahlung?

Viel Kraft

Mel

Hallo melanie75

bist du von einem Desmoid-Tumor betroffen? Was hast du bisher eingenommen? Wo sitzt der DT? In Heidelberg haben die spezielle Bestrahlungsgeräte. Ich möchte das meine Lebensgefährtin sich dort vorstellt, sie glaubt aber an garnichts mehr. Sie sagt die kommen bei der Größe nicht an den Tumor und nehmen den Darm mit. Bei einer OP hast eine Rezidivrate von 40% oder alles verschlimmert sich um ein vielfältiges.

Wie alt bist du? Ich bitte um mehr Infos.

MfG

Guten Morgen,

meine Lebensgefährtin hat heute mit ASS (Aspirin)ˍ 500mg angefangen. Aspirin ist nicht nur ein COX-2 Hemmer sondern auch ein COX-1 Hemmer. Vitamin D und ASS wirken synergistisch miteinander. Vitamin D stärkt das Abwehrsystem gegen Krebszellen (Antikörper) und ASS sorgt dafür, dass die Körperabwehr die Krebszellen überhaupt erkennen kann! Eine starke Kombination, zu der immer mehr Experten allen Krebspatienten raten.

Ich persönlich finde Aspirin effektiver und ungefährlicher als Celebrex. Vor allem in einer Antihormontherapie ist es empfehlenswert eine Thrombosegefährdung entgegenzuwirken. Momentane Therapie,

Morgens:

Vitamin D3 + K2

Aspirin

Selen

Basentherapie (Natron, Mineralien/Spurenelemente, Apfelessig)

Tamoxifen Citrate (+ alle 3 Monate Medroxyprogesteronacetat Injektion)

Astaxanthinˍ

Kelp-Extraktˍ

Abends:

Omega 3 (Hochdosiert: EPA und DHA)

Melatonin

(Graviola, Probiotika, Pangamsäure - noch bis zu einer bestimmten Zeit)

Mal abwarten was passiert, wir wollen uns noch in anderen Kliniken vorstellen. Ich wusste auch nicht das Tamoxifen neben den Antihormonellen, auch über Angiogenesehemmende Eigenschaften verfügt.

Ich berichte weiter.

MfG

Hier stehen wichtige Inhalte über Aspirin und effektiver Tumortherapie.

forumviasanitas.org/wp-content/uploads/2015/12/Douwes_Nicht-toxische-Tumortherapie-Vortrag_TRENDFORUM-2014.pdf

Durch Desmoidtumore sind auch Darmpolypen assoziiert, vielleicht auch interessant für Betroffene:

: https://www.medpertise.de/darm…n/alternative-behandlung/

Hallo schönen Abend an alle,

İch hâtte gerne mehr İnfo über diese Tumorart. Mein Vater (60) wurde letzte Woche nach zufâlligem Befund eines unbekannten Wesens im leeren mittleren Bauchraum stationâr aufgenommen. Nach mehrtâgigen Kontrollen kam der leitende Chirurg auf den Entschluss, dass es ein ca. 10 cm breiter Tumor ist , der rausoperiert werden muss. Am letzen Montag wurde mein Vater operiert, ein eitriger großer Abszess das laut Oberarzt komplett entfernt wurde, also doch nichts schlimmes wie erwartet. Natürlich wurde der herausoperierte ,, Abszess‘‘ noch zusätzlich zur patholigischen Untersuchung geschickt. Plötzlich heute Nachmittag, die Meldung vom Stationsarzt die Laborergebnisse sind da und es sei doch ein desmoider Tumor! Kommenden Montag wollen sich unsere Ärzte mit einer anderen Klinik zusammensetzen und darüber entscheiden was letzendlich auf uns zukommen wird. Wird sind noch sehr unerfahren mit dieser Krankheit und wissen nicht wirklich was auf uns zukommen wird. Wir leben im südlichen Baden-Württemberg, also hätten eigentlich tübingen, heidelberg etc. zur Auswahl, sollten wir noch mehrere Meinungen einholen??? Oder schon mit der Alternativtherapie beginnen? Und leider kriegt man in der Schulmedizin weniger Unterstützung was Alternativen angeht, aber möchten auch nicht einfach ohne spezialisten eigenhändig damit beginnen. Wie gesagt, wir warten noch auf den kommenden Arztgespräch und werden je nachdem handeln. Ich hätte gerne Meinungen darüber, wie andere mit unserer Situation umgehen würden???

Vielen dank im Voraus

Hallo,

durch Zufall bin ich auf dieses Thema in diesem Forum gestossen. Meine Tochter hat seit 5 Jahren auch einen "Alien".

