Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

Hallo,

habe am Donnerstag Mal einen Termin bei einem Arzt terminiert - gegen die Schmerzen. Ich tendiere Mal auf THC und ein Schmerzpflaster. Mal sehen was dabei rauskommt.

Zitat von Medizin_Engel

Ich weiß nicht ob man es nochmal testen kann und ich weiß nicht ob die die Probe tiefgekühlt aufbewahren. Ist nun schon fast 3 Jahre her. Wir werden wohl noch zusätzlich Curcumin Liposomal bestellen. Ich habe es nahegelegt auch THC vom Arzt anzufordern insbesondere gegen die Schmerzen am Ischiasnerv.

Frag doch mal nach. Zu uns sagten sie, bei Zimmertemperatur aufbewahren und bei einer Genbestimmung ist Zeit fast unerheblich, denke ich.

Biopsie Material war bei uns in Paraffin Slides.

Also hattest du ein Stück deines Tumors Zuhause aufbewahrt?

Wir hatten sie vom Labor geholt, weil wir sie zu einem anderen schicken mussten. Man sah nicht viel. Etwas gelblich-weisses rechteckiges mit einzelnen lila eingefärbten Spindelzellen (nur die Umrandung eingefärbt) auf Plastikslides in Paraffin, so ca. 1,5 auf 1 cm

Wie fühlt sich eigentlich deine Partnerin? Wie geht sie damit um? Weil du mal erwaehntest nach der Schwangerschaft wurde der Tumor entdeckt, dann habt ihr kleine Kinder? Da gehört auch viel Kraft dazu, wenn man so angeschlagen ist.

Manchmal schlafe ich auch erst in den Morgenstunden ein, solange liege ich wach. Zum Tumorschmerz kommen noch diese CMD-Beschwerden hinzu, die sich im Liegen verschlimmern - da spielen Gesichtsmuskeln verrückt, krampfen und ziehen und spannen bis zur Schulter. Wie eine Folter. Dazu noch Fersenschmerzen von der Polyneuropathie, die unvermittelt nachts immer wieder auftreten.

Heute ist mein Jammertag, aber gleichzeitig muss ich auch über mich lachen, wie man da so als schieper sechser - wie man bei uns sagt - so durch den Tag tuckert. Ich versuche trotzdem positiv zu denken, was bleibt einem auch anders übrig. Die Sonne scheint hier bei 25 Grad und der lauwarme Wind streichelt die Sinne.

Sonnige Grüsse und herzliche Umarmungen

Hallo zusammen,

Ich ziehe mit meiner Tochter nun eine Rohkost Therapie durch =Biokrebstherapie.

Die Rohkost muss mindestens bioland Qualität haben,am besten demeter.

Ein paar Tage entgiften wir den Körper meiner Tochter und trinken fast nur Säfte (frisch gepresst) . Obst /Obst und Gemüse/Gemüse/ grünblätter saft.

Damit der Darm leer wird.

Weiterhin Selen,D3 und K2 und abends msm.

Abends darf sie gedünstetes Gemüse.

Wir werden es knallhart durchziehen...langsam dann auch tagsüber auf festes umsteigen. Aber dann immer noch Rohkost .

Achso,Vitamin c pulver mache ich in die Säfte noch rein,zumindest am Anfang .

Ich Berichte wie es UNS geht,da ich es mit ihr mit mache.

Ps: augenscheinlich ist der Tumor schon kleiner geworden 💪🏻😎und sie konnte ihr Bein endlich wieder strecken.

Wahrscheinlich werde ich nur Ultraschall Kontrollen machen,da mrt und km ihren Körper wieder belasten würden .

Liebe Grüße und ich fiebere mit allen hier mit!!!!!!

Zitat

Wie fühlt sich eigentlich deine Partnerin? Wie geht sie damit um? Weil du mal erwaehntest nach der Schwangerschaft wurde der Tumor entdeckt, dann habt ihr kleine Kinder? Da gehört auch viel Kraft dazu, wenn man so angeschlagen ist.

Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Psychische Belastung, Ischiasnerv gequetscht. Heute haben wir zusätzlich mit NAC und Gluthation reduziert (mit Mariendistel und Alpha-Liponsäure) angefangen.

Ich berichte weiter in Bezug auf die Schmerzbegleitung bzw. Therapie.

Darf ich mal fragen, wo ihr Zuhause seid?

Ich komme ursprünglich aus dem Raum Karlsruhe.

Fiebere auch bei allen mit und wünsche für alle eingeschlagenen Behandlungswege den grössten Erfolg!

Hallo Wissensdurst,

Mit hochwertiger Rohkost habe ich ebenfalls gute Erfahrung gemacht und praktiziere es bereits 10 Jahre.

Aber man darf es nur bis maximal 90 % machen. Dazu sollte man auch reichlich Walnüsse, Leinsamen und natives Leinöl mit in die Ernährung einbauen.

