Beiträge von Wissensdurst

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Zitat von Medizin_Engel

    Könntest Mal begründen warum niemand deine Tochter behandeln möchte?


    In Mannheim/Berlin läuft ab Januar 2020 eine Studie mit Nirogacestat gegen Desmoidtumore. Wenn Ihr aber ein Stillstand verbuchen konntet ist wohl die Selbstbehandlung die Ihr macht die Wahl der Wahl.

    Ja das kann ich . Die Gesetzeslage lässt es nicht zu. Eigentlich ganz „einfach“. Es gibt auch keine niedergelassen Kinderonkologen.

    Alles ab 18. leider.


    Der Dr mit dem ich jetzt nur noch spreche (mit den anderen rede ich nicht mehr), der hat avastin vorgeschlagen. Ein Antikörper.


    Und er war der erste der mir ehrlich gesagt hat,dass meine Tochter damit wohl leben muss. :(


    Wir sollen medikamentös behandelt werden weil sie Bewegungseinscgränkungen hat. Aber ich denke wenn wir es weiter gut hinbekommen Dann schaffen wir es!!!!!!

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    keiner will meine Tochter behandeln 😟


    Hatte ein gutes Gespräch mit dem mhh Arzt heute !!!! Sie wird damit leben müssen und sie wollen nur mit medis Behandeln weil sie so sehr in die schonhaltung geht. Das ist bei ihr aber viel kopfsache...... mal sehen.


    Bilder mrt sind unverändert!schon mal gut

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Zitat von DrMedico

    Dazu gehört eine sehr starke Disziplin was meiner Lebensgefährtin einfach ehrlicherweise fehlt. Sie hat sich zwar in Bezug auf die Ernährungsumstellung gebessert, allerdings noch nicht so Radikal wie von mir gewollt. Sie braucht immer ein Hauch Geschmack dazu, verzichtet nicht komplett auf abgepackte industrielle Nahrung. Man kann jede Erkrankung erfolgreich behandeln, eben nur mit starker oder besser geschrieben radikaler Lebensumstellung.

    Deine Partnerin sollte es wenigstens versuchen. Ich kaufe kaum fertiges und meine Tochter und ich essen nur noch bio Semester Qualität. Suppen,Rohkost usw. uns geht es gut. Aber der Kampfgeist fehlt meiner Tochter gerade auch.

    Für ein Kind wirklich schwierig . Aber ich hoffe es wird. Wir bleiben stark.


    Warum ist Ihre Partnerin eigentl. hier nicht angemeldet,wenn ich mal frech fragen darf?


    Es tut sich gut sich auszutauschen.....


    Bei sos desmoid kann man sich nur anmelden wenn man Mitglied ist? Stimmt das?


    Liebe Grüße

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Zitat von Medizin_Engel

    Tut nichts zur Debatte, denn die Behandlungstherapie ist immer die gleiche. Eine Kombination aus Raloxifen + Celebrex ist so die gängige Therapie, dann gibt es noch Sorafenib und dann noch im Rahmen einer Studie das sog. Nirogacestat. Sie sollten sich Mal in Mannheim oder Berlin beraten lassen hinsichtlich Desmoid-Tumor. Rufe doch Mal an bei den Therapeuten die der User bermibs genannt hat, es wird sicherlich ein Kinderheilpraktiker geben. Das Problem ist, Heilpraktiker behandeln keine Desmoide weil man im Blut keine Tumorzellen findet und das Blutlabor nicht bestimmen kann welche Krebstherapie anschlägt (Curcuma, Artemisin, Vitamin C usw.). Daher ist ein Zellsymbiosistherapeut oder jemand für die ganzheitliche Krebstherapie - die bessere Option.


    Habt Ihr Mal den Vitamin D3 Wert und Omega-3-Index bestimmen lassen? Und ein Blutbild mit Leukozyten, Lymphozyten (siehe Seite 25) ? Supplementiert Ihr Vitamin D3 ?

    Ja,ihr Vitamin d3 liegt bei 29,1.... obwohl ich ihr jeden tag 2 Tropfen (1000iE) gegeben habe ...vier Wochen mit k2,jetzt erstmal ohne .


