Beiträge von Laurianna

Diagnostik einer Mitochondriopathie:

Labordiagnostik:

Bestimmung von:

-LDH-Laktatdehydrogenase

-LDH –Isoenzyme wie

LDH-1 (4H) –im Herz

LDH-2 (3H1M)-im Lymphsystem

LDH-3 (2H2M) im Lungenepithel

LDH-4 (1H3M) in den Nieren

LDH-5 (4M) innerhalb von Leber- und Skelettmuskulatur

M2Pk aus Serum oder Stuhl

TKTL-1

Harnstoff, Harnsäure und Kreatinin,Cystatin C

Glucose und HbA1C

Lipidassozierte Sialinsäure (LSA)

CRP: C-reaktives Protein

CD4 Zellen

Eisenstoffwechsel

Kleines Blutbild

Schilddrüsenparameter (TSH,T3,T4,TPO,TRAK)

Lipase und Amylase

Cholesterinesterase,GOT;GPT,y-GT

Ck-Creatinkinase

Stuhluntersuchung:

Sekretorisches IGA

M2PK

Pankreaselastase

Claprotectin

Alpha-1-Antitrysin

Darmflorabestimmung

Weierführende Diagnostik

-Test auf Nahrungsmittelallergien

-Allergiescreening

-Test auf Schwermetallbelastung

-Tumormarker

-Vitaminprofil

-Mineralstoffprofill

-Spurenelementprofil

-Aminosäurenprofil

Bei mir waren die LDH - Isoenzyme ausschlaggebend um die Diagnose einer gestörten Mitochondrienfunktion zu untermauern. Nach Auffüllen der Mangelparameter und Entgiftung, waren die, wie schon geschrieben, danach wieder in Ordnung.

Naja ich hatte ja erst Ende September die Diagnose bekommen und danach begonnen, mich intensiv auseinanderzusetzen und an einem Therapieplan zu arbeiten. Bis dieser dann aufgestellt ist, dauert auch ne Weile (Infos einholen etc). Und dieser sollte einige Monate laufen, bevor man da eventuelle Ergebnisse sehen kann, denke ich.

Der Vergleich von einem CT Anfang des Jahres (aus einem anderen Grunde gemacht, aber jetzt als Vergleich hinzugezogen) zeigte, dass der Desmoid monatl. ca 1 mm gewachsen ist.

Bevor ich nach Deutschland ging, wollten wir ein MRT machen lassen, aber es gab einen Softwarefehler und es ging nicht. Wahrscheinlich werde ich Ende der Woche nun eines machen lassen.

Vom Gefühl her, bin ich gespalten. Aber ich denke, dass er - vor allem auch nach der Biopsie - etwas gewachsen ist. Ich versuche ruhig zu bleiben und daran zu glauben, dass man einen guten Weg findet, damit umzugehen.

In Deutschland habe ich auch noch nichts gehört, aber auch noch nicht wirklich speziell danach gesucht. Von Frankreich, Spanien, Italien und hier in der Türkei habe ich es mitbekommen.

D3 nehme ich sowieso schon seit langer Zeit, lasse mal meinen Wert kontrollieren. Die Mitochondrientherapie hat bei mir ja schon angeschlagen - Werte der ISO Enzyme wieder im Normalbereich. Omega-3 nehme ich auch schon geraume Zeit.

Du sagst Zellprobleme bei deiner Lebensgefaehrtin, was genau meinst du damit, wurde eine Mitochondriopathie nachgewiesen?

Ich beschaeftige mich eben auch mit der Kryo, weil ich viel positives gehört habe und es für mich hier leicht erreichbar ist. Sollte er weiter wachsen, würde ich so etwas mehr in Erwaegung ziehen, als Medikamente.

Noch zwei interessante Links:

: https://dtrf.org

Desmoid Tumor Research Foundation - dort kann man sich auch über laufende oder kommende Testphasen informieren.

: https://www.medscape.com/viewarticle/920163

Dieser Link ist über Kryoablation vom 22. Oktober 2019. Phase 2 soll im Frühjahr 2020 starten.

