Beiträge von Laurianna

    Zum Nirogacestat https://clinicaltrials.gov/study/NCT03785964


    Im Rahmen einer Phase 3 Studie, hauptsächlich in USA, aber auch in Europa, in Hamburg, Berlin und Mannheim.

    Kontakt Deutschland: clinical @ springworkstx.com


    Dirk S.

    Das ist mir schon klar, dass es verschiedenste körperliche Ausgangssituationen gibt. Ich empfinde es aber beim Desmoid extremer als bei anderen Krankheiten.


    Bei den Aminosaeuren, das kann ich nur bestaetigen - Ich hatte einen Eiweissmangel, weil ich durch meine Allergie kaum Eiweiss zu mir nahm. Seit ich Hanfprotein und L-Lysin nehme, geht es mir schon um einiges besser. Methionin nehme ich auch ab und zu. Habe nur gehört, dass es sauer wirkt und man nicht zu hoch dosiert einnehmen sollte, wegen einer Azidose. Bzw. gibt es dabei auch einiges, das man beachten sollte.

    Ich finde, das Schlimme und gleichzeitig aber auch das Gute daran ist, dass es zum einen keine wirklich angezeigte Therapie gibt, die eindeutig helfen kann - zum anderen aber alles möglich sein kann.


    Op, Radiotherapie, Chemo, Medikamente, Hifu, Kryoablation, Laserablation, Supplementierung, alternative Natur-Methoden, wait and watch - jedes dieser Dinge für sich schlug schon positiv an und aber auch keines davon bewirkte in anderen Faellen positive Resultate (oder nur vorübergehende) - ist das nicht verrückt? Was macht denn nun das Zünglein an der Waage aus, fragt man sich da.


    Dann heisst es wieder, dieser Tumor verursacht keine Metastasen und trotzdem kann er mehrfach im Körper auftreten...


    Eigentlich ein Tollhaus - genauso ist auch die Gefühlslage - einerseits deprimierend und andrerseits voller Hoffnung.


    Eigentlich ein ziemliches Glücksspiel...


    In dem Desmoid-Forum in FB schreiben sie Desmodians sind Kaempfer, die nicht aufgeben und wie wichtig es ist, das Immunsystem mit positiven Gedanken zu staerken. Vielleicht ist Lachen auch eine Therapie, auch wenn einem nicht danach zumute ist. Eine krebskranker Mann heilte sich, indem er immer wieder Dick und Doof Filme anschaute und sich dabei kringelte vor Lachen.


    Ich wünsche euch trotz aller Sorgen viel Sonne im Herzen und eine tüchtige Portion Humor :)

    Ich glaube auch nicht, dass du damit etwas Verkehrtes machst. Es könnte halt nur sein, dass das Tamoxifen manchmal keine Wirkung zeigt - so aus einigen Erfahrungsberichten rausgelesen.


    Professor Hohenberger und Professor Kasper sind Experten in Sachen Desmoid in Mannheim, habe ich mir sagen lassen: (Gibt dort auch oft Infoveranstaltungen für DesmoidPatienten)


    Kontakt Mannheim:

    Prof. Hohenberger: (Chirurg)

    peter.hohenberger @ umm.de


    Sekretärin:

    Frau Pospiech: 0049 (0) 621 383 24 47

    Terminvereinbarung


    Prof Kasper: (Onkologe)

    bernd.kasper @ umm.de

    In Deutschland konnte ich noch keinen Arzt ausfindig machen.


    Aber in Strasbourg gibt es einen Professor Kurtz, der anscheinend Studien damit betrieb. Vielleicht kennt er Kontaktadressen in Deutschland.


    Ich kenne nur den Prof. Saim Yilmaz in Antalya. Die Dame, die sich vor einigen Tagen dort behandeln liess, hatte einen Desmoid, 9cm gross. Bis jetzt gehts ihr gut und wir bleiben in Kontakt.

    Das tut mir auch sehr leid, nach den ganzen Bemühungen und Hoffnungen, die man da reinsteckt. Schicke euch ganz viel Staerke!


    Was ist mit dem anderen Tumor? (Ich erinnere mich, du schriebst von 2?) Ist der stabil geblieben?


    War die letzte MRT vor 3 Monaten?


    Ich muss diese Woche auch zum MRT, mir graut davor, denn auch seit 2 Tagen sticht der Tumor mehr als sonst. Ich bereite mich auch darauf vor, dass er gewachsen ist.


    Nicht aufgeben! Waere eine Kryo nichts für euch?


    Lieben Gruss!

    Ich hatte eine Mitochondriopathie (eine erworbene, LDH-Isoenzyme schlechte Werte)


    Werte normalisierten sich (keine Mitochondriopathie mehr) mit Hanfproteinpulver, wildem Heidelbeerpulver, L-Lysin und Q10 - das hatte ich neu dazugenommen zumindest... Quercetin und Curcumin kannte ich nicht zu diesem Zeitpunkt.

