Beiträge von Laurianna

Ja, gibt es, hatte ich probiert, aber machte keinen Unterschied, leider.

Ich müsste vielleicht damit anfangen, welche ich seit ca. 1 Jahr fest eingeplant habe (wegen meiner Polyneuropathie, die dadurch auf jeden Fall besser geworden ist) und welche wegen dem Desmoid dann dazugekommen sind.

- 200 mg elementares Magnesium + 3 x tgl Magnesiumspray

- 750 mg Kaliumgluconat

- 1000 mg L-Lysin, unregelmäßig L-Methionin

- 1 Kapsel Silicium-Bambus mit B2 und Biotin von Aurica, im Wechsel mit Vegetal Silica von Solgar

- 25 mg aktives Vitamin B6, ab und zu B5

- alle 1-2 Monate 1 Methylcobolamin Injektion B12

- 7 mg Biotin

- ca. 500 mg Calcium (3 versch.) + 25 mg Zink

- Acerolapulver

- jeden 2. Tag Q-Vesisorb Ubiquinol-QH

- CBD-ÖL 3 x tgl. 4 Tropfen

- Vitamin D3 4000 Einheiten

- 1 EL Leinsamenöl

- 1 EL Kokosöl

- 1 geh. TL wilde Heidelbeerenpulver

- 1 geh. TL Sonnenblumen-Lezithin

- 12 gr Hanfproteinpulver

- Gojibeeren

- Arnica e planta tota D30 Globuli

- Meteoreisen Globuli velati

Dazu kamen wegen dem Desmoid seit ca. einem Monat regelmäßig:

- 3 x 1 Thiosinaminum D4

- DMSO als Schmerzmittel und Trägersubstanz von ätherischen Ölen (Lavendel und Weihrauch), sowie CBD Öl, Kräuterauszug von Löwenzahn

- Quercetin 500 - 750 mg seit 1 Woche

- Curcuma erstmal nur als Gewürz, warte auf Kapseln

- Selenium Zink Mund-Spray

Ansonsten weiss ich, dass mir Jod fehlt (wegen der Schilddrüse nahm ich das nicht, habe aber jetzt keine mehr) und eventuell Folsäure. Kelp habe ich hier. Überlege noch über Enzyme und Thymuspeptide, muss aber wegen der HIT immer aufpassen. Hadere noch mit zuviel Kohlenhydraten, habe jetzt angefangen Erbsensprossen zu ziehen. Papaya-Blätter Tee ist mir auch hängengeblieben, wo ich denke, hm probieren oder nicht.

Allgemein bin ich eher vorsichtig mit Dosierungen, da mein Magen sehr empfindlich ist. Für die Polyneuropathie war es bis jetzt wirklich hilfreich, fast keine Nervenschmerzen und etwas bessere Beweglichkeit. Aber für den Desmoid hm, wenn dann kann man nach wenigen Wochen bzw. einer Woche sowieso noch nichts erwarten.

Muss aber auch zugeben, das eine oder andere einfach manchmal zu vergessen.

Mein Mann ist zwar Arzt, aber praktiziert schon lange nicht mehr. Er arbeitet in der Krankenhausleitung und wendet sich dann an seine Kollegen in Fragen von Krankheiten. Er übernimmt bald die Leitung eines neuen Krankenhauses, ist deshalb busy unterwegs und ich bin gut im MRT verschieben. Ts,ts.

Da der Tumor bis zur Biopsie noch relativ klein war, wollte man erstmal abwarten zum nächsten MRT und dann je nachdem entscheiden. Wir hatten auch noch auf diese Ergebnisse der Mutationsanalyse gewartet.

Sollte er jetzt in den 2 Monaten nach der Biopsie viel gewachsen sein, werde ich mich doch für eine Kryo entscheiden. Sollte er nur ganz minimal gewachsen sein, überlegen wir noch.

Chemo, OP oder Radiotherapie lehnt er genauso ab. Gegenüber Kryo ist er aufgeschlossen.

Ahja okay.

THC ist leider sehr teuer, manche Krebspatienten bekommen Cannabisblüten in der Apotheke verschrieben und machen sich dann ihr Öl selbst. Ich glaube anteilige Kostenübernahme praktizieren sie auch. THC ist hier auf anderem Wege erhaeltlich.

OP oder Chemo, oder Radiotherapie ist hier auch kein Problem. Medikamente wie Tamoxifen lassen sich bestimmt auch finden, da habe ich mich noch nicht erkundigt. Es hiess sowieso erstmal naechstes MRT abwarten. Zu Schmerzmitteln haette ich auch Zugang, da mein Partner ja Arzt ist.