(Man kann sich kostenlos bei medscape anmelden um den Artikel lesen zu können) Wollte ihn hier einstellen, aber da englisch, werden viele Wörter nicht akzeptiert.

Ja danke, ebenso! Das meiste davon steht bei mir auch im Programm.

Ich habe folgenden Artikel gefunden im Internet:

Wie ich verstanden habe, könnte die Blockierung des Hedgehog - Signals eine Therapie für den Desmoid Tumor darstellen? Maeuse wurden mit Triparanol behandelt und wiesen einen 30% tigen kleineren Tumor auf, als unbehandelte Maeuse. Von Triparanol - ein Cholesterinsenker - hörte man leider nichts Gutes. Der Artikel ist auch bereits von 2013. Wollte nur mal darauf hinweisen. Könnte sein, dass Cholesterin beim Desmoid eine bestimmte Rolle spielt?

https://www.researchgate.net/p…ting_Hedgehog_Signaling_1▹

Zitat von DrMedico

Erstmal Danke an alle!

Ich finde Q10 darf da nicht fehlen.

Das Ärzte gar keine Antioxidantien, Coenzyme, gar irgendwelche Zellen aus der Anatomie erwähnen, ist traurig. Ein Armutszeugnis für die Medizin. Das kaum Hormone wie Vitamin D3 aus dem Mund der Ärzte kommen, da es neue & gesunde Zellen generiert unter anderem Antikörper (Proteine) stimuliert, lässt mich an die heutige Medizin zweifeln!

Wenn wir etwas in die Logik und in die Anatomie Thematik gehen, sollte ein Arzt insbesondere ein Chirurg wissen, was Kollagene/Bindegewebe ist und ob man das als Schutzschild nehmen könnte, wenn ein Tumor invasiv agiert.

Darüber hinaus wurde nie eine Auskunft mitgeteilt ob dieser Tumor eine Zellsache ist oder wovon er sich ernährt etc., es wurde einfach gar nichts erwähnt, man hat nur 2 absolut Sinnfreie toxische Medikamente verschrieben: Celebrex und danach Tamoxifen.

Ich forsche nunmehr seit ü. 2 Jahren über Desmoide und habe in dieser Zeit mehr verstanden als jeder DT-Spezialist, ich fing bei den Hormonen an, gelangte dann an die Anatomie und hörte bei der Zellgeschichte (Biochemie) und dem Immunsystem auf!

Ich bin nach wie vor Positiv eingestellt. Nur musste ich es loswerden, genau das zu erwähnen!

Alles anzeigen

Was ist eigentlicht mit Sulforaphan und Kurkuma? Einige, bei denen der Tumor geschrumpft ist, berichteten mir, sie haben viel Brokkoli, Spinat und Hülsenfrüchte gegessen, die ja sulforaphanreich sind, sowie Kurkuma, 2 EL taeglich. Da ich das wegen Histamin nicht so zu mir nehmen kann, werde ich mal Brokkolisprossen und Erbensprossen ausprobieren, soll vertraeglich sein.

Bin jetzt wieder zurück aus Deutschland, es war sehr anstrengend und nervenaufreibend, leider waren meine Tochter und ihr Sohn in einen sehr schweren Verkehrsunfall verwickelt, gottseidank jetzt auf dem Wege der Genesung. Die Therapie blieb da etwas aussen vor und ich merke, dass die Schwellung um den Tumor etwas grösser geworden ist - wahrscheinlich auch eine Reaktion darauf, weil mein Sitznachbar mir aus Versehen (gleich 2 mal) mit dem Ellenbogen auf den Tumor gehauen hat. Da bin ich fast an die Decke vor Schmerz.

Diese Schwellung ist sehr weich, wie ein Ödem oder Flüssigkeitsansammlung - weiss jemand aus was diese bestehen könnte? Vom Tumor selber kann man die harten Knötchen spüren.

Danke nochmals auch für deine Medikamentenliste, Quercetin und Kaliumcitrat habe ich mir jetzt auch besorgt. Für einen Immunstatus habe ich mal Blut gegeben, bin gespannt auf die Ergebnisse.

Beste Grüsse!

Weissdorn-Tee klingt gut, das andere vertrage ich leider auch nicht, danke.