    Ah danke, da steht ja auch nicht soviel mehr.


    Als ich in Deutschland nachfragte, wollten sie unbedingt noch eine Genmutationsanalyse: CTNNB1 - soll ein wichtiger Wert bei Desmoiden sein?


    Nehmt ihr dann Quercetin Kapseln? Bei 500mg steht ja schon hochdosiert.

    Was soll Hokuspokus sein?


    Ich arbeite mit aetherischen Ölen schon seit über 30 Jahren, auch in meiner Familie erfolgreich erprobt und kenne zahlreiche Erfahrungsberichte über positive Wirkungsweisen. Ich habe Respekt davor. Natürlich ist das nicht explizit auf den Desmoid gemünzt, aber dennoch wurde es schon mit Erfolg auf Desmoid-Tumorwachstum, insbesondere Weihrauch und Lavendel, angewandt.


    Die Aussage, dass CBD-Öl erst ab 24 % wirken soll, ist falsch. Ich selbst spüre eine Wirkung bereits ab 3,2 %. Im Durchschnitt nehme ich das 10%-tige und ich habe zusaetzlich noch eine schmerzhafte Polyneuropathie, ich weiss, wovon ich spreche!


    Eine Bekannte mit MS und starken Schmerzen, kommt mit dem 3,2 % auch sehr gut zurecht. Sie schlaeft wieder gut und es wirkt sehr gut schmerzlindernd.


    Musiktherapie etc. kann sich sehr positiv auf das Immunsystem auswirken. Ich bitte das nicht zu unterschaetzen! Es schadet auf jeden Fall nicht.


    Es gibt auch eine DMSO-Gruppe in Facebook - es lohnt sich, sich darüber zu informieren! DMSO ist 7 mal sicherer als Aspirin.


    Und eine Frau hatte die Idee bei ihrer Tochter Thiosinaminum D4 anzuwenden. Ihr Arzt hielt das für eine geniale Idee!


    Alle diese Empfehlungen, mit Bedacht angewandt, sind nebenwirkungsfrei.


    Natürlich steht dahinter kein Garant für die Therapie eines Desmoids. Es sind Anregungen sich über neues zu informieren und belesen.


    Atherische Öle sprechen besonders Frauen an, sei es Lavendel, Geranie, Ylang-Ylang - die Aromatherapie ist ein sehr interessantes Gebiet und wissenschaftlich belegt, wie der Weg über die Nase in den Körper bzw. bei Massagen auf den Körper wirkt. Aetherische Öle wirken antiviral und antibakteriell, sowie stimmungsaufhellend, schlaffördernd und beruhigend. Es gibt sehr viele Anwendungsmöglichkeiten, bitte zuerst informieren, bevor verurteilen!

    Ich nehme auch kein Vitamin K2, dafür aber viel Salat und Petersilie.


    Auf der genannten Facebook-Seite schildern sehr viele ihre Erfahrungen, auch mit Kindern und mit alternativen Behandlungen.


    Es werden auch immer wieder aetherische Öle angesprochen. Vor allem Weihrauch, Lavendel, Rosmarin, Pfefferminz, Lemongras. Verdünnt in Kokosnussöl auf den Tumor aufgetragen bzw. oral eingenommen. Soll auch gegen Schmerzen helfen, bzw. die enthaltenen Terpene eine Wirkung gegen das Tumorwachstum haben. Es gibt einige Rezepte dazu. Erwaehnenswert sei auch diese Webseite:


    lauraricci.vpweb.com


    Kombiniert mit DMSO werden diese Stoffe auch über die Haut in den Tumor getragen (Membranöffner)


    Es gibt auch Empfehlungen für Body Talk Sessions und binaural Healing Beats und Frequences (youtube) - vielleicht waere das für deine Tochter, Wissensdurst auch was, wenn sie keine Tabletten/Medikamente nehmen will. Gut riechende Öle und Musik könnten sie zumindest etwas runterkommen lassen.


    Das CBD-Öl würde ich auch empfehlen - dabei spüre ich sogar auch schon Effekte bei 3,2% - es muss nicht immer unbedingt hoch dosiert sein. Gutes CBD-Öl findet man überall im Internet: biobloom, Hempamed, Alpexmed sind preislich noch nachvollziehbar. Nordic soll das beste sein, aber ich finde den Preis überzogen.


    THC-Öl soll natürlich noch wirksamer sein - kann man aber auch finden, wenn man genug sucht, bzw. selber machen. Wenn es hift bin für alles offen.


    Übrigens das erwaehnte Mittel Tranilast, das in Japan wohl verwendet wird und sich beim Desmoid auch schon bewaehrt hat, darüber habe ich mittlerweile gelesen, dass es ein Derivat von Tryptophan sei?


    Allen Betroffenen eine herzliche Umarmung!