Und die Praxis für Kryoablation liegt nur 1 km weg von mir. Also fast noch grössere Möglichkeiten als in Europa.

Manche Nems, die hier nicht zu bekommen sind, kann ich mir aus Deutschland mitbringen lassen.

Kontakte zu einigen Aerzten und Heilpraktikern in Deutschland habe ich auch.

Eigentlich müsste ich mich ja glücklich schaetzen, ob der vielen Möglichkeiten und dass mein Partner, alles in die Wege leiten würde.

Meine Gefühle schlagen einfach Purzelbaeume, das kommende MRT belastet mich - in zweierlei Hinsicht - auch das Hineinliegen in die Röhre, ich hab da nur Fluchtgedanken, schrecklich, ich hasse das. Dann bin ich wieder böse auf mich, dass ich mich so anstelle... und mich nicht schon laengst dazu aufgerafft habe - Möglichkeiten haette ich schon gehabt...

Hallo Medizin_Engel,

ich habe nochmals die Beitraege von Anfang an etwas studiert. Wenn bei euch der Tumor im Kleinbecken einigermassen stabil geblieben ist, dann hat deine Therapie doch wenigstens teilweise funktioniert? - Wobei ich allerdings auch schon von anderen Faellen hörte, dass der Tumor bei einer bestimmten Grösse von alleine das Wachstum eingestellt hat.

Bei dem Tumor in der Hüfte gabst du anfangs 6,5 - 7 cm an, in den folgenden Beitraegen über das Wachstum nach 2 Folge-Mrts, einmal etwas mehr als 1 cm und nach dem 2. folgenden nochmals 1,5 cm. Also mehr als 2,5 cm. Das sind dann keine 8 cm wie in einem deiner letzten Beitraege erwaehnt, sondern über 9,5 cm. So zumindest aus deinen Beitraegen entnehmbar. Bitte nicht falsch verstehen, das soll auf keinen Fall in irgendeiner Art ein Vorwurf sein, vielleicht habe ich auch etwas falsch verstanden und du meintest insgesamt seit Beginn des hier von dir erwaehnten 1. Beitrages. Ich versuche nur etwas Überblick zu behalten.

Insgesamt finde ich das Wachstum dennoch relativ ''moderat'' in einem Jahr 2,5 cm, bzw. 1,5 cm. Es gibt Faelle, da waechst der Tumor 1,5 cm im Monat. So ein aehnliches Wachstum mit 1,2 cm ca. im Jahr hatte ich auch bis jetzt - ganz ohne irgendeine Therapie. Allerdings habe ich jetzt das Gefühl, er ist nach der Biopsie innerhalb der letzten 2 Monate doppelt so gross geworden und ich habe regelrecht Angst davor ein MRT machen zu lassen. Diese Woche wollte ich eigentlich, aber mein Partner wechselt den Job gerade und hat viele Vorbereitungen zu erledigen, ist staendig unterwegs.

Deine Einstellung zu Vitamin D ist sehr schwankend, wie stehst du heute dazu?

Auch würde mich dein Resümee zu der bisher angewandten Therapie interessieren.

Irgendwie nach allen Berichten, die ich bis jetzt mitbekommen habe, ob Chemo, Medikamente, ob garnichts tun etc etc - die Ergebnisse fallen derart unterschiedlich aus - von null Wirkung, über teilweise bis Regression, dass mich langsam das Gefühl beschleicht, der Desmoid entscheidet unabhaengig von allem, völlig alleine, wie er sich entwickeln will. Allein nur abhaengig von der Art der Mutation etc.

Ich habe einen Arzt wegen Curkumin etc. befragt - er riet mir ab und sagte, einfach normal weiterleben, nichts tun, nur Grössenwachstum beobachten.

Man möchte allerdings das Gefühl haben, etwas tun zu können, damit man sich nicht zu hilflos fühlt und ich verfolge die Therapie auch weiterhin mit. Aber wie gesagt, bei mir ist er auch ganz moderat -vielleicht noch etwas weniger als bei deiner Frau- bis zur Biopsie, und zwar ganz ohne Therapie, gewachsen. Obwohl mein Immunsystem angeschlagen ist und ich wirklich sonst auch keine stabile Gesundheit habe und relativ viel Stress mit den übrigen Gesundheitsproblemen. Deshalb stehen da auch etliche Fragezeichen in meinem Kopf bzgl. aller angedachten Therapien. Wobei das nicht bedeutet, dass ich sie teilweise nicht sinnvoll oder richtig finde. Aber wieweit sie überhaupt eine Rolle bei der Bekaempfung des Desmoids spielen... Auch wenn in Studien von teilweiser Stabilitaet etc gesprochen wurde, woher wissen wir, dass es nicht auch ohne Medikamentierung, Chemo etc dazu gekommen waere?

