Dankeschön für die Infos. Es ist schwierig richtige Erkenntnisse zu erlangen. Sei es über die Entstehung von DT oder die Behandlung mit und ohne Schulmedizin.
Beiträge von Wissensdurst
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Umso mehr Selen desto mehr Gluthation.
Vitamin D3 und Magnesium ist schon Mal ein guter Ansatz. Quercetin zusammen mit Tamoxifen (oder Raloxifen), dürfte meines Erachtens nicht fehlen.
Gegen die Schmerzen ein Recht Teures Mittel aber wirksam, CBD-ÖL. Alternativ und günstiger, DLPA. Melatonin schafft da auch Abhilfe, weil es einen zum Schlafen zwingt (aber ohne Gewähr).
ein Östrogenhemmer bei einer 10jährifen? Meinen Sie dass das sinnvoll ist? Es ist bei meiner Tochter die Mutation und nicht Östrogen induziert.
Oder ist das IMMER so? Im patho Befund steht davon nichts .
Cbd Öl von außen oder oral ?
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Danke.... Ich verstehe nicht warum kein Arzt mir Vitamin b oder d.... Einmal erwähnt hat..... Mit jedem mit dem ich rede.... Hat keine Ahnung.... Ich fühle mich wie ein Versuchskaninchen... 😔Aber danke ich werde mir das Vitamin b und d gleich besorgen..
Hallo . Meiner Tochter und mir geht es wie Dir gerade. Ziemlich weit hinten hab ich was über die Diagnose und Behandlung meiner Tochter geschrieben.
Zur Zeit will sie gar nichts mehr nehmen. Sie hat die Nase voll von Tabletten.
Wie gehts dir heute? Hast du den Wachstum gestoppt ? Wenn ja,wie?????
Ganz liebe Grüße
zu den Ärzten.....die sagen ja auch man kann weiter Kohlenhydrate und Zucker essen...es wäre alles Quatsch usw. als ich gefragt habe ob er den Vitamin d Spiegel testen kann hat er blöd geguckt und beim Omega drei Index sagte er ich solle ein Röhrchen vom Kinderarzt mitbringen 🙁weil die ja keine in der mhh haben 😂
Total bescheuert
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Alles anzeigen
Hallo,
durch Zufall bin ich auf dieses Thema in diesem Forum gestossen. Meine Tochter hat seit 5 Jahren auch einen "Alien".
Ich kann nur jedem empfehlen der sich mit so einem Teil plagt sich in die Hände eines Spezialisten zu begeben. Es gibt viele Ärzte die von dieser Art von Tumor nichts wissen. Wir waren zu Beginn der Geschichte in Heidelberg und sind mittlerweile nach Mannheim gewechselt. Prof. Hohenberger ist auch meines Wissens ärztlicher Beirat des SOS Desmoid Vereines.
Es wundert mich medico, dass das Forum niemanden mehr mit aufnimmt.
Es ist schwer bei dieser Art von Tumor etwas zu sagen, da bei jedem der Verlauf anders ausschaut.
Aber ich lese gerne mit bei Euch was die Alternativgeschichte betrifft. Bei uns wird vermutlich im Oktober entschieden ob wieder abgewartet wird oder doch Tabletten in Einsatz kommen.
Alles Gute für alle.
Grüsse zibeble
Hallo Zibeble,
Bitte sag mir dass du noch hier aktiv bist?!?? Ich brauche unbedingt ein bisschen rückenstärkung!
Am Ende von diesem Forum hab ich etwas über meine Tochter erzählt die auch am DT erkrankt ist. Wir stecken mittendrin und ich bin total fertig mit den Nerven.
Bitte bitte schreib mir wenn du noch hier bist. Ich wäre Dir so dankbar jemand zu haben der weiß was ich gerade durch Nacht und meine kleine.
Ganz liebe Grüße
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Umso mehr Selen desto mehr Gluthation.
Vitamin D3 und Magnesium ist schon Mal ein guter Ansatz. Quercetin zusammen mit Tamoxifen (oder Raloxifen), dürfte meines Erachtens nicht fehlen.
Gegen die Schmerzen ein Recht Teures Mittel aber wirksam, CBD-ÖL. Alternativ und günstiger, DLPA. Melatonin schafft da auch Abhilfe, weil es einen zum Schlafen zwingt (aber ohne Gewähr).
hallo. Ist das jetzt gut oder schlecht mit der Gluthation????
Muss man Vitamin k2 geben damit das Vitamin d3 aufgenommen werden kann?
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Ja, habe ich hier.
Aber wie gesagt, auf die anderen fehlenden Befunde warten wir noch.
Dazu kann ich nur sagen: Mitte August war die Biopsie meiner Tochter . Und jetzt erst hab ich den Endbefund.
Und jeder weiß mittlerweile dass ich den Leuten richtig auf die Nerven gehen kann:-D
Zwei Nachberichte hatten wir in der Zeit schon bekommen.
Meine Tochter hat eine Mutation auf dem exon 3..... sie mag die Tabletten nicht mehr nehmen.....sperrt sich gerade komplett gegen alles. Auch D3 und Selen.
Hab jetzt von eine Biokrebstherapie gehört.
Am 3.12 ist das nächste mrt. Wahrscheinlich machen wir danach Pause mit der Chemotherapie. Meine Nerven können nicht mehr.
90 Wochen jede Woche mtx und vinblastin.....wir haben 6 mal Chemo geschafft .
Liebe Grüße an euch
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Hallo ihr Lieben,
sehr interessiert verfolge ich die Beitraege, da ich selbst einen Desmoid habe.
Hallo Laurianna,
Ich weiß nicht ob du es gelesen hast,aber meine Tochter ist daran erkrankt und ich befinde mich auf der Suche nach dem richtigen Mittel da ich mit der derzeitigen Therapie Bauchschmerzen hab.
Seit wann hast du AF? Hast du schon mal eine Chemotherapie bekommen?
Hast du schon selen in Kombi mit Vitamin d3 probiert oder deine Ernährung umgestellt?
Was hat wann bei dir geholfen?
Liebe Grüße
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Hallo,
da Tamoxifen Mitochondrien-Toxisch wirkt, dachte ich man könne dies mit Vitamin C verhindern. Leider kann Vitamin C ebenso die Wirkung des Tamoxifens reduzieren. Wir haben heute den Plan umgestellt.
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Hallo alle zusammen. Ich brauche eure Unterstützung. Meine 10 jährige Tochter hat AF vom Desmoid Typ.
Sie soll jetzt laut Ärzte der mhh 90 Wochen mit mtx und vinblastin(oral und niedrig dosiert) behandelt werden und mir geht es damit sehr schlecht. Ich probiere alles natürliche aus und hab in die Richtung auch gute Erfahrungen gemacht.
Am 3.12 ist das nächste mrt. Bei wem hat die Chemotherapie überhaupt Wirkung gezeigt?????
Im November hat sie einen Termin bei der bioresonanztherapie, weil ich diese Chemo nicht machen möchte .
Sie hat wohl eine Mutation auf dem gen codon 45....heist wohl es kommt immer wieder?!😣
Liebe Grüße