Ich kann nur jedem empfehlen der sich mit so einem Teil plagt sich in die Hände eines Spezialisten zu begeben. Es gibt viele Ärzte die von dieser Art von Tumor nichts wissen. Wir waren zu Beginn der Geschichte in Heidelberg und sind mittlerweile nach Mannheim gewechselt. Prof. Hohenberger ist auch meines Wissens ärztlicher Beirat des SOS Desmoid Vereines.

Es wundert mich Medizin_Engel, dass das Forum niemanden mehr mit aufnimmt.

Es ist schwer bei dieser Art von Tumor etwas zu sagen, da bei jedem der Verlauf anders ausschaut.

Aber ich lese gerne mit bei Euch was die Alternativgeschichte betrifft. Bei uns wird vermutlich im Oktober entschieden ob wieder abgewartet wird oder doch Tabletten in Einsatz kommen.

Alles Gute für alle.

Grüsse zibeble

Zitat von Aliender

Hallo schönen Abend an alle,

İch hâtte gerne mehr İnfo über diese Tumorart.

Grüß dich,

auf Grund einer sinnfreien Diskussion auf dem Board wurde ich mit dem Nicknamen; "medico" - gebannt.

So nun finde ich zufällig über die Sufu des Google - deinen Beitrag.

An eurer Stelle würde ich nach der operativen Entfernung des großen Desmoid-Tumor, die Abteilung; Radioonkologie/Strahlentherapie in Heidelberg alamieren bzw. einen vor Ort. Denn nach einer operativen Intervention wird ein Desmoid-Tumor erst Recht aggressiv und expandiert! Im schlimmsten Fall könnte er sogar bösartig/malign werden und zu einem Sarkom umwandeln, dann streut er. Eine Strahlentherapie kann eine Rezidivgefahr unterbinden! Wohl ambesten in einer Kombination mit der sog. Antihormontherapie; Tamoxifen (120-200mg/Tag nach Studienlage).

Zitat von Zibeble

Hallo,

durch Zufall bin ich auf dieses Thema in diesem Forum gestossen.

Hallo,

viele sind der Ansicht, dass man nicht konkret einen Desmoid-Tumor behandeln kann und es doch nur Fallstudien-/berichte gibt. Teilweise richtig, nur die wenigsten wissen wie ein Medikament über welche Prozesse wirkt. Oft wird, egal ob FAP-/ oder Schwangerschaftsassoziiert bzw. Östrogenartiger Desmoid-Tumor, mit einem SERM wie Tamoxifen (High-Dosis) behandelt. Rein theoretisch, aber auch in der Praxis müsste das klappen. Tamoxifen wird als Antiöstrogen repräsentiert, es reduziert den Östrogenspiegel aber nicht im Blutserum. Tamoxifen bindet an die Östrogenrezeptoren (Andockstellen) des Tumors, so dass die Östrogenbildung aus der Tumorzelle blockiert wird. Ist der Desmoid-Tumor aber lt. Pathologie-Befund nicht oder nur gering Östrogenbedingt, findet Tamoxifen trotzdem potente Anwendung in Bezug auf eine Therapie gegen Desmoid-Tumore. Denn nur die wenigsten wissen, umso höher Tamoxifen dosiert wird, desto mehr unterdrückt es die Wachstumshormone IGF-1 und Somatropin (=HGH, GH, STH). IGF-1 auch gerne als Wachstumshormonfaktor oder Tumorwachstumshormon betitelt. Hier eine Studie, in der bereits mit nur 20mg/Tag Tamoxifen - die zwei genannten Wachstumshormone schon nach 3 Monaten im Blutserum abnahmen; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11299809/

Gerne verordnen die Ärzte ein Entzündungshemmendes Medikament dazu - (ähnlich die eines Diclofenac, Ibuprofen) namentlich; "Celebrex", mit der Eigenschaft zu einen COX-2-Hemmer zu konvertieren. Uns hat es auch anhand der MRT-Bilder nichts gebracht. Wir haben dann eine Zeitlang auf Aspirin gewechselt und es auf Grund des Blutungsrisiko abgesetzt. Seither therapieren wir fix mit MPA / Tamoxifen / Vitamin D3 / Vitamin K2 / Magnesium. Alles andere aus der Alternativmedizin ist bei der Desmoidtumorprävention, Hokus-Pokus. Zum Desmoid-Tumor und Vitamin D3 gibt es auch eine positive Fallstudie; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5348337/

Wir konnten mit Vitamin D3 zumindest ein Verlangsamen Tumorwachstum verbuchen. Vitamin D3 ist sehr effektiv gegen allerlei Erkrankungen, von Stoffwechsel - bis chronischen - bis Autoimmunerkrankungen, wie auch in der Krebsprävention od. Vorbeugung, nur reicht es alleine nicht aus (siehe Uniklinik Erlangen, Vitamin D3 / Krebstherapie). Ich persönlich finde aber immer, dass Vitamin D3 als Basis dazugehört. Es aktiviert Antikörper, wirkt Entzündungshemmend, Immunstärkend und generiert neue gesunde Zellen (Zellsteuerung). Bei passendem D3-Plasmaspiegel kann es sogar den Tumor angreifen und bekämpfen.

