Beiträge von Laurianna

Grins, naja langfristige Anwendung erwähnst du nirgends. Sondern verteufelst ganz allgemein Kortison. Das haben mit mir also insgesamt 3 User so verstanden, dann muss das doch an deiner Ausdrucksweise gelegen haben

Könntest du nochmals bitte den Link zu der Studie über Vitamin D und dem Desmoid reinstellen?

Ich glaube, dass diese Kortisoninjektionen in den Desmoid nicht langfristig gegeben wurden, sondern über einen kürzeren Zeitraum. Fakt ist, dass es in diesem Fall geholfen hat und deshalb wurde das Mal erwähnt. Das bedeutet aber noch lange nicht, dass dies eine Aufforderung zum Nachmachen sein sollte.

Keiner schrieb hier, dass man bei Krebs allgemein Kortison substituieren solle.

Und ich glaube, wir wissen mittlerweile alle hier, welchen Stellenwert du Vitamin D3 und Omega 3 etc. bei der Therapie vom Desmoid zuschreibst. Da schreibst du nicht gegen eine Wand, das hat wohl jeder bis in die letzte Bank verstanden.

Dein Ton klingt mir manchmal etwas aggressiv. Niemand streitet die mögliche Wirkungsweise von Vitamin D und co ab, als dass du es so vehement verteidigen müsstest.

Nur, ein reines Behandlungsergebnis basierend auf all diesen Stoffen, steht bis jetzt noch aus. Studien auf einzelne Stoffe hin oder her - mir fehlen persönliche positive Erfahrungsberichte, nur den Desmoid Tumor betreffend ( Stabilität, Remission etc), die so ein Behandlungsschema benutzen.

Dass es das persönliche Körpergefühl verbessert oder Nebenwirkungen abmildert, keine Frage. Das ist eine positive Begleiterscheinung. Aber inwieweit es den Desmoid direkt beeinflusst, dafür gibt es bis jetzt keine Belege. Du hast auch zugestimmt, dass die Zeit das zeigen würde.

P.S. Eine Frau berichtete, sie nimmt seit über einem Jahr lang Vitamin D3 Dosen von 5000- 6000 IE tgl. plus andere Nems ein. Dennoch wuchs ihr Tumor bisher knapp 3 cm in 6 Monaten stetig weiter.

Eine andere nimmt 10000 IE und Curcuma etc. und auch keine sichtbare Wirkung auf den Tumor.

Ich glaube, in der erwaehnten Studie wurde das Kortison direkt in den Tumor injiziert, und ich kann mir vorstellen, dass die entzündungshemmende Wirkung von Kortison (wird ja auch bei MS gegeben) den Ausschlag für ein Tumorschrumpfen gegeben hat.

Viele MS'ler schwören auf Kortison bei einem akuten Schub. Da MS ja eine Autoimmunerkrankung ist und dennoch oder erst Recht Kortison gegeben wird, und es nachweislich einen akuten Schub einbremsen kann, muss es auch wohl in einem gewissen Sinn eine Berechtigung haben.

Ich machte mal kurzzeitig eine Low-dose-Impuls-Kortison-Therapie und hatte den Anschein, es hat etwas gutes bei meiner Polyneuropathie bewirkt.

Allgemein bin ich auch kein Fan von Kortison und würde es eher vermeiden wollen. Die betroffenen Desmoidpatienten, denen Kortison geholfen hat, freuen sich natürlich darüber. Wie könnte man es dann absolut verdammen wollen?

Auch diejenigen, die sich dann letztendlich doch auf Chemo und entsprechende Medikation eingelassen haben und es Wirkung gezeigt hat, sind trotz der durchstandenen Nebenwirkungen glücklich. Haette ich da eine Empfehlung vorher aussprechen sollen, hey Leute, lasst das, vermeidet unbedingt eine Chemo? Das waere unverantwortlich.

Wichtig ist Aufklaerung über alle zu erwartenden Nebeneffekte einer Behandlung und das Weitergeben von Erfahrungen. Dann muss jeder für sich selbst entscheiden, welchen Weg er einschlagen will und kann.