Zur Verbesserung der Lebensqualitaet tragen diese Nems auf jeden Fall bei und ich halte es auch für sehr wichtig, sich diese so wenig wie möglich stehlen zu lassen. Aber bzgl. des Desmoids sollte ich mal vielleicht mit Body Talk beginnen.

Letztendlich wird es alleine die Zeit zeigen, mich würde auch interessieren, wie es denjenigen geht, die schon seit laengerer Zeit hier geschrieben haben.

Ja genau so ist es.

Zitat von Medizin_Engel

Dann kein Wunder dass das Immunsystem nicht richtig kämpfen od. regulieren kann.

Neben Lymphozyten solltest Du noch Monozyten bestimmen lassen. Die Lymphozyten werden durch Vitamin D3, Vitamin C, Zink, Q10 und Selen Richtig angeregt, zur Immunabwehr.

Allgemein Lymphozyten und Monozyten sind im Normbereich, nur bei der Differenzierung wie die Naiven T-Zellen, Memoryzellen und Zytotoxischen Zellen gibt es Abweichungen, die auch bei MS, aber auch bei B12-Mangel und Eisenmangel zu finden sind, sowie allgemein Infektionen...

Killerzellen sind normal, B-Lymphozyten auch etc... Ich schau mal, ob ich ein Immunologen finden kann, der da mal genauer drüberschaut. Interessant auf jeden Fall, das mal zu erfahren, wie bei einem der Immunstatus ausschaut.

Bei Quercetin habe ich verschiedene Angaben gefunden - mal schreiben sie ab 750, dann ab 1 gr und schliesslich wurde sogar auch mal 2 gr als noch vertraegliche Dosis angegeben. Da scheint es auch keine eindeutigen Aussagen zu geben. Das könnte auch individuell verschieden sein. Sind sicher dann auch Erfahrungswerte, wie es einem gut bekommt.

Zentrum

War keine Pharma-Seite, muss nochmals suchen. Nicht bei allem, das zur Vorsicht warnt, muss gleich ein Pharmakonzern dahinter stecken.

Ich habe heute auch teilweise telefonisch über meinen Immunstatus erfahren - naive und zytotoxische Lymphozyten leicht vermindert, Memory-Zellen leicht erhöht. Verdacht auf floride oder kürzlich zurückliegende Entzündungsreaktion. Ein Heilpraktiker raet zu Zink und Thymuspeptiden. Bei der Recherche über Thymuspeptide stiess ich immer wieder auf Studien über Tumorerkrankungen/Entzündungen:

: https://www.dgo.de/therapieverfahren/thymustherapie/

Könnte auch bei der Therapie für den Desmoid hilfreich sein.

Ich habe gestern gelesen, dass bei einer Langzeitanwendung von Quercetin ab 750mg tgl. vor einer Nierenschaedigung gewarnt wird. Werde deshalb mit 500mg weitergehen, da meine Nieren sowieso etwas schwach sind.

Interessantes las ich auch in einer Studie über die Haeufigkeit der Desmoid Erkrankungen. Unter Berücksichtigung der modernen Diagnoseverfahren, kann man trotzdem sagen, dass die Faelle von aggressiver Fibromatose in den letzten Jahren stark zugenommen hat. Über die unklare Ursache wollten die Autoren weiter forschen.

Darf ich mal fragen, wo ihr Zuhause seid?

Ich komme ursprünglich aus dem Raum Karlsruhe.

Fiebere auch bei allen mit und wünsche für alle eingeschlagenen Behandlungswege den grössten Erfolg!

Wie fühlt sich eigentlich deine Partnerin? Wie geht sie damit um? Weil du mal erwaehntest nach der Schwangerschaft wurde der Tumor entdeckt, dann habt ihr kleine Kinder? Da gehört auch viel Kraft dazu, wenn man so angeschlagen ist.

Manchmal schlafe ich auch erst in den Morgenstunden ein, solange liege ich wach. Zum Tumorschmerz kommen noch diese CMD-Beschwerden hinzu, die sich im Liegen verschlimmern - da spielen Gesichtsmuskeln verrückt, krampfen und ziehen und spannen bis zur Schulter. Wie eine Folter. Dazu noch Fersenschmerzen von der Polyneuropathie, die unvermittelt nachts immer wieder auftreten.