Video ist super!

Danke, aber leider vertrage ich weder Apfelessig, noch Ingwer.

Vitamin D3 fülle ich immer wieder auf, hab aber schon lange nicht mehr messen lassen.

Ja ich weiss, sie sagen halt mit Kontrastmittel könne man besser sehen, ob er bereits Knochen infiltriert hat.

Gerade habe ich auch etwas schlaflose Naechte, weil das Biest bei mir in einem Nervengeflecht sitzt und mir momentan Schmerzspitzen schickt, die mir Übelkeit machen und meinen Magen verderben. Dabei habe ich vor, übermorgen ins Flugzeug nach Deutschland zu steigen. Aufregung vor der Reise ist natürlich auch mit dabei.

Momentan kann ichs mir garnicht vorstellen, wie ich das meistern soll - hat jemand einen guten Tipp gegen für Magen und gegen Übelkeit? Ich will eben auch unbedingt meine Eltern sehen, denen gehts auch nicht so besonders und natürlich meine Kinder, seufz.

Prima zu lesen, danke

Dann macht ihr eure Kontroll-MRT's auch immer ohne Kontrastmittel?

Bei mir wollten sie das unbedingt geben, meinten das sei erforderlich bei einem Tumor. Aber ich wehrte mich dagegen. Hatte aber auch ein schlechtes Gewissen, ob dann nicht etwas Wichtiges übersehen würde.

Heute habe ich erfahren, dass sie ein CT vom Januar nochmal angeschaut haben - damals hatten sie sich auf die Rippen konzentriert, ob es Mini-Risse gab (weil ich damals sagte, es ziept staendig) - und hatten den Schatten vom Desmoid übersehen. Sie haben das nochmals mit dem MRT von Mitte September verglichen. Damals im Januar war er wohl 2 cm gross und im September - ohne die Beinchen - 2,8 cm. Dann ist er in den 8 Monaten ca. 8 mm gewachsen.

Ich habe zu dieser Zeit jeden 2. Tag Eisen genommen und B12 etc wie gehabt. Wenn das Eisen wirklich so eine tragende Rolle beim Wachstum gespielt haette, haette er doch wesentlich aggressiver wachsen müssen? Wenn ich so vergleiche - bei manchen Desmoidpatienten, die kein Eisen zusaetzlich nehmen, ist der Tumor in kürzerer Zeit wesentlich schneller gewachsen. Also gehe ich davon aus, dass Eisen nicht unbedingt beim Desmoid eine grosse Rolle spielt. Zumindest nicht in der Dosierung von 8-9 mg jeden 2.Tag. Was meint ihr?

In der Desmoid Gruppe in Facebook posten gerade viele Eltern, die Kinder mit Desmoiden haben. So traurig, auch Babies. Viele haben mehrere Tumore und die meisten haben FAP. Besteht also ein Zusammenhang zwischen FAP und Desmoid? Bzw. einer Art von Desmoid?

Ich las, dass die molekulargenetische Untersuchung und die Spiegelung des Augenhintergrundes wertvolle Hinweise für die Diagnose der FAP geben kann, aber die Ausprägung der Erkrankung nur mittels Darmspiegelung und Untersuchung einer Gewebeprobe festgestellt werden können, bzw. einer Enddarmspiegelung.

Da FAP vererblich ist, könnten auch andere Familienangehörige betroffen sein. Habe in meiner Familie jedoch nichts davon gehört. Hat hier jemand FAP?

Da gibt es sicher noch unbekannte Komponenten bzw. auch verschiedene Arten von Desmoiden.

Eindeutig reagieren nicht alle auf Tamoxifen oder Verringerung des IGF1- Hormons etc. Es gibt nicht wenige Faelle, wo er ohne jegliche Behandlung zum Stillstand kam und sich sogar zurückbildete. Da müssen noch andere unerforschte Dinge mit im Spiel sein.

Wenn eine überschiessende Aktivierung auch auf eine bestehende Autoimmunkrankheit zurückfallen könnte, dann ist eine Staerkung des Immunsystems sicher nicht verkehrt. Zumal auch bei Autoimmunkrankheiten wie MS Vitamin D gut anschlaegt und bei der Therapie vom Desmoid immer wieder zur Sprache kommt.

