...Hätte wirklich erwartet, das solche OP's heute machbarer wären.
Scheinbar irre ich hier!
@ Ragusa: Du hast so Recht!! Du glaubst garnicht, wie oft ich sogar wütend werde, weil scheinbar allen Herzpatienten geholfen werden kann, sofern die Erkrankung im Laufe des Lebens erworben wurde, aber für unsere Herzen gibt es keine Lösung.
Und bei der HTX sind wir auch kaum dabei.
Exkurs:
HTX-Statistik 2016 - ganz!! Deutschland!!
1. Weniger als 300 transplantierte Herzen!
2. Der größte Anteil fällt auf männliche Infarktpatienten.
3. Weniger als 70 weibliche Patienten (die bekommen weniger Organe, weil die Prognosen schlechter sind, bzw. schlechtere Verläufe, was aber daran liegen kann, dass Frauen länger leidensbereit sind und später/zu spät transplantiert werden.
4. Zu den 300 Pat. zählen alle - vom Neugeborenen bis Senioren.
5. Zu den wenigen Pat. mit angeb. Herzfehler zählen in der Regel nur Neugeborene, Kinder und Jugendliche
Vor 10 Jahren wurden noch 1.000 Herzen pro Jahr transplantiert. Zu der Zeit wollte mein Arzt noch für mich um eine HTX kämpfen, wenn es denn soweit ist.
Seit über 18 Monaten hält er sich bedeckt und bietet und bietet mir gebetsmühlenartig Amiodaron als Lösung.
Aber nochmal zum Korrektur-OP-Thema.
Ich habe meine Anatomie aufgeschrieben. In der Addition ergibt sich ein gesamte Herzgröße von gut 20 cm! in einer Boxbeutelform. Das Herz sollte nur so groß wie meine rechte Faust sein. Meines ist 4 mal so groß. Zudem besteht es fast nur aus rechten Herzhölen. Die Linke Kammer ist mit 32 mm grenzwertig klein. Im Gesamtblick sind die linken Herzteile hypoplastisch. Zur Diagnose gehört daher auch ausgeprägte Kardiomegalie. Die Ebstein Annomalie gehört daher nicht nur zu den Klappenviten, sondern auch zu den Kardiomyopathien.
Heute werden nach Feinultraschall 9 von 10 Ebstein-Fetus spätabgetrieben! (Wir sind quasi kaum lebensfähig, bis 1990 sind noch 50 % der Babys in den ersten 12 Monsten verstorben. Ich habe meine prognostizierte Lebenserwartung schon 4 Mal überlebt.
Ich wäre bereit für eine OP, aber die Kliniken, die operieren würden, möchten mich im worst case nicht mit Ecmo, Herzunterstützungssystemen und anschließend HTX versorgen! Dann soll ich Schicksal annehmen. Und das ist auch mein Problem mit USA, in dem Fall wäre die Rechnung schnell bei über 1.000.000 $. Das Geld für nur OP ohne Komplikationen habe ich tatsächlich zusammengesparrt!!
Mir bleibt wirklich nur, mit allen natürlichen Mitteln so gut es geht zu überleben und zu beten. Und ich darf mir dir klassische Ärzteschaft nicht vergraulen, vielleicht hat doch einer das Geschenk eines Spenderorgans für mich.
Aber dafür muss ich Folge- und Alterserkrankungen gering halten. Ich brauche kein durch Eliquis provozierte Osteoporose. Ich darf keine Erkrankung haben, die sich nicht mit der Immunsupression verträgt!
LG, EMAH
