Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

Zitat von DrMedico

Ich bezweifle dass Curcumagewürz so effektiv oder ausreichend effektiv wirkt wie Curcuma-Extrakt und das darin enthaltene herausgefilterte effektive Curcumin in hoher Dosierung. Da müsste man locker 5Kg Curcumawurzel verzehren. Aber jeder wie er will.

Und wie er es verträgt. Das sollte man auf jeden Fall auch ansprechen. Nehme ich mehr als 1 gr bekomme ich Übelkeit und Bauchschmerzen. Wahrscheinlich wegen der Gallensteine. Bei Gallensteinen sollte man darauf verzichten, lautet die Empfehlung. Auch bei Schwangerschaft und bestimmten Medikamenten.

Danke lieber Bernd für die Links!

Zitat von Laurianna

Welches davon ist eindeutig ein Schadstoff?

Es sind alles Schadstoffe. Bernd hat schon Links gesendet, fehlt noch.........

Eisenoxid ist kurz und bündig: Rost, also total ungesund.

Glycerin ist für die Haut nicht gesund und für die Umwelt auch nicht.

LG

Danke dir, wenn man bedenkt, wo das alles enthalten ist...

Ich habe heute mit Professor Kaspar aus Mannheim telefoniert und mit ihm über das Ergebnis des Mrts gesprochen. Er meinte, erst bei einem Wachstum von 20% zwischen 2 MRTs, sollte man handeln oder wenn die Beschwerden sich veraendern und zunehmen.

Ich solle getrost mit watch and wait weitergehen.

Die junge Frau, die hier in Antalya zur Kryo war, hat mir heute auch geschrieben. Sie ist immer noch sehr begeistert von dem Arzt hier und der Kryo. Sie hatte vor ein paar Tagen einen US - ihr Desmoid ist tot, wird vom Organismus absorbiert, jetzt nur noch 2cm (von vorher 10). Sie schrieb mir, bevor sie sich für Antalya entschieden hatte, suchte sie in Deutschland, Finnland, London und Frankreich nach Aerzten, die Kryo anbieten - aber sie war mit keinem zufrieden.

Sie würde das hier in Antalya sofort wieder machen lassen, ohne Frage. Alle waren super nett und haben sich sehr um sie gekümmert und der Arzt sei sehr professionell. Ich bin froh, dass es diese Möglichkeit bei mir quasi um die Ecke gibt, scheue mich aber noch etwas davor, bin nicht gerade so der Held, ich gebs zu.

Sie betonte, Kryo waere die beste Entscheidung bei einem Desmoid. Wer gerne mal hierher kommen möchte und mit dem Arzt sprechen - Antalya ist knapp 3 Stunden Flug von Deutschland - dem bin ich gerne bei allen Fragen etc behilflich.

Lg

Zitat von DrMedico

Curcumagewürz wird zu therapeutischen Zwecken nicht reichen! In den Kapseln ist auch nicht das sog. Curcuma wichtig, sondern das darin enthaltene Curcumin, dieses Pulver nimmt man mit Öl dann wird es Bioverfügbar und sehr gut aufgenommen.

Sicher haben auch Präparate ihre volle Berechtigung- da wollte ich niemandem widersprechen. Sowohl die Extrakte als auch liposomales oder Mizell- Kurkuma. Vom letzterer benötigt man dann eben weniger weil es besser Bioverfügbar ist.

Da hat eben jeder seine Vorlieben, bzw. kommt es wohl auch auf den Preis an (was kostet das Mizell- Kurkuma eigentlich?).

Wenn man Mizell Kurkuma googelt, kann man finden, 60 St. zum Beispiel für ca. 23 Euro...

Zitat von Laurianna

Ich habe heute mit Professor Kaspar aus Mannheim telefoniert und mit ihm über das Ergebnis des Mrts gesprochen. Er meinte, erst bei einem Wachstum von 20% zwischen 2 MRTs, sollte man handeln oder wenn die Beschwerden sich veraendern und zunehmen.

Ich solle getrost mit watch and wait weitergehen.

Die junge Frau, die hier in Antalya zur Kryo war, hat mir heute auch geschrieben. Sie ist immer noch sehr begeistert von dem Arzt hier und der Kryo. Sie hatte vor ein paar Tagen einen US - ihr Desmoid ist tot, wird vom Organismus absorbiert, jetzt nur noch 2cm (von vorher 10). Sie schrieb mir, bevor sie sich für Antalya entschieden hatte, suchte sie in Deutschland, Finnland, London und Frankreich nach Aerzten, die Kryo anbieten - aber sie war mit keinem zufrieden.

Sie würde das hier in Antalya sofort wieder machen lassen, ohne Frage. Alle waren super nett und haben sich sehr um sie gekümmert und der Arzt sei sehr professionell. Ich bin froh, dass es diese Möglichkeit bei mir quasi um die Ecke gibt, scheue mich aber noch etwas davor, bin nicht gerade so der Held, ich gebs zu.