    Weitere Fälle aus der Literatur:

    Homöopathic Recorder Nov 15, 1904, Vol XIX Nr 11, S. 494

    “Thiosinaminum produziert die Resorptionen von Tumoren und Narbengewebe und narbigen Kontrakturen der Haut, Sehnen und Bänder nach Verbrennungen, Lupus, usw.

    Es wurde erfolgreich verwendet bei Ektropium mit ausgezeichneten Erfolg bei der Trübung der Cornea, grauem Star, Taubheit nach Otitis, catharralischer Taubheit, urethralen Strikturen, Uterus myomatosus und Tumoren des uterinen Bandapparates, Ankylose des Knies nach Lupus, chron. vergrößerten und tuberkulösen Lymphdrüsen, Sarkomen, Fibroiden, Sklerodermie

    [ich – Dr. Retzek – habe sehr erfreuliche Anfangsresultate bei einer Patientin, die nach 3 Wocchen Therapie ihre Zunge wieder herausstrecken kann],

    Syphillis, palliativ bei inoperablen malignen Gewächsen (Keloid-Carcinom).

    Es ist kontraindiziert in allen aktiven oder teilweise geheilten tuberkulösen Foci.


    -Auszug aus der Webseite-


    Hämogramm ist alles in Ordnung, nur wenn ich zuwenig Eisen und B12 nehme, sinken die roten Blutkörperchen.


    Heute konnte ich mal wieder richtig gut schlafen, ohne viel Schmerz, ob das an dem Thios. oder an der Serrapeptase lag (begann gestern mit der Einnahme) weiss ich nicht, aber ich benutze es weiter. Über das Thiosinaminum hab ich noch Interessantes gelesen:


    : https://ganzemedizin.at/thiosi…n-von-josef-graspeuntner/


    Ein Kommentar von einer Frau dort:


    Lieber Dr. Retzek,


    meine Tochter bekam vor 2 Wochen (nach Biopsie) die Diagonose „aggressive Fibromatose“ – ein infiltrierender semimaligner 15x15cm großer Tumor in der linken Adduktorenlage.Der Schmerz strahlt bis zum Knie und zum Schambein aus. Die Charité (Berlin) schlägt OP und 6-wöchige Bestrahlung vor. Leider kommt es im extraabdominalen Bereich sehr häufig zu Rezidiven. Bestände die Möglichkeit oder besser Wahrscheinlichkeit, den Tumor mit Thiosinaminum zu behandeln und wenn ja in welcher Potenz? Meine Tochter ist vom Typus eher feinfühlig und sensibel und benötigt unabhängig von diesem großen Problem noch eine konstitutionelle Behandlung.

    Ganz herzlichen Dank im Voraus für Ihre Antwort und Vorschläge.


    Antwort:


    das ist unredlich solche Fernbehandlungen zu machen. Die Homöopathie funktioniert selbst bei aufwändiger Anamnese usw. nur zw. 30-50% (desswegen scheitern ja die Studien, weil das ist Plazebo-Wirkungsgrösse). Sie brauchen einen erfahrenen Fachmann. In Berlin kenn ich nur Norma Gäbler.

    Die Idee die Fibromatose mit Thios. zu behandeln ist aber genial, danke dafür! Also schaden würden sie sicher nicht, wenn sie zB eine C30 in einem Glas Wasser auflösen und zweimal täglich 1 Teelöffel davon einnehmen, jedesmal kräftig umrühren.

    An Aluminium (Impfreste) denken, dort wird bei Babies hingeimpft. Handy in Hosentasche?? Jeden E-Smog eliminieren!


    Er sagt die Idee ist genial - Also das bestaetigt meine Gedanken zu Thios (Thiosinaminum - kürze das aber zukünftig ab) Ich habe nur D4 gefunden im Internet, das ich jetzt nehme. Mal sehen wie sich das entwickelt.


    Ich habe auch naechste Woche ein MRT. Drücke euch die Daumen!


    Lg

    Aehm, drücke ich mich so unverstaendlich aus?


    Ich schrieb doch bereits, was an Befunden im Pathologiebericht stand (S100 etc) - Haben Sie das übersehen?


    Die scheinen hier in Antalya in diesem Labor etwas anders zu arbeiten, wahrscheinlich weil für den Desmoid Tumor Fachkenntnisse fehlen.


    Deshalb haben wir das Biopsiematerial auch noch an ein anderes Labor in Europa geschickt.


    Ich hoffe, Sie haben das jetzt richtig verstanden.


    Lg

    Ja, das was ich geschrieben hatte, war eigentlich alles, was drin stand.


    Deshalb bin ich gespannt auf die neuere Bewertung. Anscheinend untersuchen die in dem Labor hier nicht alles.


    Darf ich mal so eine ''normale'' Auflistung aller Werte sehen, wie das eigentlich aussehen müsste?