Heute ist mein Jammertag, aber gleichzeitig muss ich auch über mich lachen, wie man da so als schieper sechser - wie man bei uns sagt - so durch den Tag tuckert. Ich versuche trotzdem positiv zu denken, was bleibt einem auch anders übrig. Die Sonne scheint hier bei 25 Grad und der lauwarme Wind streichelt die Sinne.

Sonnige Grüsse und herzliche Umarmungen

Wir hatten sie vom Labor geholt, weil wir sie zu einem anderen schicken mussten. Man sah nicht viel. Etwas gelblich-weisses rechteckiges mit einzelnen lila eingefärbten Spindelzellen (nur die Umrandung eingefärbt) auf Plastikslides in Paraffin, so ca. 1,5 auf 1 cm

Zitat von Medizin_Engel

Ich weiß nicht ob man es nochmal testen kann und ich weiß nicht ob die die Probe tiefgekühlt aufbewahren. Ist nun schon fast 3 Jahre her. Wir werden wohl noch zusätzlich Curcumin Liposomal bestellen. Ich habe es nahegelegt auch THC vom Arzt anzufordern insbesondere gegen die Schmerzen am Ischiasnerv.

Frag doch mal nach. Zu uns sagten sie, bei Zimmertemperatur aufbewahren und bei einer Genbestimmung ist Zeit fast unerheblich, denke ich.

Biopsie Material war bei uns in Paraffin Slides.

Im Blut nicht, das wird bei der Biopsie bestimmt. War bei meinem ersten Befund auch nicht aufgeführt, habe die Proben dann nochmals direkt auf Mutationen testen lassen.

: https://www.ukaachen.de/klinik…-ctnnb1-mutations-status/

Nein, ich habe hier leider kein Team von Spezialisten für Desmoide um mich. Hab zwar in Deutschland einige kontaktiert, aber noch keine Antwort erhalten.

Danke, das ist auf jeden Fall schon eingebaut, bw. liposomales muss ich noch finden. Weisst du da ein empfehlenswertes Produkt? bw. auch von der Dosierung her. Hier gibt es dieses:

hepsiburada.com/imuneks-inflamax-optimize-zerdecop-60-kapsul-pm-HB0000069XQV

Inflamax - und sie schreiben dazu:

Wenn Curcumin oral eingenommen wird, zeigt es normalerweise eine geringe Bioverfügbarkeit. Wenn Curcumin daher nur als Pulver eingenommen wird, ist es für unseren Körper sehr schwierig, von der Nahrungsergänzung zu profitieren, und eine vorteilhafte Wirkung kann nur erzielt werden, wenn es in übermäßig hohen Mengen eingenommen wird.

Studien wurden durchgeführt, um die Bioverfügbarkeit durch Auflösen in schwarzem Pfeffer und Öl sowie in liposomalen oder phytosomalen Formulierungen zu verbessern. Auch in diesen Formen wird diese Konzentration nicht ausreichend erreicht. Die standardisierte und optimierte (erhöhte Bioverfügbarkeit) Aufnahme des Wirkstoffs Curcumin in Kurkuma steigert jedoch seine positiven Wirkungen.

Andernfalls erreicht Curcumin die erforderlichen Blutkonzentrationen nur, wenn es in sehr hohen Mengen, nahe 1 kg, eingenommen wird. Die patentierte Inflamax-Formulierung für den Weichgelgehalt bietet eine 1350-mal höhere Bioverfügbarkeit bei oraler Anwendung als Curcumin-Extrakt.

Optimiertes Curcumin, waere das was?

Wisst ihr die Mutation von deiner Partnerin?

Ich habe heute meine Mutationsanalyse erhalten: Es ist T41A

Zu den Unterschieden hab ich folgende Studie gefunden:

https://febs.onlinelibrary.wil…/10.1002/1878-0261.12101

Daraus zitiere ich Mal Folgendes: (Google Übersetzer)

"Der Hauptunterschied zwischen den beiden mutierten Tumorgruppen war mit ihrem Entzündungsstatus verbunden, nämlich den T41A - DFs, die durch eine Hochregulation der Gene "Inflammatory Response", "Defense Response", "Humoral Immune Response" und " Antigen Binding" gekennzeichnet sind (Abb. 3 B). In jedem dieser vier Gensätze enthielten die hochregulierten Gene hauptsächlich Chemokinliganden und Rezeptoren und Interleukine. Diese faszinierenden Hinweise deuten darauf hin, dass die Entzündung und die Immunantwort insbesondere bei T41A-Fällen eine Rolle spielen könnten."

