Beiträge von Laurianna

    DMSO nehme ich in erster Linie zur Schmerzlinderung. Auf Hartmut Fischers Seite gibt es viele Leserbriefe von Tumorpatienten, die mit DMSO anscheinend- von Aerzten bereits aufgegeben- geheilt wurden. Allerdings bekamen die das auch als Infusion und noch einige andere Dinge zusaetzlich.


    Ich stelle in Bezug auf den Desmoid keine solchen Erwartungen, dass DMSO ihn heilen könnte - aber ich würde es auch nicht völlig verneinen wollen.


    Die Befunde aus der Pathologie waren folgende: (Wir erfuhren allerdings erst danach, dass die Mutationsanalyse etc fehlt - das lassen wir nun nachholen. Und ich habs in englisch übersetzen lassen, da Ausgangssprache türkisch (lebe in Antalya)


    6 pieces, 1,5 cm length, white-yellow coloured


    S 100 negative , Ki-67 1-2% positive,


    Paintings: Vimentin und B-Catenin strong/generalisated positive


    In crossections rarely spindle cells were observed in fibrohyalinisated stroma


    Ist das verstaendlich?


    Lg

    Hallo Wissensdurst,


    das tut mir wirklich leid, muss man sich als junger Mensch schon mit dem Mist rumschlagen.


    Bei mir wurde das Problem von ner pfuschigen Physio vor knapp 2 Jahren verursacht. Ich habe das monatelang garnicht gross beachtet, denn es war kaum schmerzhaft. Erst in den letzten 3 Monaten wegen Schmerzzunahme und sichtbarer Schwellung aussen an den Rippen wurden diagnostische Verfahren eingeleitet. Wobei anfaenglich hiess es noch Venenthrombose mit Ödem. Deshalb warteten wir auch, bevor wir dann schliesslich doch ein MRT machten.


    Eindeutige Diagnose hatte ich also erst vor 4 Wochen, nach der Biopsie. Ich bin auch noch nach der Suche, denn eine Hormontherapie behagt mir auch nicht sonderlich, und von einer Chemo will ich nichts wissen.


    Viel Erfahrungswerte kann ich wegen der kurzen Zeitspanne also noch nicht weitergeben, was ich sagen kann ist, dass DMSO und CBD-Öl schmerzlindernd wirken. Das kann ich auf jeden Fall weiter empfehlen. Aber google doch bitte nach DMSO, darüber steht viel im Internet. Bei der Anwendung gibt es ein paar Dinge zu berücksichtigen.


    Ansonsten hab ich oben in meinem Beitrag erwaehnt, was ich gerade angefangen habe auszuprobieren. (Senfsamenöl/Thiosinaminum etc)


    Ich habe eine Polyneuropathie unklarer Ursache, taube Beine mit Paraesthesien bis über Hüfte - sass sogar eine Zeitlang im Rollstuhl. Das allein reicht eigentlich schon, dann nach Titanzahnimplantaten noch eine CMD. Ich hab mich dann aufgepeppt mit:


    Morgens ins Haferflockenmüsli:


    Gojibeeren, Acerolapulver, wilde Heidelbeerenpulver, Hanfprotein, Magnesium, Kalium, L-Lysin, Sonnenblumenlezithin, Kokosöl und Pollen, Silicium.


    Danach Q10, Arnica D30, Meteoreisen comp., CBD-Öl 5 Tropfen 10%, Vitamin D3 alle 2 Tage 4000 i.E., Vitamin B und abends Eisen


    Meine Blutwerte wurden Top, ich fühlte mich viel besser, konnte wieder besser laufen und ich dachte, toll und dann kam jetzt der Desmoid.


    Vielleicht sind die obigen Nems aber gerade verkehrt bei dem Desmoid?


    Wo liegt denn der Tumor deiner Tochter? Über Kryoablation habe ich schon viel Gutes gehört - würde mein Desmoid nicht direkt unter der Haut liegen, haette ich das schon probiert.


    Mein Selenspiegel im Blut ist gut, deshalb nahm ich das jetzt nicht zusaetzlich.


    Ich probiere einfach mal weiter Dinge aus, die ich noch im Rahmen finde und berichte hier.


    Vielleicht kannst du ja auch einen Naturheilpraktiker oder anthroposophischen Arzt um Rat fragen, der alternativ noch weiterhelfen könnte.


    Hier ein Link mit weltweiten Engagement in Sachen Desmoid:


    sarcoma-patients.org/en/

    Feste Umarmung und alles Gute!

    Danke lieber Medizin_Engel für die Antwort.


    Ja das ist sehr schwierig mit diesem Tumor. Nach Operationen und Gewalteinwirkungen soll er ja auch öfters entstehen. Warum er bei mir gerade nach dieser Physio und nicht schon vorher nach der Schilddrüsenop aufgetreten ist, frage ich mich auch.


