Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

Zitat von Medizin_Engel

die letzte Möglichkeit Sorafenib und Methadon wäre (und ich dies so gut es geht verhindern möchte).

Hallo Medizin_Engel. Ich bin selber seit über 30 Jahren Desmoid Patient und wurde bisher mit Strahlentherapie, Imatinib Mesylat,(GLIVEC), und Op's behandelt. Mein behandelnder Arzt hatte für mich eine relativ neue Antikörpertherapie vorgesehen siehe: Avastin, (BEVACIZUMAB):

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4819267/ Da aber mein Tumor derzeit einen Wachstumsstopp aufweist, wurde diese Therapie vorerst zurückgestellt !

LG Ralf H.

Hallo Ralf,

ich kenne Imatinib, ist ein Tyrosinkinasehemmer, Bioflavonoid Quercetin hat eine ähnliche Wirkung in Bezug auf die Angiogenesehemmung. Bevacizumab ist nach Sorafenib eines der fortgeschrittenen Wirkstoffe. Das Problem bei so starken Medikamenten ist, dass das Wirk- und Nebenwirkungsverhältnis nicht passt. Eine garantierte Indikation im Hinblick auf Arzneimittel-Therapie und Desmoidtumore gibt es leider nicht. Meine große Hoffnung liegt nach wie vor bei Vitamin D3 (stimuliert Antikörper, Zytokine und agiert als Immunmodulator). Arzneimittel wie Tamoxifen wo die Heilquote bei 50:50 liegt, schließen wir ebenso nicht aus. Großteils therapiere ich den DT bei meiner Lebensgefährtin. Ende Juli nochmal ein MRT-Bild, sollte sich da nichts getan haben, werde ich in die effektivsten Naturheilmittel investieren und damit in Hochdosis therapieren.

Gute Genesung wünscht dir

Medico

Hallo..., mein behandelnder Arzt war bis noch vor kurzem Dr. Grünwald in der MHH. Er ist nach meinen Erfahrungen ein gut informierter Desmoid-Spezialist und hat als leitender Arzt die Studie, die ich als Link aufgeführt hatte, selber geleitet. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4819267/ Er versicherte mir, dass Bevacizumab, zumindest bei dem 16 jährigen Patienten so gut wie keine Nebenwirkungen hervorgerufen hatte. Ich hatte dir mit diesem Beispiel zeigen wollen, dass es noch andere Notlösungen gibt. Ich selber glaube auch an die, zumindest wachstumsstoppende Wirkung von Vitamin D und den B Vitaminen. Nach 30 Jahren kenne ich mich recht gut mit der AF Krankheit aus. Ich nehme selber tägl. einen B-Vitamin Komplex und wöchentlich D Vitamin 20000 i.E.

Du hattest geschrieben, dass,

Zitat von Medizin_Engel

Desmoid-Tumore die vom Knochen ausgehen und mit Muskelfaszien umrandet sind.

das ist nach meinem Wissenstand nicht ganz korrekt. Mein Tumor begann auf der Faszie des Vastus medialis zu wachsen und fraß sich dann durch andere Muskelpartien, bis auf den Femur Knochen durch. Hier drang er dann über das Periost in den Knochen ein. Er hat sich jetzt intraossär im Knochenmark ausgebreitet.

Ich wünsche euch viel Erfolg bei euren Heilungsversuchen !

Ralf H.

Zitat von Ralf H.

Ich hatte dir mit diesem Beispiel zeigen wollen, dass es noch andere Notlösungen gibt.

Hallo Ralph,

eine sehr billige "Notlösung" könnte auch das Heilkraut Wermut (Artemisia) sein, als Pflanze, die man jetzt um ein paar Euro in jeder Gärtnerei kaufen kann. Wermut tötet Parasiten und Krebszellen, das wussten schon die alten Chinesen und in der Neuzeit Hulda Clark. Später hat es auch eine schulmedizinische Studie zu Artemisinin gegeben: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22185819/

Ich würde aber immer das echte Kraut bevorzugen.

Und ich würde keine Milchprodukte mehr essen, gar keine, wegen der Hormone und auch wegen der Sialinsäure Neu5gc, die im Verdacht steht, Autoimmunerkrankungen und Krebs auszulösen.

Vitamin D würde ich natürlich auch nehmen, weil es neue Zellen schneller bildet, aber die würde ich mir nicht gleich wieder mit einer artfremden Sialinsäure von Kuh und Schwein verhauen, sondern lieber viel Gemüse, Beeren, Nüsse, Samen, Kerne, Kräuter, Gewürze, Wurzeln, Rinden und Fermentiertes wie Kimchi essen. Eiweiß in Form von Fisch, Geflügel, Eier, Hülsenfrüchte (eventuell fermentiert).

Zitat von Ralf H.

Hallo..., mein behandelnder Arzt war bis noch vor kurzem Dr. Grünwald in der MHH. Er ist nach meinen Erfahrungen ein gut informierter Desmoid-Spezialist und hat als leitender Arzt die Studie, die ich als Link aufgeführt hatte, selber geleitet.

