Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

Hallo Medjoul,

danke für deine Ideen und Tipps!

Eigentlich ernaehre ich mich fast ausschliesslich basisch. Habe eine Zeitlang gemessen, schon eine Weile her.

Ich habe mich wegen der Histaminsache, dem EBV-Virus (und der daraus damaligen akuten Bauchspeicheldrüse) sehr einseitig ernaehrt. Ich habe einfach nichts mehr vertragen. Daraus rührten dann auch Vitamin- und Mineralstoffmangelsymptome, sowie Eiweissmangel. Die Produkte, die ich ass, konnte man an einer Hand abzaehlen.

Bei der Schwermetallausleitung wurde dann über den 24h-Urin eine Analyse gemacht. Ausser einer immensen Nickelerhöhung (aber ein Raucher war anwesend, waehrend der Ausleitung, die sagten, das kaeme davon) und ein Cadmium-Grenzwert (wahrscheinlich weil ich auch mit Ölfarben malte) wurden keinerlei erhöhten Werte gefunden (auch nicht beim Quecksilber etc)

Entgiftungen habe ich trotzdem einige gemacht.

Fasten ist garnichts für mich, bzw. Hunger - da baue ich so schnell ab... Ketogene Diaet, da gehen die vielen Fette schon mal nicht, wegen der Gallensteine, pflanzliche Proteine baue ich jetzt über Hanfpulver ein - hat auch so gesunde Eigenschaften. Aber ansonsten, ja ich weiss, zuviel Kohlenhydrate. Leider vertrage ich auch kein Dinkel - oder Vollkornprodukte - da rebelliert mein Darm. Ich sage immer, ich habe einen Babydarm Ich suche nach vetraeglichem Protein, das kaum Kohlenhydrate hat und das ich auch vertrage, kommt mir echt schwierig vor.

Ich esse sowieso seit Jahren schon keine Milchprodukte, keine tierischen Produkte, keine blaehenden und schwefelhaltigen Produkte und halte mich fern von histaminreichen Lebensmitteln und konsumiere keinen Zucker, kein Brot, kein Reis, keine Nüsse, ausser Leinsamen und Esskastanien. Da bleibt nicht mehr so viel übrig. Vom Weizen her nur Hartweizennudeln. Und wegen der Schilddrüse (die jetzt ganz raus ist) kein Jod.

Der Tip mit dem Jod finde ich gut Medjol - danke - ich denke, ich werde das mit dem DMSO und der Lösung probieren. Ich werde mich noch mehr über DMSO einlesen. Da ich mit DMSO noch nicht solange hantiere, kann ich nicht viel dazu sagen, ausser dass es bei Verbrennungen super geholfen und schmerzlindernd ist.

Aetherische Öle benutze ich schon seit vielen Jahren, vor allem Lavendelöl ist mein Favorit - entzündungshemmend, antiviral und antibakteriell, sowie beruhigend - so vielseitig einsetzbar. Ich benutze das jetzt auch mit DMSO. Bin mal gespannt. Ich würde empfehlen Bücher über Aromatherapie zu lesen. Konsumiere auch mal wieder den Nirosanasaft mit über 100 aetherischen Ölen, hatte ich schon mal, nur mit dem Orangensaft (in dem sie gelöst sind) komme ich wegen dem Histamin nicht ganz so gut klar (auch Sodbrennen)

Mit Hochdosierungen, Einlaeufen oder sonstigen ''Gewaltakten'' muss ich sehr vorsichtig sein - ich reagiere sehr empfindlich, brauche eine sanfte Annaeherung. Deshalb mag ich auch die anthroposophische Medizin sehr, sehr wirkungsvoll, aber auch sanft.

Jetzt ists auch lang geworden

Noch was zum Desmoid - nach einigen Recherchen, las ich dass es eine überschiessende Reaktion des Bindegewebes ist, bei dem Versuch eine Verletzung zu heilen. Normalerweise würde es dann inaktiv, wenn die Wunde geschlossen ist, aber durch eine krankhafte Aktivitaet, produziert es immer mehr Zellen. Das kann auch Folge einer Autoimmunerkrankung sein. Aber eindeutige Ursachen findet man nicht.

Mein Desmoid kam aufgrund einer Verletzung. Auch von Unfallopfern weiss ich, die danach von einem Desmoid berichten. Was ist eure Ursache? Bzw. hattet ihr vorher (kann auch schon 2 Jahre davor gewesen sein) irgendeine Gewalteinwirkung (stumpfer Natur) auf euren Körper?

