Hallo, ich bin 57 und habe auch seit einem Monat die Diagnose Desmoid Tumor nach einer Biopsie.
Bei mir sitzt er auf der linken Seite auf den Rippen( 8./9.) und direkt unter der Haut. (Schwellung sichtbar und tastbar, ca 5-6 cm gross)
Der Ursprung war eine Physio vor knapp 2 Jahren - durch manuelles ''knacken lassen'' entstand eine Verletzung - danach hatte ich rund um den Brustkorb Schmerzen, die nachlassen sollten, gingen auch zurück - bis auf der linken Seite. Es ziepte nur leicht und ich ignorierte es. Als es staerker wurde US, Röntgen etc. Zuerst Verdacht auf Venenthrombose, hiess abwarten. Dann wurde aber auch die Schwellung deutlich sichtbar - nach MRT dann die Biopsie.
Zuerst wollten sie gleich operieren, eventuell gleich 2 Rippen rausnehmen, aber dann las ich erstmal abwarten. Ein Spezialist hier (ich lebe meistens in der Türkei) schlug Kryoablation vor, aber da direkt unter der Haut, könnte eine Hautnekrose dabei entstehen. Eine andere Betroffene hatte auch eine Kryo und alles war gut danach. Kein weiteres Auftreten, keine Schmerzen mehr.
Die Werte aus der Biopsie waren leider nicht vollstaendig (machten die hier nicht alle) deshalb schicke ich die Praeparate nun nach Padua zu einem Prof. der Pathologie, der sich auch mit Desmoiden sehr gut auskennt. (Über SPAEN) Die Sekretaerin von Prof. Hohenberger verlangte auch diese Werte, erst danach sollte ich mich nochmal melden.
In der Zwischenzeit machte ich natürlich auch Recherchen. Ich stiess immer wieder auf den Begriff ''wilde Narbe'' und ich muss sagen, ich sehe da auch eine Verwandschaft zu den Keloiden, die auf der Haut wuchern. Ich stiess so auch auf einen wissenschaftlichen Artikel von 2010, in dem auch auf dieser Basis geforscht wurde - was hilft gegen Keloide könnte auch gegen Desmoide helfen:
: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2999613/
Hier wurde der Desmoid erfolgreich mit Tranilast (Antiallergikum) behandelt (wohl nur in Japan erhaeltlich?)
Auf der Suche nach Keloidbehandlungen stiess ich dann auch auf Senföl - Thiosinaminum:
: https://www.globuli.de/einzelm…on-t-bis-z/thiosinaminum/
Hier wird auch Narbenauflösend, sowie auch eine Wirkung auf Tumore beschrieben. Ich probiere mal Thiosinaminum D4.
Desgleichen natürlich DMSO, das ich in einer 50/50 Verdünnung direkt auf die Schwellung auftrage. Serrapeptase probiere ich auch mal aus, da es auch narbenauflösend wirken soll.
In den Beitraegen kommen immer wieder Therapie-Empfehlungen in Zusammenhang mit Krebs. Ich bin aber der Meinung, dass der Desmoid anderer Natur (wilde Narbe) ist und skeptisch, wie er darauf anspricht. Nichtsdestotrotz probiere ich natürlich auch zum Beispiel Löwenzahn in DMSO (Kraeuterauszug) aus -da DMSO auch als Traegersubstanz die Stoffe durch die Haut transportiert.
DMSO hilft auch sehr gegen den Schmerz.
Bei Krebs hörte ich, soll B12 nicht eingenommen werden, das es wachstumsfördernd ist, aber ob das auch für den Desmoid gilt? Ich habe auch eine Polyneuropathie und brauche das in regelmaessigen Abstaenden.
Ich wollte gerne das Forum lesen bei sos desmoid - aber da kommt immer wieder - Forum würde überarbeitet?
Ich habe bald wieder eine MRT - hab das Gefühl durch die Biopsie ist er wieder etwas gewachsen.
Abwarten und alternative Mittelchen ausprobieren, waere mir natürlich am liebsten - ansonsten denke ich auch über eine Kryo nach...
Oder ob doch eine OP - bin noch sehr unsicher, wie entscheiden.
Freue mich, wenn hier weiter geschrieben und eventuell neue Erkenntnisse geteilt würden!
Alles Gute für alle Betroffenen!