Sie betonte, Kryo waere die beste Entscheidung bei einem Desmoid. Wer gerne mal hierher kommen möchte und mit dem Arzt sprechen - Antalya ist knapp 3 Stunden Flug von Deutschland - dem bin ich gerne bei allen Fragen etc behilflich.

Lg

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Das habe ich dir schon vor ewiger Zeit gesagt dass die einen Progress von 20% benötigen, damit DT-Betroffene an dieser Studie überhaupt teilnehmen können.

Zitat von Medjoul

Sicher haben auch Präparate ihre volle Berechtigung- da wollte ich niemandem widersprechen. Sowohl die Extrakte als auch liposomales oder Mizell- Kurkuma. Vom letzterer benötigt man dann eben weniger weil es besser Bioverfügbar ist.

Da hat eben jeder seine Vorlieben, bzw. kommt es wohl auch auf den Preis an (was kostet das Mizell- Kurkuma eigentlich?).

Was bringt mir Mizell wenn nur 30-60mg Curcumin enthalten ist. Man kann Curcumin-Kapseln mit Pulver im Inhalt einfach mit Öl einnehmen dann ist es genauso Bioverfügbar mit mehr Curcumin. Ansonsten Curcumin BCM 95. Google spuckt eine Menge Preise heraus, auch im Vergleich.

Du bist Mal wieder mit dem linken Fuß aufgestanden, wie?

Es ist ein Unterschied zwischen- man wird erst mit 20% in einer Studie aufgenommen- und "man sollte handeln". Man sollte handeln bedeutet einfach an irgendeine Therapie zu denken, egal ob in einer Studie oder nicht, egal ob Kryoablation oder alternative Therapien.

Und auch wenn es eine Wiederholung wäre, dieser Thread hat bereits so viele Seiten, nicht jeder liest alles von Anfang an bis zur aktuellen Seite. Von dem Mal abgesehen, bist du ja verschiedentlich auch am Wiederholen.

Und was redest du von 30-60 mg Curcumin - gerade durch die Mizell-Optimierung entspricht die Bioverfügbarkeit zum Beispiel ca 10 Gramm Curcumin, das aufgenommen wird.

Trink Mal ne Tasse Tee zur Entspannung

Lg

Nö, habe nur meine Meinung oder Ansicht vertreten.

Bei Nirogacestat würde ich aufpassen, da gibt es ganz böse Erfahrungsberichte insbesondere auf die Eierstöcke. Oft bleibt nichts anderes übrig, ein harmloses Medikament ist es aber durchaus nicht, auch wenn es der Dr. oder die Kliniken so darstellen. Ich suche den Text Mal raus und poste es dann.

Schneewittchen liebte auch Grumpy 😊

Für harmlos halte ich Nirogacestat auch nicht. Allerdings habe ich von schnelleren positiven Ergebnissen gehört (innerhalb 2 Monate bei Manchen). Wenn es nur über einen kurzen Zeitraum genommen werden muss, vielleicht lassen sich die Nebenwirkungen kompensieren?

Die Bandbreite der Toleranz scheint von keinen Nebenwirkungen bis wenig, mittel und stark zu sein. (Manchmal auch abhängig von der Dauer der Einnahme) - So in Erfahrungsberichten gelesen.

Verfolge diese in der FB - Desmoid Gruppe, dort nehmen einige an dieser Studie teil und posten regelmäßig.

Lg

Das meinte ich auch, wenn man es z.B. nur 2-3 Monate einnimmt und dann mit Tamoxifen weitermacht. Jetzt warten wir Mal ab was in der nächsten Bildgebung zu erwarten ist, dann muss sie entscheiden. Morgen fangen wir mit Curcumin an, davor hatten wir Ingwerwurzel-Konzentrat mit ätherische Öle.

Hallo ihr Lieben,

Mal eine andere Frage:

Was haltet ihr von Calcium-D-glucarate? Zum einen soll es für Leber Detox gut sein und unterstützen, zum anderen senkt es auch Östrogenspiegel und soll gegen Zysten helfen...

Hat jemand Erfahrung damit gemacht oder kennt dieses Supplement?

Nicht viel, dein Tumor ist nicht Östrogenbedingt. Quercetin wirkt da eher als Aromatesehemmer und Anti-Angiogenese. Ein Tumor deiner Klasse benötigt Vitamin D3, weil es gegenüber dem Tumor antiproliferativ (Verringerung der Kollagensynthese) wirkt, u.a. schüttet es auch Antikörper gegen den Tumor aus.

Danke dir, aber das war nicht unbedingt speziell auf den Tumor gemünzt, sondern eher Leberfunktion etc...

Wir sind hier bei Desmoidtumore

Naja etwas flexibel kann man sein und so ganz offtopic ist es auch nicht, schliesslich unterstützt es die Entgiftung und das ist auch für diese Erkrankung von Vorteil.

Dann L-Gluthation. Allgemein entgiften Antioxidantien.

Laurianna

Gibt es neues??