Fortschritt ist ja, dass die Schulmedizin sich auch auf watch and wait eingelassen hat. Zumindest in den meisten Therapiezentren. Und normalerweise auch nicht gleich die aggressivsten Therapien auffaehrt.

Ich persönlich wünsche mir sehr, dass Vitamingaben etc. und alle alternativen Wege der Desmoid-Therapie auch den Einzug in die Schulmedizin hielten, dass es regulaer als eine gleichberechtigte und bezahlte Behandlungsmethode anerkannt und integriert würde und nicht nur meistens dem Patienten alleine obliegt, denn auch dabei kann man Fehler machen. Nicht jeder hat die Kraft, Zeit, Geduld und Verstaendnis in so einer Situation sich in die Materie einzuarbeiten und für sich einen Behandlungsplan auszuarbeiten. Und nicht jeder hat das Geld für Heilpraktiker etc.

Deshalb auch Danke für dich Medizin_Engel, dass du soviel recherchierst und all den anderen, die ihre Erfahrungswerte teilen.

Nach wie vor, bin ich offen für alles, das Wirkung gezeigt hat, auch wenn es in manchen Augen eventuell wie Hokuspokus aussieht. Was heilt hat Recht und am besten ohne Nebenwirkungen.

Lieben Gruss

Liebe Wissensdurst,

hab ich anfangs auch nicht, einfach zuerst auf Anführungsstriche (rechts unten) clicken und dann erscheint das Zitat in der Antwortbox oder auf dem Handy auf die senkrechten 3 Punkte rechts oben neben Text, dann kommt die Auswahl zitieren, darauf clicken.

Du hast Recht, da erinnere ich mich an eine Doku im TV. Eltern wurde sogar das Kind weggenommen, weil sie sich gegen eine konservative Behandlung sträubten. War aber nicht in Deutschland, glaube ich.

Dass niemand von diesen Zentren Kinder betreuen möchte, ist schade, aber vielleicht gibt es noch die Möglichkeit eine schulmedizinische Praxis mit anthroposophischen Ärzten zu finden, bzw. naturheilkundlich orientierten.

Einer Medikation mit Tamoxifen etc. zustimmen ist noch etwas anderes als die tatsächliche Einnahme, wenn du das ganz ablehnst. Aber es könnte dann vielleicht einfacher sein, eine Genehmigung für eine alternative Zusatztherapie zu bekommen. Manchmal bringen einen Umwege dahin. Viel Glück dir!

Liebe Wissensdurst,

ich kann dich gut verstehen, wie du dich fühlst.

Wurden die anderen medikamentösen Möglichkeiten, die Medizin_Engel erwaehnte, bereits ausgeschöpft? Normalerweise würde auch ein konservatives Onkologenteam mittlerweile doch zuerst an solche denken, bevor man zur Chemo greift.

Zumindest waren sie bereit darüber zu denken. Ich würde nochmals das Gespraech mit ihnen suchen und auch die Studie über Nirogacestat erwaehnen.

Natürlich blocken die meisten Aerzte sofort ab, wenn sie alternative Therapie hören. Aber wenn du der Überzeugung bist, dass das euer Weg ist und du da dran bleibst, wirst du sicher jemand finden.

Schau mal, das habe ich gerade im Internet gefunden:

: http://www.juvital.de

Das ist in Hannover zum Beispiel. Ich würde im Internet mal stöbern, sicher gibt es noch mehr Möglichkeiten. Zumindest kontaktieren und ausfragen. Oft findet so eins zum anderen.

Nicht aufgeben! Viel Glück bei der Suche!

Alles Liebe

Zitat von Wissensdurst

darf ich fragen warum? Meine Bekannte die ihren Lymphdrüsen Krebs Alternativ geheilt hat,hat chlorella Alge (Calcium und Magnesium) genommen

Ich glaube, dass man das Calcium in Chorella vernachlaessigen kann - 100g enthalten 314 mg. Und ich denke, sie nahm da wesentlicher weniger. (eigentlich bei akuter Entgiftung 20-30g). Wenn, dann ist Kalium bei 885mg pro 100g doch mehr enthalten.