Sich um die Mitochondrien zu kümmern ist auf jeden Fall nie verkehrt, ob es einen Desmoid heilen kann, ist nicht bestaetigt, aber es könnte hilfreich sein. Ich bekam auch Astrozym empfohlen (Nachfolger von Wobenzym). Wie vertraeglich es bei Histamin ist (da Bromelain und Papain), ist mir noch nicht bekannt, deshalb hab ichs erst mal gelassen.

Die Schulmedizin steckt ja öfters auch fest oder ist einseitig orientiert bzw. braucht neue Impulse aus verschiedene Richtungen. Ich fand in Japan den Ansatz zu Tranilast - das erfolgreich eingesetzt wurde- auch sehr interressant. Ein Ansatz aus einer anderen Richtung. Ich finde, das gehört hier noch mit zur Forschung hinein. Mittel und Methoden, die auch zur Behandlung von Narben und Keloiden verwendet werden - in diesem Sinne wurde auch die Kryoablation verwendet, die jetzt auch Einzug in die Desmoid-Behandlung gehalten hat.

Danke, schon durchgesehen und da steht auch mein Arzt mit darauf. Dr. Bernhard Klima

Ich werde ihn nochmals gezielt darauf ansprechen.

Du meinst speziell für Zellsymbiosetherapie? Nein, mein Arzt ordnete den Isoenzymtest an - als dann die Werte soweit gut waren, hatten wir das nicht mehr angesprochen.

Hallo Bernd,

ich hatte ja eine erworbene Mitochondriopathie (LDH-Isoenzyme erhöht bzw. erniedrigt). Festgestellt wurde das Ende 2016. Nachdem ich dann fast alle Maengel korrigiert und eigenmaechtig mit Lecithin und anderen Ergaenzungen angefangen hatte, machte ich im Sommer diesen Jahres erneut eine LDH-Enzym Blutanalyse - da waren die Werte bis auf LDH2 (dieser war grenzwertig) mit dem Ergebnis keine Mitochondriopathie mehr. Ich habe mich echt gefreut. Aber der Desmoid war ja schon vor 2 Jahren am Entstehen und ist auch dieses Jahr trotz besserer Mitochondrienlage gewachsen. Insofern, ob es dann wirklich daran liegt? Ich meine, haette das dann nicht schon Wirkung zeigen müssen?

Noch was zum Desmoid - nach einigen Recherchen, las ich dass es eine überschiessende Reaktion des Bindegewebes ist, bei dem Versuch eine Verletzung zu heilen. Normalerweise würde es dann inaktiv, wenn die Wunde geschlossen ist, aber durch eine krankhafte Aktivitaet, produziert es immer mehr Zellen. Das kann auch Folge einer Autoimmunerkrankung sein. Aber eindeutige Ursachen findet man nicht.

Mein Desmoid kam aufgrund einer Verletzung. Auch von Unfallopfern weiss ich, die danach von einem Desmoid berichten. Was ist eure Ursache? Bzw. hattet ihr vorher (kann auch schon 2 Jahre davor gewesen sein) irgendeine Gewalteinwirkung (stumpfer Natur) auf euren Körper?

Hallo Medjoul,

danke für deine Ideen und Tipps!

Eigentlich ernaehre ich mich fast ausschliesslich basisch. Habe eine Zeitlang gemessen, schon eine Weile her.

Ich habe mich wegen der Histaminsache, dem EBV-Virus (und der daraus damaligen akuten Bauchspeicheldrüse) sehr einseitig ernaehrt. Ich habe einfach nichts mehr vertragen. Daraus rührten dann auch Vitamin- und Mineralstoffmangelsymptome, sowie Eiweissmangel. Die Produkte, die ich ass, konnte man an einer Hand abzaehlen.

Bei der Schwermetallausleitung wurde dann über den 24h-Urin eine Analyse gemacht. Ausser einer immensen Nickelerhöhung (aber ein Raucher war anwesend, waehrend der Ausleitung, die sagten, das kaeme davon) und ein Cadmium-Grenzwert (wahrscheinlich weil ich auch mit Ölfarben malte) wurden keinerlei erhöhten Werte gefunden (auch nicht beim Quecksilber etc)

Entgiftungen habe ich trotzdem einige gemacht.