    Zudem bin ich schon in der Menopause und habe einen sehr niedrigen Östradiolwert (unter 10). Die Östrogenbehandlung führte man ja auch daraufhin zurück, dass sich der Tumor bei Frauen in den Wechseljahren von allein zurückgebildet hat, bzw. in der Schwangerschaft vergrössert hat. Hat dann Tamoxifen überhaupt noch eine Wirkung, wenn der Blutspiegel sowieso erniedrigt ist?


    Ich warte allerdings noch auf die IGF-1 und DHEA und eben die neuen Biopsiewerte, vielleicht ist davon noch etwas ableitbar.


    Es soll übrigens noch ein besser vertraeglicheres Medikament als Tamixofen geben, las ich.


    DMSO und Cannabis halte ich uneingeschraenkt für empfehlenswert, DMSO ist auch schon seit langen Jahren bekannt und sehr interressant:


    : https://files.bermibs.de/filea…dmso-dr_morton_walker.pdf


    Die anderen Ansaetze werde ich mal weiterverfolgen, wahrscheinlich bekommt man neue Erfahrungswerte eben nur durch möglichst nebenwirkungsfreie Selbstversuche.


    Ich berichte dann auch mal weiter.


    Lieben Gruss

    Was ich auch noch sehr hilfreich finde, um mental Schmerzen auszublenden bzw. runterzufahren ist die Qi-Gong Übung ''in die Ruhe eintreten'' und die Konzentration auf den Punkt Handinnenmitte und Fusssohlenmitte.


    Wenn man es immer wieder übt, auf diesen Punkten einen leichten Druck zu spüren, breitet sich ein angenehmenes Gefühl der Ruhe und Entspannung über den ganzen Körper aus und es hilft sehr beim Einschlafen, sowie mind. 20 min. praktiziert, kann es 4 Stunden Schlaf ersetzen. Mir hat es in vielen Situationen sehr weiter geholfen.

    Hallo ihr Lieben,


    sehr interessiert verfolge ich die Beitraege, da ich selbst einen Desmoid habe.


    Vitamin D3 nehme ich alle 2 Tage 4000 i.e. und fahre sehr gut damit. Habe keine Schilddrüse mehr und lasse auch deshalb regelmaessig meine Elektrolyte mit den Schilddrüsenwerten messen. Wobei Magnesium und Kalium im Vollblut gemessen werden muss. Kalium ist immer etwas niedrig, werde Kokoswasser vermehrt trinken. Ich esse taeglich sehr viel Grünzeug, deshalb nehme ich kein Vitamin K2. Calcium nehme ich taeglich rund 600 mg, da ich über die Nahrung kaum Calcium bekomme. Allerdings haben sich meine Gallensteine vergrösssert, ob das vom Calcium kommen kann? Wahrscheinlich brauche ich eine natürlichere Art von Calcium.


    Vitamin C nehme ich über Acerolapulver und viel Vitamin C reichhaltiges Gemüse. Mein Blutspiegel ist immer erhöht.


    Ich lese hier immer wieder über Tamoxifen - ich kenne einige Betroffene, die das auch genommen, aber wieder abgesetzt haben. Eine Betroffene nahm dann noch Cannabis eine Zeitlang und dann garnichts mehr. Sie ernaehrte sich gesund, nahm Curcumin, Bewegung in der frischen Luft und der Tumor reduzierte sich innerhalb von 10 Jahren von 10 cm auf 2 cm. Sie ist mittlerweile schmerzfrei und es geht ihr gut.


    Für einige andere war Kryoablation eine erfolgreiche Wahl. Auch gab es eine Fallbeschreibung von Rückbildung mit Tranilast (Antiallergikum) das auch bei Keloiden eingesetzt wird. Deshalb denke ich auch, dass man vermehrt in die Richtung schauen sollte, was gegen Keloide und Narben eingesetzt wird. (auflösen, vermindern)


    Ich wende gegen die Schmerzen erfolgreich DMSO und CBD-Öl an. DMSO kann topisch oder oral eingenommen werden. Da mein Tumor aeusserlich erreichbar ist, trage ich das DMSO auf und benutze es auch als Traegersubstanz um Stoffe über die Haut einzuschleusen. Bei Schmerzspitzen denke ich aber nun auch an RSO-Öl.


    Über Löwenzahn gibt es sehr interessante Meldungen, dass es die Apoptose von Krebszellen auslöst. Ob das auch eine Wirkung auf den Desmoiden hat? Mit DMSO laesst sich daraus sehr gut Kreauterauszüge herstellen.


    Senfsamenöl soll bei Tumoren eine hemmende und auflösende Wirkung haben, deshalb starte ich nun auch einen Versuch mit Thiosinaminum D4. Sowie mit Serrapeptase, das eine gute Wirkung auf Narben hat, entzündungshemmend und schmerzlindernd wirkt und schaedliche Proteine löst.


    Ansonsten nehme ich auch gerne die Anregungen und Empfehlungen auf - OPC etc, das ich noch nicht nehme.


    Ich nehme sonst noch L-Lysin - wobei es die Kollagenbildung fördert - fördert es damit nicht auch das Wachstum des Desmoids?


