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Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor
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Hallo zusammen?
Gelten diese ganzen Vorschläge zur alternativen Krebstherapie auch für CML oder hilft hierbei nur eine Stammzellentherapie verlässlich?
Danke für Eure Inputs
Gruß Gabriele
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Zum" was ist ein Desmoid-tumor" wird seltsamer Weise wenig gesagt.
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Hallo Ragusa, leider wurden meine beiden Beiträge von der Moderatorin Avalonis gelöscht, nachdem sie von bermbis freigeschaltet worden waren !
Ich hoffe, dass ich mit diesem pdf Dokument zu mehr Aufklärung beitragen kann !
: https://www.sos-desmoid.de/images/DesmoidInfo.pdf
LG Ralf H.
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Ich habe aus diesen Beiträgen nicht verstanden, was ein Desmoid-Tumor genau ist.
Eine enartete Fibromyose?
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Der Desmoid Tumor ist eine monoklonale Zellmutation mit einem Wachstumsvorsprung,(Zellproliferation),.
Einer Bindegewebszelle die Narbengewebe, (Kollagen),produziert die agressiv in anderes Gewebe einwächst. Entsteht gerne auf Muskelfaszien und Aponeurosen. z.B.die weisse Haut auf einem Schweinefilet.
Faszie, auch Fascie (Entlehnung aus dem Lateinischen fascia für „Band“, „Bandage“) bezeichnet die Weichteil-Komponenten des Bindegewebes, die den ganzen Körper als ein umhüllendes und verbindendes Spannungsnetzwerk durchdringen. Hierzu gehören alle kollagenen faserigen Bindegewebe, insbesondere Gelenk- und Organkapseln, Sehnenplatten (Aponeurosen), Muskelsepten, Bänder, Sehnen, Retinacula (sogenannte „Haltebänder“, beispielsweise das den Karpaltunnel bildende Retinaculum flexorum) sowie die „eigentlichen“ Faszien in der Gestalt von „Muskelbinden“ wie z. B. die Fascia thoracolumbalis, die den Musculus erector spinae strumpfartig umhüllt.
Die Fibromatose ist eine gutartige Bindegewebswucherung, die oft aggressiv wächst und in die Umgebung infiltriert. Nach operativer Entfernung besteht ein hohes Rezidivrisiko. Die Geschwulstbildung geht meist von Myofibroblasten aus. Generell lassen sich oberflächliche nicht abgekapselte Formen mit Fibromen unter 5 cm von tiefliegenden Formen in Brust und Bauch unterteilen. Eine Entartung ist extrem selten.
Gruß Ralf H.
Fibroblastisch/myofibroblastisch differenzierte Weichteiltumoren repräsentieren eine große und heterogene Gruppe mesenchymaler Tumoren, wobei zahlreiche Tumoren sowohl fibroblastisch als auch myofibroblastisch differenzierte Zellen enthalten, die möglicherweise unterschiedlichen Funktionszustände eines Zelltyps entsprechen. Myofibroblasten nehmen eine (funktionelle) Intermediärstellung zwischen kollagenproduzierenden Fibroblasten und kontraktilen glatten Muskelzellen ein und sind durch eine außerordentliche morphologische Plastizität charakterisiert. Konzeptionelle Änderungen in dieser Tumorgruppe umfassen die Einordnung des Myxofibrosarkoms (früher myxoides "MFH") in die Gruppe fibroblastär differenzierter Sarkome, die Klassifizierung der Desmoidfibromatose als intermediär, lokal aggressive Tumoren und die Erweiterung des Spektrums der solitären fibrösen Tumoren, dass die Mehrzahl der früher als "Hämangioperizytome" bezeichneten Tumoren umfaßt. Neue Tumorentitäten sind die ischämische Fasziitis, das desmoplastische Fibroblastom, das Myofibroblastom vom Mammatyp, das Gardner-Fibrom, das nuchale Fibrom, die Lipofibromatose, das zellreiche Angiofibrom, das Angiomyofibroblastom, das niedrigmaligne fibromyxoide Sarkom, das akrale myxoinflammatorische fibroblastische Sarkom, das sklerosierende epitheloide Sarkom und das niedrigmaligne myofibroblastische Sarkom.