Neben den pflanzlichen Omega 3 dürfen auch die tierischen Omega 3 Fettsäuren nicht fehlen. Dazu empfehle ich 3 - 4 mal die Woche etwas Kaltwasserfisch mit Gemüse in einen Dampfgarer zubereiten.

Braten mit Öl und starkes Erhitzen von Nahrung ist ebenfalls ungünstig, sowie alle raffinierte Kohlehydrate.

Ebenso ist das konstante Entgiften zur Ernährungsumstellung unbedingt erforderlich. Nur so kann man langfristig einen Erfolg verbuchen.

Sende dir über Pinn noch eine private Nachricht. Um alles hier aufzulisten würde es den Rahmen sprengen.

viele Grüße

Eugen

Zitat von Laurianna

Darf ich mal fragen, wo ihr Zuhause seid?

Ich komme ursprünglich aus dem Raum Karlsruhe.

Fiebere auch bei allen mit und wünsche für alle eingeschlagenen Behandlungswege den grössten Erfolg!

wir kommen aus dem Raum Hannover. Und die anderen?

Ich habe gestern gelesen, dass bei einer Langzeitanwendung von Quercetin ab 750mg tgl. vor einer Nierenschaedigung gewarnt wird. Werde deshalb mit 500mg weitergehen, da meine Nieren sowieso etwas schwach sind.

Interessantes las ich auch in einer Studie über die Haeufigkeit der Desmoid Erkrankungen. Unter Berücksichtigung der modernen Diagnoseverfahren, kann man trotzdem sagen, dass die Faelle von aggressiver Fibromatose in den letzten Jahren stark zugenommen hat. Über die unklare Ursache wollten die Autoren weiter forschen.

Ich muss sagen dass die Aussage mit Quercetin und Nierenschädigung absoluter Quatsch ist. Dann darfst auch nicht zu viele Kapern oder Zwiebeln Essen. Wo hast du das den gelesen? Die Quelle kann nicht seriös sein, lieber wollen die dass man bei Desmoide Celebrex oder Sulindac schluckt um die Nieren zu vernichten. Damit Quercetin seine Wirkung richtig entfalten kann müsste es höher dosiert werden, ich meine es kann niemals so wirken wie Gift, z.B. Imatinib oder Sorafenib.

Zentrum

War keine Pharma-Seite, muss nochmals suchen. Nicht bei allem, das zur Vorsicht warnt, muss gleich ein Pharmakonzern dahinter stecken.

Ich habe heute auch teilweise telefonisch über meinen Immunstatus erfahren - naive und zytotoxische Lymphozyten leicht vermindert, Memory-Zellen leicht erhöht. Verdacht auf floride oder kürzlich zurückliegende Entzündungsreaktion. Ein Heilpraktiker raet zu Zink und Thymuspeptiden. Bei der Recherche über Thymuspeptide stiess ich immer wieder auf Studien über Tumorerkrankungen/Entzündungen:

: https://www.dgo.de/therapieverfahren/thymustherapie/

Könnte auch bei der Therapie für den Desmoid hilfreich sein.

Dann kein Wunder dass das Immunsystem nicht richtig kämpfen od. regulieren kann.

Neben Lymphozyten solltest Du noch Monozyten bestimmen lassen. Die Lymphozyten werden durch Vitamin D3, Vitamin C, Zink, Q10 und Selen Richtig angeregt, zur Immunabwehr.

Zitat

Quercetin und Nierenschädigung

Das kann eher bei Vitamin D3 passieren, da es ein fettlösliches Hormon ist. Deshalb rate ich jedem der höhere Dosierungen fährt, sicherheitshalber Kalium mit einzunehmen.

Zitat von Medizin_Engel

Dann kein Wunder dass das Immunsystem nicht richtig kämpfen od. regulieren kann.

Neben Lymphozyten solltest Du noch Monozyten bestimmen lassen. Die Lymphozyten werden durch Vitamin D3, Vitamin C, Zink, Q10 und Selen Richtig angeregt, zur Immunabwehr.

Allgemein Lymphozyten und Monozyten sind im Normbereich, nur bei der Differenzierung wie die Naiven T-Zellen, Memoryzellen und Zytotoxischen Zellen gibt es Abweichungen, die auch bei MS, aber auch bei B12-Mangel und Eisenmangel zu finden sind, sowie allgemein Infektionen...

Killerzellen sind normal, B-Lymphozyten auch etc... Ich schau mal, ob ich ein Immunologen finden kann, der da mal genauer drüberschaut. Interessant auf jeden Fall, das mal zu erfahren, wie bei einem der Immunstatus ausschaut.