Ich habe mich nochmals über die Calcium, Vitmain D, K2, Parathormon Regelung eingelesen:

Vitamin D steuert die Aufnahme und Verwertung von Calcium. Ein starker Mangel an Vitamin D, kann auch einen Calcium-Mangel auslösen. Und zwar mit der Abnahme der Aufnahmefaehigkeit von über 75%. Das Osteocalcin Hormon und Matrix-GLA Protein binden das Calcium und sorgen für den Calciumtransport in die Knochen. Diese können nur durch Vitamin K2 aktiviert werden. Deshalb ist es wichtig gleichzeitig Vitamin K2 einzunehmen.

Bei einer mangelnden Versorgung von Calcium wird das Parathormon ausgeschüttet, das dafür sorgt, das Calcium aus den Knochen gelöst wird. Dafür wird zwar der Knochen demineralisiert und destabilisiert, aber der Calcium-Spiegel im Blut konstant gehalten.

Gleichzeitig sorgt das Parathormon auch für eine vermehrte Bildung des Vitamin D Hormons Calcitrol, wodurch die Aufnahme von Calcium im Darm optimiert wird.

Aufgrund der Wichtigkeit, die einem konstanten Calcium-Spiegel im Blut zukommt, werden bei einem Vitamin D-Mangel die letzten Vitamin D Reserven für die Calcium-Aufnahme mobilisiert. Folge ist, dass der Körper auch bei niedrigen Vitamin D-Spiegeln die Calcium-Aufnahme relativ konstant halten kann, wenn nicht noch andere Prozesse - wie die Immunabwehr - gleichzeitig grosse Mengen an Vitamin D benötigen.

Für die Calcium-Aufnahme reicht ein Vitamin D-Spiegel von 30ng/ml. (Sollten wie oben erwaehnt, andere Prozesse keine grossen Mengen an Vitamin D verbrauchen) Faellt der Wert auf 20 ng/ml - dann werden nur 60% Calcium aufgenommen, bei einem Vitamin D Wert von unter 10 nur noch 25% Calcium. In vielen Faellen kann der Körper die Calcium-Aufnahme jedoch offenbar bis zu Werten von 10ng/ml relativ stabil halten, wie andere grosse Untersuchungen gezeigt haben.

Ist die Calcium-Aufnahme extrem hoch, wird durch das Parathormon die Umwandlung des Vitamin D von der Speicherform in die Hormonform herunterreguliert.

Eine insgesamte Zufuhr von 1000mg Calcium pro Tag und mindestens ein Vitamin D Spiegel von 30 ng/ml, sowie ausreichend K2, und Elektrolyte, gewaehrleisten einen funktionierenden Prozess.

Bei einer ausgewogenen Ernaehrung mit Calcium kann es ausreichen, den Vitamin D- Spiegel etwas anzuheben um eine ausreichende Calciumversorgung zu gewaehrleisten, sowie auch bei einem Calciummangel.

Ist die Vitamin D Versorgung hoch genug, ausreichend Kalium und Magnesium da und besteht trotzdem Calcium-Mangel muss Calcium zugeführt werden.

Bei sehr hohen Dosen Calcium aus hoch dosierten Praeparaten können grosse Mengen über den passiven Aufnahmeweg aufgenommen werden - hier spielt Vitamin D eine untergeordnetere Rolle.

: https://www.vitamind.net/calcium/

Eine hohe Kaliumzufuhr kann die Ausscheidung von Calcium über die Nieren erniedrigen. So kann mehr Calcium in den Knochen erhalten bleiben. Magnesiumdefizite erhöhen auch Kaliumdefizite. Beide Werte sollten aber intrazellulaer gemessen werden, also im Vollblut, da sie dort 30 mal höher lokalisiert sind als im Serum. Der Wert im Serum könnte in der Norm sein, waehrend aber im Vollblut, also intrazellulaer ein Mangel bestehen kann. Natrium und Calcium werden normal im Serum gemessen.

