Hallo schönen Abend an alle,
İch hâtte gerne mehr İnfo über diese Tumorart.
Grüß dich,
auf Grund einer sinnfreien Diskussion auf dem Board wurde ich mit dem Nicknamen; "medico" - gebannt.
So nun finde ich zufällig über die Sufu des Google - deinen Beitrag.
An eurer Stelle würde ich nach der operativen Entfernung des großen Desmoid-Tumor, die Abteilung; Radioonkologie/Strahlentherapie in Heidelberg alamieren bzw. einen vor Ort. Denn nach einer operativen Intervention wird ein Desmoid-Tumor erst Recht aggressiv und expandiert! Im schlimmsten Fall könnte er sogar bösartig/malign werden und zu einem Sarkom umwandeln, dann streut er. Eine Strahlentherapie kann eine Rezidivgefahr unterbinden! Wohl ambesten in einer Kombination mit der sog. Antihormontherapie; Tamoxifen (120-200mg/Tag nach Studienlage).
Hallo,
durch Zufall bin ich auf dieses Thema in diesem Forum gestossen.
Hallo,
viele sind der Ansicht, dass man nicht konkret einen Desmoid-Tumor behandeln kann und es doch nur Fallstudien-/berichte gibt. Teilweise richtig, nur die wenigsten wissen wie ein Medikament über welche Prozesse wirkt. Oft wird, egal ob FAP-/ oder Schwangerschaftsassoziiert bzw. Östrogenartiger Desmoid-Tumor, mit einem SERM wie Tamoxifen (High-Dosis) behandelt. Rein theoretisch, aber auch in der Praxis müsste das klappen. Tamoxifen wird als Antiöstrogen repräsentiert, es reduziert den Östrogenspiegel aber nicht im Blutserum. Tamoxifen bindet an die Östrogenrezeptoren (Andockstellen) des Tumors, so dass die Östrogenbildung aus der Tumorzelle blockiert wird. Ist der Desmoid-Tumor aber lt. Pathologie-Befund nicht oder nur gering Östrogenbedingt, findet Tamoxifen trotzdem potente Anwendung in Bezug auf eine Therapie gegen Desmoid-Tumore. Denn nur die wenigsten wissen, umso höher Tamoxifen dosiert wird, desto mehr unterdrückt es die Wachstumshormone IGF-1 und Somatropin (=HGH, GH, STH). IGF-1 auch gerne als Wachstumshormonfaktor oder Tumorwachstumshormon betitelt. Hier eine Studie, in der bereits mit nur 20mg/Tag Tamoxifen - die zwei genannten Wachstumshormone schon nach 3 Monaten im Blutserum abnahmen; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11299809/
Gerne verordnen die Ärzte ein Entzündungshemmendes Medikament dazu - (ähnlich die eines Diclofenac, Ibuprofen) namentlich; "Celebrex", mit der Eigenschaft zu einen COX-2-Hemmer zu konvertieren. Uns hat es auch anhand der MRT-Bilder nichts gebracht. Wir haben dann eine Zeitlang auf Aspirin gewechselt und es auf Grund des Blutungsrisiko abgesetzt. Seither therapieren wir fix mit MPA / Tamoxifen / Vitamin D3 / Vitamin K2 / Magnesium. Alles andere aus der Alternativmedizin ist bei der Desmoidtumorprävention, Hokus-Pokus. Zum Desmoid-Tumor und Vitamin D3 gibt es auch eine positive Fallstudie; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5348337/
Wir konnten mit Vitamin D3 zumindest ein Verlangsamen Tumorwachstum verbuchen. Vitamin D3 ist sehr effektiv gegen allerlei Erkrankungen, von Stoffwechsel - bis chronischen - bis Autoimmunerkrankungen, wie auch in der Krebsprävention od. Vorbeugung, nur reicht es alleine nicht aus (siehe Uniklinik Erlangen, Vitamin D3 / Krebstherapie). Ich persönlich finde aber immer, dass Vitamin D3 als Basis dazugehört. Es aktiviert Antikörper, wirkt Entzündungshemmend, Immunstärkend und generiert neue gesunde Zellen (Zellsteuerung). Bei passendem D3-Plasmaspiegel kann es sogar den Tumor angreifen und bekämpfen.
Auch hatten wir am Anfang der Tamoxifen-Therapie das Schlafhormon; "Melatonin" mit an Board, da es nach einer Mailänder-Studie zusammen mit Tamoxifen synergistisch wirken soll. In der Studie wurde der Wachstumshormonfaktor IGF-1 immens unterdrückt in KOMBINATION: Tamoxifen u. Melatonin. Andere Seiten spucken aus, dass Melatonin das epidermale Wachstumsfaktor (-Rezeptoren) unterdrückt und auch Östrogene bei der Frau hemmen soll, beim Mann allerdings reduziert es die Testosteronrezeptoren. Hier steht auch etwas zur Einflussgröße des Melatonin;
krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2017/fk10-brustkrebs-tamoxifen-abends.php
Allerdings haben wir das Melatonin auf Grund der unzureichenden Forschung abgesetzt und entsorgt! Da es auf Grund der Tryptophanverstoffwechslung, ein Gegenspieler des Noradrenalin und Dopamin ist. Ich finde es kann gefährlich werden - wichtige Botenstoffe (Energielieferanten) auszuschalten. Erstens ist es nicht Nebenwirkungsarm (Lethargie den ganzen Tag über) und zweitens bilden Parkinsonkranke zu wenig Dopamin aus der Gehirnzelle. Meineserachtens eine gefährliche Eigentherapie! Alles was man bei Desmoidtumore nicht kennt, kann gefährlich werden oder kontraproduktiv enden.
Möglichkeiten gibt es nach wie vor möchte ich nur mal erwähnen. Bei Tamoxifen in einer DT-Behandlung liegt die Heilungschance von 100 bei 50. Die Wirkung des Tamoxifen entfaltet sich erst so richtig nach 3 Monaten und ist für ein Langzeittherapeutikum gedacht. Wir werden uns bald bei der Radioonkologie u. Strahlentherapie in Heidelberg vorstellen, dort haben sie die modernsten Geräte weltweit die sehr speziell ausfallen. Ebenso warten wir auf eine Antwort der Universitätsklinik in Bonn, die mit einer ganz speziellen Maschine mittels Ultraschall behandeln, nennt sich; HIFU-Therapie.
Ich hoffe ich konnte etwas weiterhelfen. Vorab müsst ihr aber alles mit euren Therapeuten besprechen. Für meinen Beitrag gibt es keine Gewähr und weiche jegliche Haftung (Gratwanderung) aus. Dieses Wissen basiert lediglich aus Leseberichte, Foren, Erfahrungen, Studien, Fallberichte usw. etc. pp.
MfG
Medizin_Engel
