Beiträge von Natalia Lp

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Hallo an Alle!
    Ich finde euch dank meiner aggressiven Fibromatose, auch Desmoid-Tumor genannt. Diese Fibromatosen sind sehr selten und aggressiv. Der Tumor ist bei mir im Becken aus dem rechten Adduktoren nach links ausgehend. Er drückt die Blase, Uretra (Harnröhre) Scheide und After.
    Da die Fibromatose anscheinend infiltriert ist, kann sie nicht raus operiert werden (es wäre sehr mutilierend).
    Die Ärzte in Wien wirken meiner Meinung nach ziemlich planlos. Ich habe lange einen Entzündungshemmer eingenommen und der Tumor hat gewachsen. Jetzt nehme ich seit drei Monate Chemotherapie, scheint aber nicht zu wirken (ich kenne mich nicht aus, also weiss nicht so richtig wie lange diese Tabletten brauchen um zu wirken).
    Ich hoffe jemand hier zu finden, der vielleicht etwas mehr über Desmoid-Tumoren weiß. Was kann ich tun?
    GlG, Natalia

  • Hallo aus Spanien und Wien!

    Hallo! Bin Natalia, ursprünglich aus Spanien, wohne aber seit 15 Jahren in Wien.
    Ich habe über dieses Forum durch eine ganz liebe Freundin (meine “österreichische Mama”) gehört. Sie hat es mir empfohlen um mit euch über meine Symptomen zu sprechen, denn vielleicht finden wir hier gemeinsam das richtige.


    Etwas über mich... Bin 36 Jahre jung, alleinerziehende Mutter einer 3 jährigen Tochter und momentan in Wien lebend :)
    Ich werde in einem anderen Thema über meinen Desmoid-Tumor schreiben und freue mich auf euren Inputs!
    LG, Natalia