Fasten ist garnichts für mich, bzw. Hunger - da baue ich so schnell ab... Ketogene Diaet, da gehen die vielen Fette schon mal nicht, wegen der Gallensteine, pflanzliche Proteine baue ich jetzt über Hanfpulver ein - hat auch so gesunde Eigenschaften. Aber ansonsten, ja ich weiss, zuviel Kohlenhydrate. Leider vertrage ich auch kein Dinkel - oder Vollkornprodukte - da rebelliert mein Darm. Ich sage immer, ich habe einen Babydarm Ich suche nach vetraeglichem Protein, das kaum Kohlenhydrate hat und das ich auch vertrage, kommt mir echt schwierig vor.

Ich esse sowieso seit Jahren schon keine Milchprodukte, keine tierischen Produkte, keine blaehenden und schwefelhaltigen Produkte und halte mich fern von histaminreichen Lebensmitteln und konsumiere keinen Zucker, kein Brot, kein Reis, keine Nüsse, ausser Leinsamen und Esskastanien. Da bleibt nicht mehr so viel übrig. Vom Weizen her nur Hartweizennudeln. Und wegen der Schilddrüse (die jetzt ganz raus ist) kein Jod.

Der Tip mit dem Jod finde ich gut Medjol - danke - ich denke, ich werde das mit dem DMSO und der Lösung probieren. Ich werde mich noch mehr über DMSO einlesen. Da ich mit DMSO noch nicht solange hantiere, kann ich nicht viel dazu sagen, ausser dass es bei Verbrennungen super geholfen und schmerzlindernd ist.

Aetherische Öle benutze ich schon seit vielen Jahren, vor allem Lavendelöl ist mein Favorit - entzündungshemmend, antiviral und antibakteriell, sowie beruhigend - so vielseitig einsetzbar. Ich benutze das jetzt auch mit DMSO. Bin mal gespannt. Ich würde empfehlen Bücher über Aromatherapie zu lesen. Konsumiere auch mal wieder den Nirosanasaft mit über 100 aetherischen Ölen, hatte ich schon mal, nur mit dem Orangensaft (in dem sie gelöst sind) komme ich wegen dem Histamin nicht ganz so gut klar (auch Sodbrennen)

Mit Hochdosierungen, Einlaeufen oder sonstigen ''Gewaltakten'' muss ich sehr vorsichtig sein - ich reagiere sehr empfindlich, brauche eine sanfte Annaeherung. Deshalb mag ich auch die anthroposophische Medizin sehr, sehr wirkungsvoll, aber auch sanft.

Jetzt ists auch lang geworden

Dirk du hast ja sooo Recht, deshalb überlasse ich es dir und all jenen gerne, die ihre Energie dafür aufbringen können, sich auf diese Weise zu engagieren. Als ich gesund war, war ich auch so enthusiastisch unterwegs, war auch bei Greenpeace.

Aber nun mit der Polyneuropathie, wo ich 14 Stunden im Bett verbringe, keine 700 Meter am Stück laufen kann, für weitere Strecken brauch ich einen Rollstuhl, meine CMD und jetzt noch dieser Desmoid. Ich habe 4 Kinder gross gezogen, war Eventmanagerin und hab viele Benefizkonzerte engagiert, Kinder gefördert und alte Menschen unterstützt etc, ich glaube, ich habe mehr Soziales gemacht, als so manch anderer. Ich muss mich bestimmt in keinster Weise schuldig fühlen.

Und jetzt sorry, bin ich egoistisch und denk einfach mal an mich, und mache es so, wie es mir gerade reinpasst, und wenn das auch bedeutet, dass ich mal bei Amazon was bestelle.

Es geht hier auch um etwas anderes in diesem Thread, also wechseln wir wieder zurück zum Hauptthema.

P.S. Das Argument mit Fairvital passt nicht - es gibt genug Firmen, die nicht bei Amazon vertreten sind.