Auch hatten wir am Anfang der Tamoxifen-Therapie das Schlafhormon; "Melatonin" mit an Board, da es nach einer Mailänder-Studie zusammen mit Tamoxifen synergistisch wirken soll. In der Studie wurde der Wachstumshormonfaktor IGF-1 immens unterdrückt in KOMBINATION: Tamoxifen u. Melatonin. Andere Seiten spucken aus, dass Melatonin das epidermale Wachstumsfaktor (-Rezeptoren) unterdrückt und auch Östrogene bei der Frau hemmen soll, beim Mann allerdings reduziert es die Testosteronrezeptoren. Hier steht auch etwas zur Einflussgröße des Melatonin;

krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2017/fk10-brustkrebs-tamoxifen-abends.php

Allerdings haben wir das Melatonin auf Grund der unzureichenden Forschung abgesetzt und entsorgt! Da es auf Grund der Tryptophanverstoffwechslung, ein Gegenspieler des Noradrenalin und Dopamin ist. Ich finde es kann gefährlich werden - wichtige Botenstoffe (Energielieferanten) auszuschalten. Erstens ist es nicht Nebenwirkungsarm (Lethargie den ganzen Tag über) und zweitens bilden Parkinsonkranke zu wenig Dopamin aus der Gehirnzelle. Meineserachtens eine gefährliche Eigentherapie! Alles was man bei Desmoidtumore nicht kennt, kann gefährlich werden oder kontraproduktiv enden.

Möglichkeiten gibt es nach wie vor möchte ich nur mal erwähnen. Bei Tamoxifen in einer DT-Behandlung liegt die Heilungschance von 100 bei 50. Die Wirkung des Tamoxifen entfaltet sich erst so richtig nach 3 Monaten und ist für ein Langzeittherapeutikum gedacht. Wir werden uns bald bei der Radioonkologie u. Strahlentherapie in Heidelberg vorstellen, dort haben sie die modernsten Geräte weltweit die sehr speziell ausfallen. Ebenso warten wir auf eine Antwort der Universitätsklinik in Bonn, die mit einer ganz speziellen Maschine mittels Ultraschall behandeln, nennt sich; HIFU-Therapie.

Ich hoffe ich konnte etwas weiterhelfen. Vorab müsst ihr aber alles mit euren Therapeuten besprechen. Für meinen Beitrag gibt es keine Gewähr und weiche jegliche Haftung (Gratwanderung) aus. Dieses Wissen basiert lediglich aus Leseberichte, Foren, Erfahrungen, Studien, Fallberichte usw. etc. pp.

MfG

Medizin_Engel

Hallo,

erst möchte ich mal sagen, dass es nicht stimmt, dass SOS-Desmoid keine Mitglieder mehr aufnimmt. Ich bin selbst dort Mitglied. Das muss ein Missverständnis sein

Bei mir wurde 2005 durch Zufall ein großer Desmoid im Thoraxbereich festgestellt. Es folgte eine Op. und dann Bestrahlung und kurz darauf ein Rezidiv. Da der Tumor innere Organe in Gefahr brachte und zum Teil infiltrierte, gab es noch ein mal eine große Op. Leider werden bei diesen Ops immer auch gesunde Teile entfernt.

Nach der 2.Op 2009 lernte ich dann SOS-Desmoid kennen. Durch diese Gruppe kam ich dann zu Prof. Hohenberger in Mannheim.

Bis jetzt, ist der Tumor erst mal auf Stillstand.

Ich habe keinerlei Medikamente oder Behandlung erhalten.

In Mannheim wurde in meinem Fall zusammen mit mir beschlossen und auf "watch and wait" gestellt.

Solche Behandlungen sollten immer mit Patient und einem Spezialisten geplant werden. Vitamine und Co.-Einnahme sollte auch immer mit dem Patienten und behandelnden Spezialisten besprochen und geplant werden.

Prof. Hohenberger leitet schon lange spezielle Medikamenten Studien und hat dadurch sehr viel Erfahrung.

Auch haben sie viel Erfahrung mit Op und können daher besser entscheiden was weg muss oder nicht.

Bei jedem Patient ist der Verlauf anders und da der Tumor so selten ist, gibt es noch nicht so viel Erfahrung.

Und leider ist eine solche Erkrankung auch eine große psychische Belastung, weil man immer das Gefühl hat, man müsse etwas dagegen tun, aber wir wissen nicht was!!!