Hallo Ralf,

Desmoidtumore sind Weichteiltumoren (beobachter.ch/gesundheit/krankheit/weichteiltumor) leiten sich von Muskeln, Bindegewebe, Gefässen, Fett- oder Nervengewebe ab und wachsen daher häufig in unmittelbarer Nähe zum Knochen.

Die Ursachen für Knochentumoren sind bisher nicht genau geklärt. Einige werden jedoch vererbt, was auf die Bedeutung genetischer Faktoren hinweist. Zu den wichtigsten Symptomen von gutartigen Knochentumoren gehören Verformungen von Knochen und Gelenken, Druckschäden an Nerven und Blutgefässen sowie Schmerzen (beobachter.ch/gesundheit/symptom/schmerzen).

Danke für deine gut gemeinten Erklärungen. Mir sind die Unterschiede zwischen Knochen-und Weichteiltumoren bekannt. Ich hatte hier in diesem Thread auch schon ähnliche Informationen erstellt. siehe: Meine Beiträge auf Seite 3 im Desmoid Thread. Ich selber schreibe seit ca.7 Jahren unter dem Pseudonym Ralf H. Beiträge im SOS DESMOID FORUM.

Zitat von die vom Knochen ausgehen und mit Muskelf

Desmoidtumore sind Weichteiltumoren leiten sich von Muskeln, Bindegewebe, Gefässen, Fett- oder Nervengewebe ab und wachsen daher häufig in unmittelbarer Nähe zum Knochen

Dennoch war es bei meiner Desmoidtumor Mutation so, dass er ein Loch in das Periost und dann in das Femur gefressen hatte und sich jetzt im Knochenmarksraum befindet.

Diagnose besteht zweifelsfrei !

Das aber nur so nebenbei.....LG Ralf H.

Hallo Ralf,

finde ich super das du da so engagiert bist. Wir müssen Erfahrungen austauschen, Zusammenhalten und dagegen kämpfen! Daher danke für die ganzen plausiblen Info's!

Medizin_Engel

Hallo,

es wird zwar Vitamin D3 mit Vitamin K2, Magnesium und Boron empfohlen, dass Boron (auch Bor, Borax genannt) fliegt raus. Ich habe fleißig recherchiert, hierzu gibt es hinsichtlich des Desmoid's gar keine Daten und ich spiele ungerne mit Feuer, auch wenn viele HP Vitamin D3 mit Cofaktoren wie Boron empfehlen. Ein Desmoid-Tumor ernährt sich von Östrogenen und Zucker. Es gibt nirgendwo gesicherte Belege dazu, ob Boron bei der Frau das aktive Östrogen stimuliert oder nicht. Das kann die Wirkung des Tamoxifen aufheben.

Deshalb, Planänderung:

30.000ie. Vitamin D3

150uq Vitamin K2

1600mg Magnesium

10.000mg Vitamin C

120mg Tamoxifen

200mg Celebrex (Sulindac)

/Täglich.

Ist mein letzter Update hier. Ich melde mich Ende Juli, da steht der MRT-Termin schon am 30.07.2019 um 09:50 Uhr.

Mit freundlichen Grüßen

Medizin_Engel

Hallo,

da Tamoxifen Mitochondrien-Toxisch wirkt, dachte ich man könne dies mit Vitamin C verhindern. Leider kann Vitamin C ebenso die Wirkung des Tamoxifens reduzieren. Wir haben heute den Plan umgestellt.

30.000i.e. Vitamin D3

150uq Vitamin K2

1 Kapsel Super K (K1, K2 MK-7 und MK-4)

1600mg Magnesium

5000mg Quercetin

1000mg Vitamin C

620mg reines OPC

120mg Tamoxifen

200mg Celebrex (Sulindac)

/Täglich.

Quercetin unterstützt Tamoxifen, insbesondere bei Hemmung der Angiogenese.

Studien:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7636308/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26214621/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20804812/

Bei dem Tumor sollte man tatsächlich nur das geben worin es auch Daten gibt.

Mit freundlichen Grüßen

Medizin_Engel

Hallo hatte am Freitag mein mrt... Und zum Glück ist alles gleichgeblieben......vielleicht gibt er jetzt Ruhe..... 🤗Vielleicht liegt es daran das ich jetzt vitamin d und b, curcumakapseln 2 mal täglich zusätzlich einnehmen.... Neben meiner normalen Therapie von tamoxifen und celecoxib.... Mal schaun was sie morgen sagen werden habe kontrolle in Graz..... LG melde mich wieder....

Das ist ja sehr erfreulich für dich.

Diese Art Tumor scheint ja, wenn man den Verlauf bei Medizin_Engel Frau und deinen nebeneinander betrachtet, seeeehr unberechenbar zu sein.

Hast du nich irgendetwas an deinem Leben geändert: weniger Stress, Ernährung etc?

Wie alt bist? Und was ist "celecoxib"?