Bei Quercetin habe ich verschiedene Angaben gefunden - mal schreiben sie ab 750, dann ab 1 gr und schliesslich wurde sogar auch mal 2 gr als noch vertraegliche Dosis angegeben. Da scheint es auch keine eindeutigen Aussagen zu geben. Das könnte auch individuell verschieden sein. Sind sicher dann auch Erfahrungswerte, wie es einem gut bekommt.

Zitat von Laurianna

Killerzellen sind normal, B-Lymphozyten

NK-KILLERZELLEN.

Ja genau so ist es.

Wird alles aus den Lymphozyten ausgeschüttet, egal ob L, B oder NK-Zellen.

Hallo Medizin_Engel,

ich habe nochmals die Beitraege von Anfang an etwas studiert. Wenn bei euch der Tumor im Kleinbecken einigermassen stabil geblieben ist, dann hat deine Therapie doch wenigstens teilweise funktioniert? - Wobei ich allerdings auch schon von anderen Faellen hörte, dass der Tumor bei einer bestimmten Grösse von alleine das Wachstum eingestellt hat.

Bei dem Tumor in der Hüfte gabst du anfangs 6,5 - 7 cm an, in den folgenden Beitraegen über das Wachstum nach 2 Folge-Mrts, einmal etwas mehr als 1 cm und nach dem 2. folgenden nochmals 1,5 cm. Also mehr als 2,5 cm. Das sind dann keine 8 cm wie in einem deiner letzten Beitraege erwaehnt, sondern über 9,5 cm. So zumindest aus deinen Beitraegen entnehmbar. Bitte nicht falsch verstehen, das soll auf keinen Fall in irgendeiner Art ein Vorwurf sein, vielleicht habe ich auch etwas falsch verstanden und du meintest insgesamt seit Beginn des hier von dir erwaehnten 1. Beitrages. Ich versuche nur etwas Überblick zu behalten.

Insgesamt finde ich das Wachstum dennoch relativ ''moderat'' in einem Jahr 2,5 cm, bzw. 1,5 cm. Es gibt Faelle, da waechst der Tumor 1,5 cm im Monat. So ein aehnliches Wachstum mit 1,2 cm ca. im Jahr hatte ich auch bis jetzt - ganz ohne irgendeine Therapie. Allerdings habe ich jetzt das Gefühl, er ist nach der Biopsie innerhalb der letzten 2 Monate doppelt so gross geworden und ich habe regelrecht Angst davor ein MRT machen zu lassen. Diese Woche wollte ich eigentlich, aber mein Partner wechselt den Job gerade und hat viele Vorbereitungen zu erledigen, ist staendig unterwegs.

Deine Einstellung zu Vitamin D ist sehr schwankend, wie stehst du heute dazu?

Auch würde mich dein Resümee zu der bisher angewandten Therapie interessieren.

Irgendwie nach allen Berichten, die ich bis jetzt mitbekommen habe, ob Chemo, Medikamente, ob garnichts tun etc etc - die Ergebnisse fallen derart unterschiedlich aus - von null Wirkung, über teilweise bis Regression, dass mich langsam das Gefühl beschleicht, der Desmoid entscheidet unabhaengig von allem, völlig alleine, wie er sich entwickeln will. Allein nur abhaengig von der Art der Mutation etc.

Ich habe einen Arzt wegen Curkumin etc. befragt - er riet mir ab und sagte, einfach normal weiterleben, nichts tun, nur Grössenwachstum beobachten.

Man möchte allerdings das Gefühl haben, etwas tun zu können, damit man sich nicht zu hilflos fühlt und ich verfolge die Therapie auch weiterhin mit. Aber wie gesagt, bei mir ist er auch ganz moderat -vielleicht noch etwas weniger als bei deiner Frau- bis zur Biopsie, und zwar ganz ohne Therapie, gewachsen. Obwohl mein Immunsystem angeschlagen ist und ich wirklich sonst auch keine stabile Gesundheit habe und relativ viel Stress mit den übrigen Gesundheitsproblemen. Deshalb stehen da auch etliche Fragezeichen in meinem Kopf bzgl. aller angedachten Therapien. Wobei das nicht bedeutet, dass ich sie teilweise nicht sinnvoll oder richtig finde. Aber wieweit sie überhaupt eine Rolle bei der Bekaempfung des Desmoids spielen... Auch wenn in Studien von teilweiser Stabilitaet etc gesprochen wurde, woher wissen wir, dass es nicht auch ohne Medikamentierung, Chemo etc dazu gekommen waere?

Zur Verbesserung der Lebensqualitaet tragen diese Nems auf jeden Fall bei und ich halte es auch für sehr wichtig, sich diese so wenig wie möglich stehlen zu lassen. Aber bzgl. des Desmoids sollte ich mal vielleicht mit Body Talk beginnen.

Letztendlich wird es alleine die Zeit zeigen, mich würde auch interessieren, wie es denjenigen geht, die schon seit laengerer Zeit hier geschrieben haben.