Gruß von tippy

Hallo,

Bild ist im Anhang, eine Registrierung ist derzeit deaktiviert (ich Lüge gewiss nicht).

In Mannheim machen die auch nichts weiter außer ein Tyrosinkinasehemmer namens Imatinib zu verschreiben. Die Erfolgsversprechen sind auch hier sehr schwankend.

Die die du Spezialisten nennst, wissen von der Vitamin D3 Gabe, gibt diesbezüglich auch positive Studien. Derzeit nimmt sie aber nur 5000i.e. Vitamin D3 die Woche, ansonsten Tamoxifen 80mg täglich und 104mg Medroxyprogesteron-Injektionsdepot alle 3 Monate. Celebrex hat sie vorerst abgesetzt und pausiert erstmal, da es auf das Herz-Kreislauf-System sich negativ auswirkt. Dafür nimmt sie aber 3000mg EPA und 1500mg DHA jeden Tag.

Oft helfen diese sogenannten Spezialisten einfach nicht, deshalb versucht man sich zumindest selbst zu helfen, zumal es keine konkrete Therapie für Desmoid-Tumore gibt. Im Zweifelsfall gibt man junge Patienten Tamoxifen, da es die Wachstumshormone hemmt und die Östrogenzellproduktion blockiert. In den meisten Fällen wird der Tumor nach 3 Monaten - wenigstens, gestoppt. Die Wirkung darin ist, dass es Tumorwachstumshormone IGF-1 und STH unterdrückt.

Ich verstehe nicht warum du nicht vorzeitig ein SERM verabreicht bekommen hast.

Studie zu Desmoid-Tumore und Vitamin D3, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15607567/

LG Medizin_Engel

Einen schönen guten Morgen,

das Problem bei dieser Desmoid Erkrankung ist, dass jede Art von Behandlung ein Versuch ist. Trotzdem sind unsere Spezialisten schon sehr wichtig.

Mir wurde nicht nur von Mannheim empfohlen, keine Medikamente zu nehmen, wenn der Tumor nicht da ist. Ich muss mich ja schon seit 2005 mit dem Tumor beschäftigen. Ich weiß wie das ist und wie man sich fühlt, wenn man eine chronische Erkrankung hat.

Ich selbst bin froh, dass ich bis jetzt keine Medikamente nehmen muss. Ich bin auch davon überzeugt, dass der Vitamin -und Mineralien Haushalt stimmen muss, was ich auch prüfen lasse, da ich schon über 30 Jahre kein Fleisch esse.

Grüße von tippy

Hallo nochmal,

nachträglich nur kurz "Eine Registrierung ist momentan deaktiviert", da heißt, dass man sich nicht in das Forum schalten kann. Es wird in Zukunft so sein, dass nur noch Mitglieder sich im Forum einklicken können. Also, man kann auch ohne Mitgliedschaft alle sonstigen Infos und Mitteilungen ansehen.

Grüße von tippy

Um einen Rezidiv zu verhindern, müsste man nach einer OP eigentlich schon etwas einnehmen. Selbst nach 5 Jahren kann ein Rezidiv kommen. Mit einer Therapie zu beginnen ist ein Versuch, damit hast du Recht. Oben habe ich das aber sehr gut erläutert, dass Tamoxifen hier sehr gut seine Arbeitet leistet. Denn ohne Tumorwachstumshormone auch kein Wachstum. Umso länger man ein solches SERM nimmt, desto besser. Und das NW-Verhältnis bei Tamoxifen ist sehr gut durchschaubar.

Zitat von bermibs

Hallo Medizin_Engel,

möglich wäre auch eine Vitamin-C-Hochdosis-Infusionstherapie mit bis zu 150 g Natriumascorbat. Dabei bildet der Körper im/am Krebsgewebe Wasserstoffperoxid. Krebszellen sind gegen H2O2 nicht immun und werden zerstört.

Diese Therapie und andere werden durch alternative Therapeuten praktiziert. Ich habe mal einige in einer Liste zusammengefasst (sortiert nach PLZ). Da kannst du dich ja auch einmal informieren.

Liebe Grüße

Bernd

Haben CBD-ÖL geordert mit einer Konzentration von bis zu 65% CBD-Wirkstoff. Ebenso R-ALPHA-LIPONSÄURE, Artemisinin als Tinktur, Omega-3-Trigliycerid, Kelp-Extrakt, Astaxanthin, Multivitamin mit Mineralstoffe, Magnesium, Vitamin D3 (low-dosis) - als Alternative Behandlungsmethode.

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Betrifft die Anmeldung im Forum

Mittwoch, 28. November 2018, 19:45

Anmeldung im Forum

Hallo,

ich möchte noch mal darauf hinweisen, dass eine Anmeldung hier im Forum leider immer noch nur über die Kontaktadressen auf der Startseite möglich ist!