    Ok,ich frage am 13.12. in der MHH noch einmal nach warum man nicht die besagten Mittel ausprobiert und sofort mit Chemo begonnen hat.

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Zitat von Laurianna

    Liebe Wissensdurst,


    ich kann dich gut verstehen, wie du dich fühlst.

    Ich verstehe das mit dem Zitaten nicht. Tut mir leid.



    Es möchte niemand Kinder betreuen. Das funktioniert in Deutschland erst mit 18.

    Ich hab schon viel versucht.das dürft ihr mir glauben. Die Gesetzeslage lässt es nicht zu .

    Hyperthermie Zentrum hab ich auch kontaktiert.


    Die Chemotherapie wurde mit dem olgahospital in Stuttgart abgestimmt. Es war deren Therapie Vorschlag.


    Meine Tochter hat einen Desmoid Tumor der nicht östrogenindiziert ist sondern es geht um die Mutation.


    Bei Kindern ist das ganze sehr kompliziert. Also noch komplizierter als bei erwachsenen.


    Ich würde gern das watch and wait machen,aber die Ärzte sind jetzt wütend weil meine Tochter natürlich aus der Studie fällt in der Sie sie reingenommen haben.


    Ich suche weiter :(

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Hallo zusammen. Ich bin ratlos. Ich hatte heute das Gespräch mit dem Leiter der Kinder Onkologie ,dem Professor der meine Tochter betreut und eine vom psych.Dienst


    Was soll ich euch sagen? Die Antwort auf meine Erzählung dass wir es Alternativ probieren wollen den Tumor meiner Tochter weg zu bekommen,ist auf Ablehnung gestoßen.


    Ich überlege ob ich damit an die Öffentlichkeit gehe.

    Wir wollten weiter ärztlich betreut werden in der MHH ,aber ohne Chemotherapie.

    Um es kurz zu machen sagten sie,wenn wir mit der Chemotherapie nicht weiter machen müssen sie sich überlegen ,ob sie eine „solche“ Therapie begleiten können/wollen und ob ich mir vielleicht einen niedergelassenen kinderonkologen suchen sollte.


    Sie wollen sich nochmal zusammensetzen.


    Ich könnte nur heulen. Sie wollten nicht mal wissen wie diese Alternative aussieht.


    Kennt hier jemand einen naturheilpraktiker aus dem Raum Hannover der uns unterstützen würde?


    Ganz lieben Gruß an alle

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Zitat von Medizin_Engel

    Dafür nimmt man ja Vitamin D3, dann die sog. Gegenpools K2 MK-7 u. Magnesium. Kalium verhindert den Abbau von Calcium aus den Knochen.


    Aber Calcium würde ich niemals extern supplementieren, wenn Vitamin D3 schon die Calciumsynthese fördert.

    darf ich fragen warum? Meine Bekannte die ihren Lymphdrüsen Krebs Alternativ geheilt hat,hat chlorella Alge (Calcium und Magnesium) genommen

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Hallo zusammen,

    Ich ziehe mit meiner Tochter nun eine Rohkost Therapie durch =Biokrebstherapie.

    Die Rohkost muss mindestens bioland Qualität haben,am besten demeter.


    Ein paar Tage entgiften wir den Körper meiner Tochter und trinken fast nur Säfte (frisch gepresst) . Obst /Obst und Gemüse/Gemüse/ grünblätter saft.

    Damit der Darm leer wird.

    Weiterhin Selen,D3 und K2 und abends msm.


    Abends darf sie gedünstetes Gemüse.


    Wir werden es knallhart durchziehen...langsam dann auch tagsüber auf festes umsteigen. Aber dann immer noch Rohkost .


    Achso,Vitamin c pulver mache ich in die Säfte noch rein,zumindest am Anfang .


    Ich Berichte wie es UNS geht,da ich es mit ihr mit mache.


    Ps: augenscheinlich ist der Tumor schon kleiner geworden 💪🏻😎und sie konnte ihr Bein endlich wieder strecken.



    Wahrscheinlich werde ich nur Ultraschall Kontrollen machen,da mrt und km ihren Körper wieder belasten würden .


    Liebe Grüße und ich fiebere mit allen hier mit!!!!!!