Mein Fazit daraus ist, den Vitamin D und Calcium - Spiegel, sowie alle Elektrolyte zu kontrollieren und im Auge zu behalten, sowie Vitamin D nur mit K2 einzunehmen. Sollte das Calcium trotz hohen Vitamin D-Spiegels und normalen anderen Elektrolytwerten zu niedrig bleiben, dann mit Calcium substituieren,

Das Mittel wird bis jetzt nur im Rahmen von Studien angeboten oder?

Hattet ihr eventuell vor, daran teilzunehmen, oder würdet ihr das von vornherein ganz ablehnen?

Danke für all die obigen Erlaeuterungen!

Nun mal eine andere Frage: Was ist eigentlich Nirogacestat genau? Und mit welchen Nebenwirkungen muss man rechnen?

Gestern schrieb ein Betroffener, nach nur knapp 2 1/2 Monaten Einnahme, zeigte das MRT eine 50% Remission seines Tumors.

Ich habe gelesen, dass im Erwachsenenalter Calcium nur noch zu 20% absorbiert werden kann. Vor allem Ältere und Frauen nach der Menopause weisen oft eine negative Calciumbilanz auf. Deshalb wurde da auch eine Zufuhr von 800 - 1000 mg empfohlen.

Mit Vitamin D reicht bestimmt weniger. Aber ich denke, ganz ohne Calciumzufuhr wird es nicht reichen. Ich würde mit 20% gerade Mal 140 mg absorbieren ohne Calciumzufuhr. Zu wenig denke ich, bei einem Tagesbedarf von 1000 mg.

Ich nehme durch die Nahrung kaum Calcium auf und meine Knochendichte hat abgenommen.

Wird der Papayatee nicht einfach mit heissen Wasser übergossen?

Ich glaube, da urteilst du falsch.

Ich unterstelle keineswegs, dass Vitamin D keine bedeutende Rolle spielt. Das wissen nicht nur wir, sondern wirklich sehr sehr viele Erkrankte. Man wird ja quasi mit dem Kopf darauf gestoßen, wenn man sich auch nur ein bisschen dafür interessiert.

Es gibt also einen Riesenpool kluger Köpfe, die sich in ihrem eigenen Interesse, vor allem wenn es um Leben und Tod geht, sehr intensiv mit dem Thema Vitamin D auseinandersetzen.

Bereits vor 15 Jahren hatte ich meinen Level auf 80 aufgefüllt gehabt und mich damit gleichermaßen intensiv beschäftigt. Ich verstehe sehr wohl, um was es geht.

Ich sage nur, es kann nicht alles retten, weil es eben nicht alle gerettet hat. Trotz eines hohen Spiegels, trotz aller hier angesprochenen Nährstoffe etc., wenn es so wäre, hätten wir weitaus mehr Gesundete. Es wirkt sich positiv aus, aber es gibt keine Garantie für einen Heilungserfolg.

Zitat von DrMedico

Ohne Vitamin D3 und einen angemessenen Blutspiegel(-Wert) bringt auch Papaya nichts.

Also dafür, dass du anfänglich fast gegen eine hohe Einnahme von Vitamin D warst, reitest du jetzt ganz schön darauf herum. Du scheinst völlig geläutert zu sein.

Ich denke, allein ein hoher Vitaminspiegel von Vitamin D3 kann auch nicht alles retten. Die Gesamtheit wirds vielleicht machen. Betonung auf vielleicht, denn eine Garantie, auf was der Desmoid reagiert, gibt's bis jetzt leider noch nicht wirklich. Sonst wären schon mehr auf dem Wege der Besserung, die Gleiches substituieren und therapieren. So einfach ist es dann doch wieder nicht.

Solange keine eindeutigen nachgewiesenen Heilerfolge des Desmoids vorliegen, stochern wir eigentlich mehr oder weniger im Nebel.

Wie ist das bei einer Histaminintoleranz - da Papaya nicht vertraeglich ist. Wie ist es da mit dem Tee?

Ja hab ich, ohne zusaetzliche Calciumzufuhr sinkt er sofort wieder - ich nehme ja höchstens 300 mg durch die Ernaehrung mit auf.