Hallo Bernd,

ich hatte ja eine erworbene Mitochondriopathie (LDH-Isoenzyme erhöht bzw. erniedrigt). Festgestellt wurde das Ende 2016. Nachdem ich dann fast alle Maengel korrigiert und eigenmaechtig mit Lecithin und anderen Ergaenzungen angefangen hatte, machte ich im Sommer diesen Jahres erneut eine LDH-Enzym Blutanalyse - da waren die Werte bis auf LDH2 (dieser war grenzwertig) mit dem Ergebnis keine Mitochondriopathie mehr. Ich habe mich echt gefreut. Aber der Desmoid war ja schon vor 2 Jahren am Entstehen und ist auch dieses Jahr trotz besserer Mitochondrienlage gewachsen. Insofern, ob es dann wirklich daran liegt? Ich meine, haette das dann nicht schon Wirkung zeigen müssen?

Du meinst speziell für Zellsymbiosetherapie? Nein, mein Arzt ordnete den Isoenzymtest an - als dann die Werte soweit gut waren, hatten wir das nicht mehr angesprochen.

Danke, schon durchgesehen und da steht auch mein Arzt mit darauf. Dr. Bernhard Klima

Ich werde ihn nochmals gezielt darauf ansprechen.

Ich finde bermibs seine Empfehlungen und sein Wissen im Segment: Mitochondrien, wirklich toll. Allerdings bezweifle ich dass man damit etwas bei einem Desmoid-Tumor anrichten kann.

Es kann an so vielen Faktoren liegen, wäre es so einfach mit der Aktivierung der Mitochondrienzellen, würde das jeder Desmoid-Patient machen.

Ich bin immernoch dafür, sich auf die Datenlage zu konzentrieren, weil einige andere Therapien Kontraproduktiv wirken können.

Bei einem DT dürfen z.B. keine Wachstumshormonprozesse stimuliert werden wie IGF-1, HGH, gar Östrogen. Es ist ein Tumor der von Wachstumshormone, Östrogenen und Zucker lebt.

Vitamin D3, Quercetin, Kalium, Magnesium, Zink, Omega-3, Curcumin/Ingwer-Konzentrat und Vitamin C sind alternativ schon Mal sehr gute Ansatzpunkte. Und ob man nun auf Tamoxifen, Somatostatin, oder noch höhere Stufen wie Sorafenib gänzlich verzichtet werden kann, kann ich und sonst keiner versprechen.

Wir sind mit der dreitägigen Vitamin D3 (50.000i.e.), Magnesium (600mg) und Kalium (1500mg), Tamoxifen (120mg) Auffüllphase nunmehr fertig. Wir wollen morgen Vitamin C mit reinholen 2 x 2000mg, entsprechend 4000mg täglich, um die Lymphozyten (Immunabwehr) anzuregen. Ich bin der Meinung bisher fehlt alternativ einfach nichts und versuchen sogar die Tamoxifen-Dosis auf 80mg/Abends zu verringern.

Zink wird wohl unabdingbar sein, neben Vitamin D3 und Co., https://www.zink-portal.de/studien/

Am 05.11.2019 haben wir den Termin beim DT-Spezialisten und werden den Antrag zu dem Medikament Somatostatin anstreben.

Da gibt es sicher noch unbekannte Komponenten bzw. auch verschiedene Arten von Desmoiden.

Eindeutig reagieren nicht alle auf Tamoxifen oder Verringerung des IGF1- Hormons etc. Es gibt nicht wenige Faelle, wo er ohne jegliche Behandlung zum Stillstand kam und sich sogar zurückbildete. Da müssen noch andere unerforschte Dinge mit im Spiel sein.

Wenn eine überschiessende Aktivierung auch auf eine bestehende Autoimmunkrankheit zurückfallen könnte, dann ist eine Staerkung des Immunsystems sicher nicht verkehrt. Zumal auch bei Autoimmunkrankheiten wie MS Vitamin D gut anschlaegt und bei der Therapie vom Desmoid immer wieder zur Sprache kommt.

Sich um die Mitochondrien zu kümmern ist auf jeden Fall nie verkehrt, ob es einen Desmoid heilen kann, ist nicht bestaetigt, aber es könnte hilfreich sein. Ich bekam auch Astrozym empfohlen (Nachfolger von Wobenzym). Wie vertraeglich es bei Histamin ist (da Bromelain und Papain), ist mir noch nicht bekannt, deshalb hab ichs erst mal gelassen.

Die Schulmedizin steckt ja öfters auch fest oder ist einseitig orientiert bzw. braucht neue Impulse aus verschiedene Richtungen. Ich fand in Japan den Ansatz zu Tranilast - das erfolgreich eingesetzt wurde- auch sehr interressant. Ein Ansatz aus einer anderen Richtung. Ich finde, das gehört hier noch mit zur Forschung hinein. Mittel und Methoden, die auch zur Behandlung von Narben und Keloiden verwendet werden - in diesem Sinne wurde auch die Kryoablation verwendet, die jetzt auch Einzug in die Desmoid-Behandlung gehalten hat.

Zitat von DrMedico

und Vitamin C

Warum nicht auch OPC? OPC verstärkt die Wirkung von Vitamin C um das 10 fache.