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Ja hat sie . Es ist eine Genmutation auf dem Exon drei . (Ca 11cm lang hinterer Oberschenkel)

    Nicht hormonindiziert und keine vererbliche Fibromatose.

    Wenn Gene mutieren ist vorher etwas passiert. Sie haben das alles schon beschrieben. Neben der Chemotherapie bekam sie Vitamin D3 und K2,Selen,Vitamin C und Zink. Nur noch gute Kohlenhydrate,kein Zucker ,kein Weißmehl.


    Wie schon erwähnt werden wir mit Rohkost nun weiter machen und versuchen ein Gleichgewicht wieder herzustellen !

    Dieses rumexperimentieren macht mich ganz verrückt. Ich ziehe es jetzt mit ihr knallhart durch und werde alle vier Wochen mal berichten .


    Liebe Grüße an alle

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Guten morgen alle zusammen!

    Ich habe endlich jemanden gefunden der uns ohne Chemotherapie begleitet ,nur mit Rohkost und Vollkorn. Es gibt viele Berichte von Betroffenen ,die KREBS damit besiegt haben!!!!

    Ich habe eine Bekannte die es zwei mal geschafft hat ....

    Unser Osteopath wird mich und meine Tochter auf dem Weg begleiten .

    Sie hat gestern das letzte mal Chemotherapie genommen und nun werden wir ab Dienstag „entgiften“.

    Ich werde zu engmaschigeren mrt‘s gehen und Ihre Blutwerte überprüfen lassen. Der Anfang wird bestimmt hart.

    Unser Osteopath konnte eine komplette Streckung des Beins erwirken bei der letzten Behandlung,das hat mich sehr gefreut.

    Da sie aber schon abgenommen hat (29kg bei 143cm) und es ihr die Tage nach der Chemo schlechter geht,breche ich die Schulmedizin jetzt ab.

    An alle : einen schönen Sonntag

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Hallo in die Runde,

    Ich möchte mal etwas direktes fragen. Ihr müsst natürlich nicht antworten,wenn euch das zu nahe geht.


    Wie groß sind die DT die bei euch /Angehörigen diagnostiziert wurden?

    Und die wichtigste Frage: werden sie tatsächlich so schnell gefährlich wie die Ärzte behaupten?

    Mir wurde ja soooo Angst gemacht,der DT könnte auf Gefäße drücken ,wenn er weiter wächst,oder er frisst sich durch andere Muskeln.Hat jemand hier einen DT im Muskel ,angeblich verursacht durch eine Mutation auf dem Exon3?


    Ich hab Angst falsche Entscheidungen zu treffen.

    ABER: ich lasse mir die nächsten mrt Bilder genau erklären . Welcher Muskel betroffen ist,welche Funktionen er hat und was passieren kann wenn er weiter wächst.


    Der DT meiner Tochter ist 11cm lang und cirka 4 cm dick . Sitzt am hinteren Oberschenkel link. :(

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Oh nein :( das ist echt mies.....


    Eine Bekannte hat eine Biokrebstherapie gemacht bei Lymphdrüsen Krebs und da hieß es der Körper muss erstmal komplett entgiften .....Rohkost nur Rohkost . Und das über Wochen. Sie hat den Krebs zwei mal so besiegt !

    Leider hält sich diese Ärztin die das durchführt ziemlich versteckt.


    Sie sagte meiner Bekannten dass der Körper erst wieder richtig arbeiten kann wenn er komplett entgiftet hat .


    Vielleicht ist das eine Möglichkeit? Ich drücke weiter die Daumen !!!!!

  • Aggressive Fibromatose - Desmoid-Tumor

    Ihr lieben!!!! Habt vielen vielen Dank! 💐

    Danke für eure ausführlichen Antworten. Ich werde mir alles aufschreiben und nach und nach besorgen und umsetzen.


    Ich werde die Ärzte auch noch einmal fragen warum sie nicht das Quercetin vorgeschlagen haben.


    Darmpolypen wurden familiär ausgeschlossen.


    Ich vermute viel Stress,Säure basen Haushalt durcheinander,Hormone (vorpubertär) und eine Verletzung die den DT entstehen lassen haben .....?!