Seltene monoklonale, fibro-myoblastisch differenzierte Tumoren (auch aggressive Fibromatosen), die, von der Muskelaponeurose ausgehend, meist abdominal lokalisiert, lokal infiltrierend aber nicht metastasierend wachsen. Sie wurden zu den (tiefen) Fibromatosenˍ gezählt und treten of nach banalen Traumata oder nach Operationen in Narben auf. Neuerdings werden sie als niedrig-maligne Form des Fibrosarkomsˍ klassifiziert. Bei Kindern entspricht den Desmoiden wahrscheinlich die der infantilen desmoidähnlichen Fibromatoseˍ.
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Hat man dabei; wenn Quadriceps betroffen , Schmerzen bei auf der Hüfte liegend?
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Ich glaube das ich dich richtig verstanden habe !?
LG Ralf
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Da ich selber einen Desmoid im linken Oberschenkel habe, kann ich Schmerzen in der Hüfte beim darauf liegen bestätigen.
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Und wohin zieht der Schmerz?
Habe Patientin,die das seit Monaten hat. zusätzlich nächtliche Schweisssausbrüche und Schwäche ( unspezifische Krebsmerkmale!) . aber der HA vermutet Rücken und verschreibt Akkupunktur.
Sir will partout nicht zum Orthopäden, als ob sie etwas vermutet.
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Oftmals wache ich Nachts auf, weil mit der gesammte Oberschenkel weh tut. Dann hatte ich auch auf der linken Seite gelegen wo sich der Tumor befindet. Anfühlen tut es sich als sei der gesammte Oberschenkel taub und doch ist es auch ein stark brennender Schmerz bis hin zu einem Lähmungsgefühl. Das geht dann nach oben bis in's Becken und auch herunter in den Unterschenkel. Dann auch Taubheitsgefühl in den Zehen.
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Abgesehen von den. Taubheitsgegühlen ist eure Beschreibung deckungsgleich. Hast du auch nächtliche Schweißattacken?
Wie ist bei dir bis jetzt therapiert worden?
Gruß Gabriele
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Hallo Ragusa,
Nachtschweiss kommt öfters mal vor. Auf deine Frage wie ich bisher therapiert worden bin, weiß ich nicht ob es von den Forenbetreibern überhaupt erwünscht ist, hier ausschließlich von schulmedizinischen Behandlungsmethoden zu berichten. Ich hatte ja ganz zu Beginn meiner Mitgliedschaft in diesem Forum zwei Beiträge verfasst, die Betroffenen der AF Desmoid Krankheit eine Möglichkeit geben sollten, sich besser zu informieren und sich mit anderen Erkrankten auszutauschen. Beide Beiträge sind von der Moderatorin Avalonis entfernt worden. Zu meiner Frage warum der Link zum Youtube Beitrag "Was ist ein Desmoid Tumor", entfernt wurde, bekam ich die Antwort, Dieser Link enthielte Werbung, bloß weil in den ersten 1:11 Minuten zu Beginn des Beitrags von einem Klinikum die Rede war. Die verbleibenden mehr als 27 Minuten dieser informationsreichen Erklärung was ein Desmoid ist und wie bisher versucht wurde ihn schulmedizinisch zu behandeln,vielen da scheinbar nicht in's Gewicht !
Zu meiner Frage warum auch mein zweiter hilfreicher Beitrag,mit dem Link des SOS DESMOID FORUMS entfernt wurde,schrieb mir Moderator bermib:
Das sind aber nur private Meinungen von Forenmitgliedern in ihren Beiträgen. In der Philosophie der Forenbetreiber kommen aber alternative Behandlungsmöglichkeiten nicht vor (siehe Startseite Behandlungsmethoden).
LG Bernd
Avalonis schrieb:Link enthält Werbung.
Aus der Sicht der Forenbetreiber von Yamedo, gilt scheinbar schon eine Verlinkung zu einer Selbsthilfe Platform und einem gemeinnützigen Verein für Erkrankte der AF Krankheit schon als Werbung !
Ich habe in diesem Forum schon ganz andere Verlinkungen gesehen, die auf Seiten mit ganz eindeutigen finanziellen Interessen führten, die aber nicht entfernt worden waren !
Mir ist nicht bekannt, in wieweit die Forenbetreiber sich überhaupt mit dieser sehr komplizierten Krankheit auskennen und welche alternativen Behandlungsvorschläge hier gemacht werden können, oder ob es schon Erfolge mit alternativen Behandlungserfolgen bisher überhaupt gegeben hat !?
Wenn du meine Erfahrungen hören möchtest wie ich bisher schulmedizinisch behandelt worden bin, stell die Frage auf dieser Seite einfach noch einmal, dass würde ich dann als Hilferuf auffassen und dir ausführlich berichten. Ich fühlte mich dann dir gegenüber mehr verpflichtet als den Ansichten der Yamedo Forenbetreibern gegenüber.