Ich nehme genug Magnesium und Kalium und ich denke, du irrst dich, denn:

Die Ursache von Muskelkrämpfen im Ruhezustand kann ein Calciummangel im Blut sein. (Wikipedia)

Und auch hier:

https://www.happycoffee.org/bl…rnaehrung/calciummangel/▹

Habe auch heftigste Muskelzuckungen in Ruhe.

Da ich das ohne Calciumzufuhr vorher auch hatte und es nach Calciumzufuhr besser wurde, ist es für mich eindeutig, dass es am Calcium liegt!

Guten Morgen, ihr Lieben,

ich bräuchte mal eueren Rat:

Ich habe ja das Calcium reduziert auf ca. 330 mg tgl. da ich vermehrt Vitamin D nehme.

Auch wegen der Gallensteine, die größer geworden sind, weil sich das vermutlich auch dort abgelagert hat.

Nur fehlen mir eigentlich ca. 500-600 mg täglich, laut Nährwert-Rechner und ich habe wahrscheinlich auch wegen der Reduzierung heute Nacht wieder einen erschreckenden starken Krampf im rechten Bein gehabt. Krämpfe hatte ich früher auch, bevor ich Ca nahm, sind dann aber durch die erhöhte Einnahme (600 mg Ca) weg geblieben.

Ich muss wahrscheinlich wieder erhöhen. Aber welches Calcium, auch dass es sich nicht weiter an den Gallensteinen ablagert? Sango Koralle?

Danke für Antworten!

Naja, ich lass mich dadurch nicht verrückt machen. Es gibt viele, die weitaus größere Desmoide am gleichen Ort haben. Nach der nächsten Kontrolle werden wir weiter sehen. Im Notfall dann Kryoablation. Wir waren ja schon zu einer Untersuchung und Gespräch dort und es schien gut möglich.

In der Zwischenzeit geniess ich jeden Tag, und wenn's nur Momente sind. Ein Freund meinte zu mir, es könnte gut möglich sein, dass das auch durchaus heilsam sein kann, wenn man dem Körper das Gefühl gibt, er hat Spass am Leben und noch viel zu erwarten. Andersrum, würde man sich im Bett verkriechen voller negativer Gedanken, hätte der Körper keinen richtigen Ansporn mehr.

Und ich arbeite an allen genannten Supplementen und mehr. Aber versuche da auch trotz allem, nicht ganz zu verbissen damit umzugehen. Es wird immer noch etwas geben, das vielleicht sinnvoll sein könnte. Eine Bekannte meinte, ich solle versuchen zu meiner körperlichen Intelligenz Kontakt aufzunehmen. Mir aber keine Bedienungsanleitung dazu gegeben

Etwas Meditation schadet auf jeden Fall nicht.

Folgendes las ich gerade:

Regelmäßige Bewegung stimuliert das Bindegewebe und hat anti-fibrotische Wirkung. Innerhalb von 72 Stunden starten die Fibroblasten die Produktion von frischem Kollagen, aber auch von molekularen Werkzeugen, um verfilzte und verklebte Ketten zu lösen und krankhaftes Kollagen abzubauen.

Bestätigt auf der einen Seite, dass Betroffene berichten, auch viel Bewegung habe ihnen geholfen. Da mein Desmoid auf den Rippen sitzt, bewegt die Atmung eigentlich ständig den Brustkorb, auch nachts, aber das scheint keine Wirkung zu haben.

Ah nehmt ihr momentan keine Enzyme ein?

Interessanter Artikel, ist ja auch alles aufgeführt, was du zum grossen Teil bereits schon auf deiner Therapieliste hattest. Anstatts Arginin und Ornithin, kann man da nicht gleich L-Prolin zu sich nehmen?

Welches Papain/Bromelain Produkt ist eigentlich empfehlenswert?

Hallo Bernd,

es scheint ein Unterschied zwischen süssen und bitteren Aprikosenkernen zu geben. Die Aprikosenfrucht, normal aus dem Laden, sind wohl die, mit den süssen Kernen, die unbedenklicher sind.

Die bitteren entstammen wohl aus wildwachsenden kleinen Aprikosen. Kaufst du diese Kerne dann extra? (Wenn du die bitteren nimmst). EU-Empfehlung liegt da bei 2 Stück.