Und

"Kohärent zeigten T41A-Fälle, die im Allgemeinen mit einer besseren Prognose nach der Operation assoziiert sind, eine Überexpression von entzündungshemmenden Markern, die mit der Antitumorimmunität assoziiert sind, wie z entzündungshemmende Aktivitäten."

Insgesamt sehr wissenschaftlicher Text, würde ihn gerne verstehen wollen. Kann mir jemand bitte erklären, was es mit der Entzündung und Immunantwort bedeutet?

Ich glaube, wir können erst dann sagen, wir wissen es, wenn es auch Früchte trägt. Solange alle Bemühungen nicht anschlagen und der Tumor unbeeindruckt davon weiter wächst, haben wir die Lösung noch nicht gefunden. Deshalb nehme ich alle Hinweise ernst.

Heute hat mir eine Heilpraktikerin auf eine Frage zu ihrem Video über Kollagensynthese etc geantwortet. Sie meinte, das Programm der Myofibroblasten habe sich aus der Ordnung geklinkt und sie würde persönlich in diesem Fall nach dem Enzymhaushalt schauen. Erklärte aber nichts weiter dazu.

Wie sähe das im Detail aus?

Zitat von Medizin_Engel

Hier wird erklärt dass Vitamin C denselben Stellenwert wie L-Lysin/L-Prolin hat.

Quelle: orthoknowledge.eu/forschung/fachinformation-uber-die-aminosauren-lysin-und-prolin-sowie-uber-entkoffeinierten-gruntee-extrakt/

Danke Medizin_Engel.

Ja mir ist der Begriff Proliferation bekannt. Beim Desmoid handelt es sich ja um eine abnormale Proliferation von Myofibroblasten, die in einem spaeteren Stadium der Wundheilung normalerweise allmaehlich verschwinden. Sowie eine nukleare Akkumulation von Beta-Catenin, verursacht durch die genetischen Mutationen im Desmoid Tumor.

Und ich beschrieb ja oben auch schon den Prozess, der in deinem Artikel erwaehnt wird, dass Krebszellen sich der Enzyme bedienen um in eine Zelle eindringen zu können und die Wirkstoffe, die das verhindern könnten. Aber das ist die Art der Proliferation von Krebszellen und nicht die Art der Proliferation, die sich der Desmoid zu eigen gemacht hat. Es gibt verschiedene Arten von Zellvermehrungen. Deshalb hinterfrage ich das, ob da auch nicht andere Wirkstoffe beim Desmoid zum Tragen kommen müssen.

Wissensdurst

Alles Liebe und Gute für Ihre Tochter und viel Erfolg!

Ich würde, wenn nichts greift, an eine Kryoablation denken. Gerade eben bekam ich wieder 2 positive Rückmeldungen, die eine Kryo gemacht hatten und der Tumor danach vollstaendig abgebaut wurde. Der Eingriff selbst war unkompliziert und schmerzfrei. Auch kurz danach keine Komplikationen. Eine sagte mir, sie haette auch keine Schmerzpillen gebraucht.

Medizin_Engel und underwater

Vielen Dank für die interessanten Ausführungen und Links!

Was mich immer noch etwas irritiert, ist der Vergleich mit Krebszellen und deren Therapie - Krebszellen nutzen für sich selbst die Enzyme, die Kollagen abbauen und können so in die Zelle eindringen und diese dann veraendern. Also sie können sich den Mechanismus der Kollagenose zu eigen machen.

Beim Desmoid ist es aber so, wenn ich das richtig verstanden habe, dass Zellen des Tumors mit der Gewebeflüssigkeit in das umliegende Gewebe eindringen, dort keine Zellen veraendern, sondern sie durchwachsen es einfach, bzw. umschliessen es. Wie ein Baum, der seine Aeste überall hinwachsen laesst. Es liegt dem ein anderer Mechanismus zugrunde als bei den Krebszellen.

L-Lysin und Prolin können gegen Krebszellen angehen, indem sie den Kollagenabbau blockieren und somit das Eindringen der Krebszelle erschweren. Aber wenn sie den Kollagenabbau blockieren, dann blockieren sie auch den Kollagenabbau beim Desmoid, der ja hauptsaechlich Kollagen produziert? Das waere ja somit kontraproduktiv?

Wahrscheinlich steh ich da auch etwas auf dem Schlauch. Ich verstehe, dass der krankhafte Kollagenaufbau gestoppt werden sollte. Und das soll laut den letzten Ausführungen geschehen, indem man einen Kollagenaufbau fördert? Das klingt im ersten Moment paradox. Ich glaube, ich brauche dazu noch Erklaeungen