    Apropos Wachstum - B12 und Folsaeure sollen Krebswachstum fördern - wie verhaelt es sich dann damit beim Desmoid?


    Umarme alle Betroffenen und wünsche dir Medizin_Engel alles Gute und Erfolg bei der Behandlung! Habe auch bald wieder ein MRT und das ungute Gefühl, dass nach der Biopsie der Tumor etwas gewachsen ist.


    Lieben Gruss,

    Laurianna


    P.S. Zur Behandlung von einem Fibroadenom in der Brust bekam ich Torföl mit Ameisensaeure, soll zusammenziehend wirken, waere auch für den Desmoid vielleicht was.

    Hallo, ich bin 57 und habe auch seit einem Monat die Diagnose Desmoid Tumor nach einer Biopsie.


    Bei mir sitzt er auf der linken Seite auf den Rippen( 8./9.) und direkt unter der Haut. (Schwellung sichtbar und tastbar, ca 5-6 cm gross)


    Der Ursprung war eine Physio vor knapp 2 Jahren - durch manuelles ''knacken lassen'' entstand eine Verletzung - danach hatte ich rund um den Brustkorb Schmerzen, die nachlassen sollten, gingen auch zurück - bis auf der linken Seite. Es ziepte nur leicht und ich ignorierte es. Als es staerker wurde US, Röntgen etc. Zuerst Verdacht auf Venenthrombose, hiess abwarten. Dann wurde aber auch die Schwellung deutlich sichtbar - nach MRT dann die Biopsie.


    Zuerst wollten sie gleich operieren, eventuell gleich 2 Rippen rausnehmen, aber dann las ich erstmal abwarten. Ein Spezialist hier (ich lebe meistens in der Türkei) schlug Kryoablation vor, aber da direkt unter der Haut, könnte eine Hautnekrose dabei entstehen. Eine andere Betroffene hatte auch eine Kryo und alles war gut danach. Kein weiteres Auftreten, keine Schmerzen mehr.


    Die Werte aus der Biopsie waren leider nicht vollstaendig (machten die hier nicht alle) deshalb schicke ich die Praeparate nun nach Padua zu einem Prof. der Pathologie, der sich auch mit Desmoiden sehr gut auskennt. (Über SPAEN) Die Sekretaerin von Prof. Hohenberger verlangte auch diese Werte, erst danach sollte ich mich nochmal melden.


    In der Zwischenzeit machte ich natürlich auch Recherchen. Ich stiess immer wieder auf den Begriff ''wilde Narbe'' und ich muss sagen, ich sehe da auch eine Verwandschaft zu den Keloiden, die auf der Haut wuchern. Ich stiess so auch auf einen wissenschaftlichen Artikel von 2010, in dem auch auf dieser Basis geforscht wurde - was hilft gegen Keloide könnte auch gegen Desmoide helfen:


    : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2999613/


    Hier wurde der Desmoid erfolgreich mit Tranilast (Antiallergikum) behandelt (wohl nur in Japan erhaeltlich?)


    Auf der Suche nach Keloidbehandlungen stiess ich dann auch auf Senföl - Thiosinaminum:


    : https://www.globuli.de/einzelm…on-t-bis-z/thiosinaminum/


    Hier wird auch Narbenauflösend, sowie auch eine Wirkung auf Tumore beschrieben. Ich probiere mal Thiosinaminum D4.


    Desgleichen natürlich DMSO, das ich in einer 50/50 Verdünnung direkt auf die Schwellung auftrage. Serrapeptase probiere ich auch mal aus, da es auch narbenauflösend wirken soll.


    In den Beitraegen kommen immer wieder Therapie-Empfehlungen in Zusammenhang mit Krebs. Ich bin aber der Meinung, dass der Desmoid anderer Natur (wilde Narbe) ist und skeptisch, wie er darauf anspricht. Nichtsdestotrotz probiere ich natürlich auch zum Beispiel Löwenzahn in DMSO (Kraeuterauszug) aus -da DMSO auch als Traegersubstanz die Stoffe durch die Haut transportiert.


    DMSO hilft auch sehr gegen den Schmerz.


    Bei Krebs hörte ich, soll B12 nicht eingenommen werden, das es wachstumsfördernd ist, aber ob das auch für den Desmoid gilt? Ich habe auch eine Polyneuropathie und brauche das in regelmaessigen Abstaenden.


    Ich wollte gerne das Forum lesen bei sos desmoid - aber da kommt immer wieder - Forum würde überarbeitet?


    Ich habe bald wieder eine MRT - hab das Gefühl durch die Biopsie ist er wieder etwas gewachsen.


    Abwarten und alternative Mittelchen ausprobieren, waere mir natürlich am liebsten - ansonsten denke ich auch über eine Kryo nach...


    Oder ob doch eine OP - bin noch sehr unsicher, wie entscheiden.


    Freue mich, wenn hier weiter geschrieben und eventuell neue Erkenntnisse geteilt würden!


    Alles Gute für alle Betroffenen!