Cox - 2hemmer.... Bei uns in Österreich werden wahrscheinlich andere Medikamente genommen???, ich bin 38 Jahre alt.... Ernährung mehr Obst und Gemüse habe auch eine 14 tägige Natron Kur gemacht.... War bei einer kienesologin...... Und trinke mein mineral mit calcium magnesium und Zitrone....😊Ob das der Grund war keine Ahnung... Ich hoffe mal..... Nimm 40 mg tamoxifen und 300 mg celecoxib am Tag.. Lg

Cox-2-Hemmer ist im Phyto-Bereich Curcumin +Boswellia.

Überzeugendes/bestes Produkt für mich wegen Aufbereitung ohne reizendes Piperin:

Curcumin-Loges-plus! Mit Mizellentechnik!!

Frag mal Eremitin : hat Erfahrung damit.

Hallo Liebe5

lt. Studien sollte man 120mg Tamoxifen einnehmen, ist eben auch nicht ohne NW. Warum nimmst du nicht Quercetin dazu? Habe Studien gepostet. Meine Lebensgefährtin nimmt auch Celebrex (COX-2-HEMMER).

Welche Curcuma-Kapseln nimmst du? Wie hoch dosierst du Vitamin D3?

Welches Curcumin habt ihr beide im Einsatz?

Nach einigen eigenen und Klienten-Erfahrungen ist das Dr. Loges-Produkt das Wirkungsvollste.

Würde ich nicht behaupten, gibt so viele potente Anbieter.

Liebe5:

Glückwunsch und Daumendrück für Montag.

Liebe Grüße aus F

Hannah

Geehrte Forumsmitglieder,

von 4 Mio. betrifft es jeweils einen der an einen Desmoid-Tumorˍ leidet. Ich persönlich bin überzeugt davon, dass der liebe Gott uns mit Naturmittel bestückt hat um jede Erkrankung bekämpfen zu können.

Wie Ihr alle wisst, ist meine Lebensgefährtin (Mutter meiner 2 Kinder) davon betroffen. Sie verfügt jeweils über zwei aggressive fibromatose Tumore, Kleinbecken-Bereich und Steißbein.

Warum ich einen Thread eröffne? Weil ich Massiv über Backgroundwissen verfüge und eventuell weitere Betroffene von ihrem Leid befreien könnte. Deshalb Update ich nun separat über die Desmoidtumore-Geschichte meiner Lebensgefährtin.

Wie Ihr wisst, therapieren wir derzeit bis zum 30. Juli 2019 (volle drei Monate) wie folgt,

30.000i.e. Vitamin D3

150uq Vitamin K2

1 Kapsel Super K (Komplex: K1, K2 MK-7 und MK-4)

1600mg Magnesium

5000mg Quercetin

620mg reines OPC

120mg Tamoxifen

200mg Celebrex (Sulindac)

/Täglich.

Quercetin unterstützt Tamoxifen, insbesondere bei Hemmung der Angiogenese.

Studien:https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7636308/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26214621/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20804812/

Zu Vitamin D3 und Desmoidtumore, gibt es ebenso positive Fallberichte.

Ab 31. Juli 2019 bis Ende Oktober,

2160i.e. Vitamin D3 täglich

400mg elementares Magnesium (Cofaktor, Gegenpool)

400mcg-800mcg Selen (Antikörper-Stimulant, Cofaktor)

5000mg Quercetin (Bioflavonoid, Aromateseinhibitor, Angiogenesehemmer)

50mg Sulforaphan (Brokkoli)

5000mg Curcuma-Liquid (in flüssiger Form, 185 x besser Aufnahmefähig)

Probiotika (5 Bio.)

620-665mg reines OPC (Traubenkernextrakt)

4300mg Vitamin B17 (Aprikosenkernpulver, dann mit Aprikosenkerne ausgetauscht)

80mg Tamoxifen (SERM, Wachstumshormon-/und Angiogenesehemmer, Anti-Östrogen)

200mg Celebrex (COX-2-HEMMER)

/täglich.

Ziel dieser Therapie ist es, Antikörper gegen diesen Tumor zu bilden und die Durchblutung (Nahrung) zum Tumor zu unterbinden! Die Schmerzen durch Prostaglandine-Hemmer (Celebrex, Curcuma) zu nehmen, die Lebensqualität des Patienten zurückzuholen!

Nun wird der Kernspintomographie-Termin (MRT) zum Ende Oktober verschoben. Ich bin Optimistisch und sicher, dass sich positive Ergebnisse resultieren lassen!

Bis auf den nächsten Update und lasst niemals den Kopf hängen!

Liebe Grüße

Euer Medizin_Engel

Positive Gedanken in eure Richtung sende.

Verschobener Termin:

Denke daran, dass etwas, was du nicht bekommst, manchmal eine wunderbare Fügung des

Schicksals sein kann. (Dalai Lama)

Liebe Grüße aus F

Hannah

P.S. Woher beziehst du die Curcuma Liquid?

Hallo,

Hersteller: Elixirvit.

Liebe Grüße

medico