LG Ralf H.
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Ich hatte ja ganz zu Beginn meiner Mitgliedschaft in diesem Forum zwei Beiträge verfasst, ... Beide Beiträge sind von der Moderatorin Avalonis entfernt worden....
Es kommt leider sehr oft vor, dass sich User nur anmelden um Werbung zu machen, sofort in den ersten Beiträgen, das wird dann so gut wie immer gelöscht.
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Hallo Kaulli, danke für den Hinweis. Vielleicht kannst du dich dafür einsetzen das meine Beiträge wieder veröffentlicht werden. Mir geht es darum anderen ihr Leben mit ihrer Krankheit leichter zu machen, oder aber ihnen zumindest die Möglichkeit zu bieten sich besser zu informieren !
Das in einem Forum für alternative Heilmethoden wohl nur wenig Platz eingeräumt werden kann, für Berichte über schulmedizinische Heilversuche, kann ich zum Teil nachvollziehen. In diesem Fall aber, der sehr seltenen AF Desmoid Krankheit, geraten ja selbst die Schulmediziner wieder einmal an ihre Grenzen. Das wird auch seitens der Mediziner so zugegeben und ist öffentlich bekannt. Daher denke ich, dass man seitens der Yamedo Forumbetreiber hier mal ein Auge zudrücken dürfte und meine Beiträge wieder zulassen könnte. Leider ist es ja so, dass ausschließlich alternative Heilmethoden oder Heilversuche dieser Krankheit scheinbar nie stattgefunden haben oder aber bisher nicht wirklich veröffentlicht worden sind. Zumindest konnte ich keinen Fall im Web entdecken, bei dem durch eine ausschließlich alternative Heilmethode ein Stillstand oder sogar ein Regress des Desmoid Tumorwachstums erfolgte und dieser beschrieben worden ist.
MfG Ralf H.
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Ich empfand den Krankenhausbericht mehr als Werbe- denn als Info-Film.
Gruß Gabriele
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Vielleicht kannst du dich dafür einsetzen das meine Beiträge wieder veröffentlicht werden.
Es war tatsächlich nur Werbung für eine Klinik, das als erster Beitrag von dir, ich hab nichts darüber gelesen, wie genau man den Tumor heilen könnte.
In einem schulmedizinischem Forum werden meine Beiträge regelmäßig gelöscht, nur weil ich zu Bioresonanz forsche, ganz ohne Werbung. Ich darf dort gar nicht schreiben, bin überall gesperrt.
Zumindest konnte ich keinen Fall im Web entdecken, bei dem durch eine ausschließlich alternative Heilmethode ein Stillstand oder sogar ein Regress des Desmoid Tumorwachstums erfolgte und dieser beschrieben worden ist.
vielleicht sind solche Beiträge ja gelöscht worden, meine Erfahrung zu schulmedizinischen Foren.
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Hallo Ragusa,
dass empfindet wohl jeder anders. Besonders die Neuerkrankten sind erst einmal sehr verunsichert, ja grade zu verzweifelt. Ich kann aus meiner Erfahrung als Betroffener der anderen Mitpatienten schon länger beratend und begleitend zur Seite steht berichten, dass bisher alle Neuerkrankten oftmals jede verfügbare Information sehr dankbar annehmen. Gerade deshalb, weil diese Krankheit so selten ist !
Bei mir begann die AF Krankheit um 1987 herum. Ich wäre damals mehr als froh gewesen, wenn damals schon ein solches Video verfügbar gewesen wäre !
LG Ralf H.
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Es war tatsächlich nur Werbung für eine Klinik, das als erster Beitrag von dir, ich hab nichts darüber gelesen, wie genau man den Tumor heilen könnte.
Hallo Kaulli, die AF Krankheit ist ja eben derartig komplex und unerforscht, so dass bisher alles nur Therapie-Ansätze sind. Man probiert halt herum. Alle bisherigen unterschiedlichsten Therapieversuche wirken oft bei den Patienten auch völlig unterschiedlich, oftmals auch garnicht. Eine Standardtherapie gibt es nicht !
LG Ralf H.
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Hallo Ralf H.,
wie wird denn so ein Tumor festgestellt? Da es im Fascienbereich ist, wohl nicht durch Röntgen? Im Bluttest vermute ich?
LG Heiterweiter
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