Beiträge von Ines71

    Hallo Herr Gräber,

    ich vertrete eine Selbsthilfegruppe,die von einer seltenen genetischen Erkrankung:Pseudoxanthoma Elasticum (PXE) bzw.Grönblad-Strandberg Syndrom betroffen sind.Das PXE-Gen ist ein sogenanntes ABC Transportprotein.Mutationen dieses Gens blockieren den Transport bestimmter Stoffe-sowohl in die Zelle hinein als auch aus der Zelle heraus.Dies könnte die Ursache für Mineralablagerungen im Körper sein, welche die elastischen Fasern des Bindegewebes brüchig werden lassen.Aufgrund ihrer Seltenheit wird die Erkrankung PXE leider bei vielen Betroffenen nicht diagnostiziert.

    Folgende Symptome können ein Hinweis auf eine PXE-Erkrankung sein:

    Haut:mehr oder weniger sichtbare Veränderungen (gelblich-orange Knötchen)

    Auge:Veränderungen der Netzhaut (Orangenhaut,Angioid Streaks)

    Herz-Kreislaufsystem:Gefäßverengungen und Gefäßbrüchigkeit (erhöhtes Schlaganfall-und Herzinfartrisiko)

    In seltenen Fällen ist auch der Magen-Darmtrakt betroffen.


    Bei vielen Betroffenen im Alter zwischen 40 und 50 kommt es zu Einblutungen auf der Netzhaut. Desweiteren leiden viele an pAvk (Arteriosklerose).

    Welche Erfahrungen gibt es mit Padma 28? Darf es bei einem bereits diagnostizierten Verschluss der Beinarterien genommen werden oder ist es da kontraindiziert?

    Welche prophylaktischen Maßnahmen hinsichtlich der komplexen Erkrankung wäre ratsam?


    Vielen Dank!

    Ines

    Mein Name ist Ines und ich habe mich heute neu im Forum angemeldet. Ich leite eine Selbsthilfegruppe, die von einer seltenen genetischen Erkrankung Pseudoxanthoma Elasticum bzw. Grönblad-Strandberg betroffen ist. Die Erkrankung ist sehr komplex und betrifft vorrangig die Augen, die Haut und das Herz-Kreislaufsystem.Ich hoffe, dass ich hier für unsere Betroffenen gute Informationen finden werde.