Hallo nochmal,
nachträglich nur kurz "Eine Registrierung ist momentan deaktiviert", da heißt, dass man sich nicht in das Forum schalten kann. Es wird in Zukunft so sein, dass nur noch Mitglieder sich im Forum einklicken können. Also, man kann auch ohne Mitgliedschaft alle sonstigen Infos und Mitteilungen ansehen.
Grüße von tippy
Einen schönen guten Morgen,
das Problem bei dieser Desmoid Erkrankung ist, dass jede Art von Behandlung ein Versuch ist. Trotzdem sind unsere Spezialisten schon sehr wichtig.
Mir wurde nicht nur von Mannheim empfohlen, keine Medikamente zu nehmen, wenn der Tumor nicht da ist. Ich muss mich ja schon seit 2005 mit dem Tumor beschäftigen. Ich weiß wie das ist und wie man sich fühlt, wenn man eine chronische Erkrankung hat.
Ich selbst bin froh, dass ich bis jetzt keine Medikamente nehmen muss. Ich bin auch davon überzeugt, dass der Vitamin -und Mineralien Haushalt stimmen muss, was ich auch prüfen lasse, da ich schon über 30 Jahre kein Fleisch esse.
Grüße von tippy
Hallo,
erst möchte ich mal sagen, dass es nicht stimmt, dass SOS-Desmoid keine Mitglieder mehr aufnimmt. Ich bin selbst dort Mitglied. Das muss ein Missverständnis sein
Bei mir wurde 2005 durch Zufall ein großer Desmoid im Thoraxbereich festgestellt. Es folgte eine Op. und dann Bestrahlung und kurz darauf ein Rezidiv. Da der Tumor innere Organe in Gefahr brachte und zum Teil infiltrierte, gab es noch ein mal eine große Op. Leider werden bei diesen Ops immer auch gesunde Teile entfernt.
Nach der 2.Op 2009 lernte ich dann SOS-Desmoid kennen. Durch diese Gruppe kam ich dann zu Prof. Hohenberger in Mannheim.
Bis jetzt, ist der Tumor erst mal auf Stillstand.
Ich habe keinerlei Medikamente oder Behandlung erhalten.
In Mannheim wurde in meinem Fall zusammen mit mir beschlossen und auf "watch and wait" gestellt.
Solche Behandlungen sollten immer mit Patient und einem Spezialisten geplant werden. Vitamine und Co.-Einnahme sollte auch immer mit dem Patienten und behandelnden Spezialisten besprochen und geplant werden.
Prof. Hohenberger leitet schon lange spezielle Medikamenten Studien und hat dadurch sehr viel Erfahrung.
Auch haben sie viel Erfahrung mit Op und können daher besser entscheiden was weg muss oder nicht.
Bei jedem Patient ist der Verlauf anders und da der Tumor so selten ist, gibt es noch nicht so viel Erfahrung.
Und leider ist eine solche Erkrankung auch eine große psychische Belastung, weil man immer das Gefühl hat, man müsse etwas dagegen tun, aber wir wissen nicht was!!!
Gruß von tippy