Liebe Grüße

Nora

Viele meiner Ansätze ähneln der Zellsymbiosistherapie, die der alternativen Therapie meiner Lebensgefährtin.

Zitat von nora

Warum nicht auch OPC? OPC verstärkt die Wirkung von Vitamin C um das 10 fache.

Liebe Grüße

Nora

Viramin C und Quercetin wirken ebenso synergistisch und verstärken sich. Wir hatten lange OPC mit inne. Nun haben wir viele andere Wichtige Substanzen im Inhalt, z.B. Ingwerwurzel-Konzentrat, Omega-3, Quercetin und Vitamin C.

In der Desmoid Gruppe in Facebook posten gerade viele Eltern, die Kinder mit Desmoiden haben. So traurig, auch Babies. Viele haben mehrere Tumore und die meisten haben FAP. Besteht also ein Zusammenhang zwischen FAP und Desmoid? Bzw. einer Art von Desmoid?

Ich las, dass die molekulargenetische Untersuchung und die Spiegelung des Augenhintergrundes wertvolle Hinweise für die Diagnose der FAP geben kann, aber die Ausprägung der Erkrankung nur mittels Darmspiegelung und Untersuchung einer Gewebeprobe festgestellt werden können, bzw. einer Enddarmspiegelung.

Da FAP vererblich ist, könnten auch andere Familienangehörige betroffen sein. Habe in meiner Familie jedoch nichts davon gehört. Hat hier jemand FAP?

Darmspiegelung wurde bei meiner Lebensgefährtin gemacht, allerdings hat sie KEINE Darmpolypen.

Heute habe ich erfahren, dass sie ein CT vom Januar nochmal angeschaut haben - damals hatten sie sich auf die Rippen konzentriert, ob es Mini-Risse gab (weil ich damals sagte, es ziept staendig) - und hatten den Schatten vom Desmoid übersehen. Sie haben das nochmals mit dem MRT von Mitte September verglichen. Damals im Januar war er wohl 2 cm gross und im September - ohne die Beinchen - 2,8 cm. Dann ist er in den 8 Monaten ca. 8 mm gewachsen.

Ich habe zu dieser Zeit jeden 2. Tag Eisen genommen und B12 etc wie gehabt. Wenn das Eisen wirklich so eine tragende Rolle beim Wachstum gespielt haette, haette er doch wesentlich aggressiver wachsen müssen? Wenn ich so vergleiche - bei manchen Desmoidpatienten, die kein Eisen zusaetzlich nehmen, ist der Tumor in kürzerer Zeit wesentlich schneller gewachsen. Also gehe ich davon aus, dass Eisen nicht unbedingt beim Desmoid eine grosse Rolle spielt. Zumindest nicht in der Dosierung von 8-9 mg jeden 2.Tag. Was meint ihr?

Zitat von Laurianna

Ich habe zu dieser Zeit jeden 2. Tag Eisen genommen und B12 etc wie gehabt. Wenn das Eisen wirklich so eine tragende Rolle beim Wachstum gespielt haette, haette er doch wesentlich aggressiver wachsen müssen? Wenn ich so vergleiche - bei manchen Desmoidpatienten, die kein Eisen zusaetzlich nehmen, ist der Tumor in kürzerer Zeit wesentlich schneller gewachsen. Also gehe ich davon aus, dass Eisen nicht unbedingt beim Desmoid eine grosse Rolle spielt. Zumindest nicht in der Dosierung von 8-9 mg jeden 2.Tag. Was meint ihr?

Hm, wie es genau bei einem DT ist weiß ich nicht, aber generell sollen Tumore schon Eisen brauchen- daher auch die Therapie mit kombiniertem Eisen und Artemisinin. Ist ja sozusagen ein trojanisches Pferd, so wie auch bei der Zucker- Natronkur.

Ich finde Bernds Idee hier ziemlich passend.

Dass Umweltgifte hier eine entscheidende Rolle spielen sieht man daran dass das Bindegewebe der Giftspeicher Schlechthin ist, insofern wäre es wirklich sinnvoll durch Beeinflussung der Mitochondrien wieder eine funktionierende Ver- und Entsorgung herzustellen.

Voraussetzungen dafür sind ebenfalls funktionierende Ausleitungsorgane sowie das Vermeiden von Giften in Nahrung und Umwelt.

Und das Vermeiden von Kontrasmittel (i.v.), Grippe-Impfungen (Quecksilber, Aluminium).

Dann macht ihr eure Kontroll-MRT's auch immer ohne Kontrastmittel?

Bei mir wollten sie das unbedingt geben, meinten das sei erforderlich bei einem Tumor. Aber ich wehrte mich dagegen. Hatte aber auch ein schlechtes Gewissen, ob dann nicht etwas Wichtiges übersehen würde.

Ja ohne. Es gibt Studien die besagen dass es keinen Unterschied macht.

Prima zu lesen, danke