Also insgesamt gesehen müsste es nach dem Artikel besser sein, man wird in ein Zentrum für seltene Erkrankungen überwiesen, als dass man eigeninitiativ tätig wird.
... meine Erfahrung mit Zentren für seltene Erkrankungen:
Aus meiner Sicht eine Farce. Zeitverschwendung.
Besser man wird eigeninitiativ, WIRKLICHE Lösungen zu suchen, als sich dorthin überweisen zu lassen.
Man bettelt bei seinem Arzt, bis der sich schließlich herablässt, die Überweisung auszustellen, man wartet ewig lange, bis man gnädigerweise in 100 Jahren einen Termin bekommt, man hofft und bangt und wartet, was der Termin bringen wird, man schleppt sich mit letzter Kraft schließlich dorthin und geht ohne Antwort und ohne Perspektive wieder heim. Gedemütigt, entmutigt, desillusioniert...
Traurig, aber meine Erfahrung seit 12 Jahren.
Empfehlen kann ich Umweltmediziner wie Frau Dr. Höflich (Bensheim) und von Rolf-Jansen-Rosseck ausgebildete Therapeuten oder Therapeuten im Netzwerk von Florian Schilling. Ein anderer Versuch wäre vielleicht die Spezialklinik Neukirchen.
Gib niemals auf! Es gibt (vielleicht keine schnellen) Lösungen - es gibt sie und es gibt Therapeuten, die sich von Herzen dafür einsetzen!
By the way... Zentren für seltene Erkrankungen werden immer bekannter und bekommen sehr sehr viel Gelder - weil dort alles rings um "Trans-Gender"-Thematik "behandelt" wird.
Wir brauchen keine Zentren für "seltene" Erkrankungen, sondern für häufige, aber selten diagnostizierte und völlig vernachlässigte - wie das ganze Spektrum an Parasitosen, wie Bilharziose (BIG5 WHO), überhaupt chronische Infektionen und Immunaktivierungen (wie Long/Post COVID/ CFS), aber auch Ehlers-Danlos-Syndrom, Giftbelastungen etc
Und Umweltambulanzen schließen systematisch...